Beata Piętka-Kuźma - awatar

Beata Piętka-Kuźma

Organizator zbiórki

   Kasia nie potrafi chodzić, nie potrafi raczkować, nie potrafi usiąść,nie potrafi   się uczesać, ubrać , zrobić sobie jeść ...... Dużo rzeczy nie potrafi. Jedno na   pewno potrafi – WALCZYĆ ! Kasia  jest śmiertelnie chora na SMA ( Rdzeniowy Zanik Mięśni ).  Jej organizm nie produkuje substancji odpowiedzialnej za ochronę neuronów w wyniku czego neurony bezpowrotnie umierają. W efekcie dochodzi do postępującego zaniku wszystkich mięśni. Z czasem chory przestaje samodzielnie jeść i oddychać, a funkcje życiowe  podtrzymuje  respirator. Do niedawna dla Kasi NIE BYŁO RATUNKU ….

           fanpage  - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/

 Chciałabym się obudzić, wstać rano i stwierdzić ,że ostanie 5 lat mojego rodzicielskiego życia to był tylko zły sen. Chciałbym wstać rano i zobaczyć uśmiech na twarzy u biegającej po pokoju Kasi. Ale niestety tak nigdy nie będzie. Ja nie wybierałam sobie losu matki niepełnosprawnego i śmiertelnie chorego dziecka. Nigdy nie myślałam że Hospicjum Domowe stanie się częścią życia mojej rodziny. Po prostu stało się.  Moja Kasia "gaśnie", i ja „gasnę” patrząc codziennie jak SMA zabiera Kasi kolejną umiejętność. Dla nas zdrowych chodzenie to normalność, a co gdybyśmy nie chodzili, a co gdyby choroba w końcowej fazie uwięziła nas w bezwładnym ciele."To mi się nie zdarzy..", "to mnie nie dosięgnie"," ...ze mną tak nie będzie", powtarzamy sobie oczekując na narodziny swoich dzieci . Ale los czasem rozdaje nam inne karty. 

                                                                      Nadzieja

        W ubiegłym roku zostało zarejestrowane pierwsze lekarstwo na SMA o nazwie „Spinraza” , które zatrzymuje postęp choroby i może uratować Kasi życie. 

                                                                        Fakty

         Kochani dziękujemy za przesyłane do nas dziesiątki wiadomości o innych polskich dzieciach, które są leczone Spinrazą. W odpowiedzi na pojawiające się pytania dot. stanu Kasi informujemy, że pomimo naszych starań Kasia nie jest leczona. Uwierzcie, robimy wszystko co w naszej mocy by uratować jej życie, ale czasami przypomina to uderzanie głową w mur.

Ale usystematyzujmy.

- Od ponad 12 miesięcy dzieci ,a także dorośli z Polski są leczeni Spinrazą w ramach uruchomionego przez producenta leku ,darmowego programu EAP. Paryż, Liege, Genua, Rzym ,CZD Warszawa, Katowice tam około 80 osób z Polski otrzymują lek za darmo. Niestety ilość miejsc w programie jest ograniczona, trudno sobie wyobrazić ,aby producent sponsorował lek dla wszystkich polskich chorych na  SMA. To raczej taki „zachęcacz” dla NFZ ukazujący, że lek działa i ratuje życie .

     -  Przejechaliśmy tysiące kilometrów  próbując "dostać się" na badania kliniczne leków i programy darmowego dostępu - niestety bezskutecznie !  Byliśmy z Kasią  w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, pojechaliśmy nawet  za granicę do Szpitala w Liege ( Belgia).  Zrobiliśmy wszystko co mogliśmy.  Niestety  Kasia nie znalazła się wśród „ocalonych”, którzy przeszli kwalifikacje i tym samym „wygrali los na loterii” otrzymując lek za darmo.  Lek nie jest w Polsce refundowany, może będzie za kilka lat, ale do tego czasu Kasia musi dożyć. Pozostaje nam zakup komercyjny.

                                                                        Czas

            Choroba postępuje a Kasi ma coraz mniej czasu. Zegar tyka. Nie ma nic straszniejszego niż śmiertelna choroba dziecka, Nie ma też nic gorszego jak gwiazdka na niebie (lek) której nie możemy dosięgnąć. Kasia nie potrafi chodzić, ale oddycha samodzielnie ,więc jest o co walczyć. Czasami słyszymy opinie cyt. "jakie ładne dziecko, na zdjęciach wcale nie widać że jest śmiertelnie chora". A rzeczywistość. Na ostatniej wizycie w CZD pani doktor poinformowała nas że,  nadszedł CZAS NA RESPIRATOR. Na razie w nocy, za pomocą  tzw "maski" , dla ustabilizowania saturacji i innych parametrów życiowych. Będziemy bronić Kasię przed bardziej drastycznym "tracheo" ile się tylko da.   Zrozumcie, dla Kasi nadchodzący  rok  będzie przełomowy. Rok życia to : poruszać rękoma lub nie, oddychać samodzielnie lub nie, żyć ...

           Mam dwa wyjścia, załamać ręce i płakać lub zbliżać się do celu choćby małymi kroczkami. To jest cel: fiolka z napisem Spinraza, która ma moc ratowania życia. Każdy zastrzyk to czasowe powstrzymanie choroby. 360 tys. zł to cena  tego magicznego opakowania. Rehabilitacja + lek = życie.  Oddamy wszystko by rozpocząć terapię. Oddamy wszystko, ale niestety niewiele mamy. Mamy dobre serce, mamy siebie.  Czy Kasi się uda ? Nie wiem, ale ja nie powiem gasnącemu dziecku, że się nie da, że nie mam pomysłu, siły, woli walki. Mam pomysł, mam siłę, mam wolę walki, potrzebuje jednie odrobiny Waszej pomocy. 

 -------------------------------------------------------------------------------------

Nasza walka toczy się na dwóch płaszczyznach. 

1.     Lekarstwo które nada sens  rehabilitacji i pozwoli Kasi żyć - (w tym punkcie bez was nie damy rady).

2.     wizyty lekarskie, rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne - w tym miejscu ukłony dla wszystkich którzy przekazują 1% na rzecz Kasi oraz naszych cudownych „pomagaczy”

Szczegóły www.kasiakuzma.pl  

Polub  Kasiowego  fanpaga  - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/

Kontakt   kasia.kuzma@poczta.onet.pl       Kontakt do rodziców:

tel. 795-617-908

Komentarze

  • Małgorzata Smoleń - awatar

    Małgorzata Smoleń

    25.05.18
    25.05.18

    na zdrowie!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    24.04.18
    24.04.18

    Beata i Tomek....zostań z nami inie poddawaj się...Buziaczki :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    17.04.18
    17.04.18

    Trzymam kciuki za Ciebie dziecinko

  • Kasia - awatar

    Kasia

    17.04.18
    17.04.18

    Trzymam mocno kciuki! - też Kasia

  • KoMa - awatar

    KoMa

    16.04.18
    16.04.18

    Bardzo wierzę, że zdążycie.

Beata Piętka-Kuźma - awatar

Beata Piętka-Kuźma

Organizator zbiórki

Wpłaty - 695

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Tomasz Nurczyński - awatar
300
Tomasz Nurczyński
Darczyńca - awatar
30
Darczyńca
ZdrówkaKasiu! - awatar
30
ZdrówkaKasiu!
Abah - awatar
100
Abah
Dorota za kubek - awatar
50
Dorota za kubek
Przemek - awatar
50
Przemek
Iwosia - Za kubek od Ani Kochanskiej - awatar
60
Iwosia - Za kubek od Ani Kochanskiej
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.