Beata Piętka-Kuźma - awatar

Beata Piętka-Kuźma

Organizator zbiórki

   Kasia nie potrafi chodzić, nie potrafi raczkować, nie potrafi usiąść,nie potrafi   się uczesać, ubrać , zrobić sobie jeść ...... Dużo rzeczy nie potrafi. Jedno na   pewno potrafi – WALCZYĆ ! Kasia  jest śmiertelnie chora na SMA ( Rdzeniowy Zanik Mięśni ).  Jej organizm nie produkuje substancji odpowiedzialnej za ochronę neuronów w wyniku czego neurony bezpowrotnie umierają. W efekcie dochodzi do postępującego zaniku wszystkich mięśni. Z czasem chory przestaje samodzielnie jeść i oddychać, a funkcje życiowe  podtrzymuje  respirator. Do niedawna dla Kasi NIE BYŁO RATUNKU ….

 Chciałabym się obudzić, wstać rano i stwierdzić ,że ostanie 5 lat mojego rodzicielskiego życia to był tylko zły sen. Chciałbym wstać rano i zobaczyć uśmiech na twarzy u biegającej po pokoju Kasi. Ale niestety tak nigdy nie będzie. Ja nie wybierałam sobie losu matki niepełnosprawnego i śmiertelnie chorego dziecka. Nigdy nie myślałam że Hospicjum Domowe stanie się częścią życia mojej rodziny. Po prostu stało się.  Moja Kasia "gaśnie", i ja „gasnę” patrząc codziennie jak SMA zabiera Kasi kolejną umiejętność. Dla nas zdrowych chodzenie to normalność, a co gdybyśmy nie chodzili, a co gdyby choroba w końcowej fazie uwięziła nas w bezwładnym ciele."To mi się nie zdarzy..", "to mnie nie dosięgnie"," ...ze mną tak nie będzie", powtarzamy sobie oczekując na narodziny swoich dzieci . Ale los czasem rozdaje nam inne karty. 

                                                                      Nadzieja

        W ubiegłym roku zostało zarejestrowane pierwsze lekarstwo na SMA o nazwie „Spinraza” , które zatrzymuje postęp choroby i może uratować Kasi życie.  Przejechaliśmy tysiące kilometrów  próbując "dostać się" na badania kliniczne leków i programy darmowego dostępu - niestety bezskutecznie !  Byliśmy z Kasią  w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, pojechaliśmy nawet  za granicę do Szpitala w Liege ( Belgia). 

                                                                        Czas

           Mieliśmy dwa wyjścia, załamać ręce i płakać lub zbliżać się do celu choćby małymi kroczkami.  Celem była fiolka z napisem Spinraza, która ma moc ratowania życia.  

       Dziękujemy wszystkim którzy  wsparli zbiórkę Kasi. Dzięki Wam zaopatrzeni w  Respirator (bo niewydolność oddechowa nie jest przecież fajna), pulsoksymetr i wózek szukaliśmy i znaleźliśmy pomoc poza granicami Polski -  rozpoczęliśmy leczenie. Tak oto wykorzystaliśmy środki zebrane w ramach tej zbiórki.   To wszystko dzięki Wam kochani.    

 -------------------------------------------------------------------------------------


Szczegóły www.kasiakuzma.pl  

Polub  Kasiowego  fanpaga  - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/

Kontakt   kasia.kuzma@poczta.onet.pl      Kontakt do rodziców: tel. 795-617-908


Wybierz kwotę

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.12.18
    23.12.18

    Życzę Kasi pokonania choroby a rodzicom wytrwałości w dojściu do wyznaczonego celu! Powodzenia !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    29.10.18
    29.10.18

    Życzę zdrowia!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.10.18
    05.10.18

    Zdrowia dla Kasi!

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    03.10.18
    03.10.18

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.10.18
    03.10.18

    Zdrowka Kasiu 😘

Beata Piętka-Kuźma - awatar

Beata Piętka-Kuźma

Organizator zbiórki

Wpłaty - 757

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Michał Żwawiak - awatar
100
Michał Żwawiak
Andrzej Langowski - awatar
200
Andrzej Langowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij