Pomoc Kornelii chorej na SMA I

owner

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

Zbiórka

KORNELKA ma 11 miesięcy, jest naszą drugą córką, wyczekaną i wyśnioną.

Jest pogodna i ciekawa świata.

Niestety przekazaliśmy jej w genach straszliwą chorobę – SMA TYP I ( RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI).

Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Kornelka słabo rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w naszych oczach.

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy - SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Diagnoza jaką lekarze postawili po wielu badaniach była dla nas dotkliwym ciosem. Poruszyliśmy „niebo i ziemię”, by dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej i ustalić, czy w jakikolwiek sposób jesteśmy w stanie uratować nasze Kochane Dziecko.

Dzięki pomocy lekarzy, rodziny i przyjaciół, którzy skontaktowali się z różnymi placówkami medycznymi i  ośrodkami badawczymi  pojawiła się w naszych sercach nadzieja.

JEST LEK - o nazwie NUSINERSEN - hamujący postęp choroby, pod warunkiem, iż jest ona wykryta we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcego i choroba jeszcze nie postąpiła. Nasza córeczka, z uwagi na bardzo wczesne wykrycie choroby, ma szansę by żyć, oddychać i funkcjonować samodzielnie pomimo ograniczonej sprawności ruchowej. Liczy się każdy dzień, gdyż lek nie odwraca powstałych już zmian, ale zatrzymuje dalsze postępy choroby.

Kornelka słabnie ruchowo, ale wciąż prawidłowo oddycha, ma więc szanse na samodzielne życie, co najwyżej o ograniczonej sprawności ruchowej.

DOSTALIŚMY SZANSĘ-Dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowana w Polsce przed jego oficjalnym zastosowaniem, Kornelka zakwalifikowała się jako 1 z 10 dzieci w Polsce do leczenia nusinersenemw ramach programu rozszerzonego dostępu- EAP. Lek trzeba podawać w pewnych odstępach czasu do końca życia.

Kornelka do tego potrzebuje stałej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu wspomagającego jej poruszanie oraz oddech. Tak ogromne koszty dodatkowe przekraczają nasze możliwości tym bardziej, że mama musi stale opiekować się Kornelką w domu, rezygnując z pracy zawodowej.

Tylko na ten rok szacowane koszty leczenia to:

  • aparat do wentylacji nieinwazyjnej (BIPAP), stymulator kaszlu, ssak elektryczny - ok. 30.000,00 zł;
  • codzienna rehabilitacja - 12.000,00 zł;
  • specjalistyczny wózek, fotelik samochodowy - ok. 14.000,00 zł;
  • urządzenie multifunkcyjne + wyposażenie - ok. 12.000,00 zł,
  • koszt specjalnej diety i konsultacji lekarskich - ok.  12.000,00 zł rocznie.

Razem: około 80.000,00 zł rocznie.

KAŻDY DZIEŃ JEST NA WAGĘ ZDROWIA I ŻYCIA KORNELCI.

 

NIE DAJ JEJ ZGASNĄĆ..

Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc i wsparcie.

Rodzice Korneli:

Małgosia i Kamil Kalbarczyk


Aktualności

  • Małgorzata Kalbarczyk

    Małgorzata Kalbarczyk

    31.03.17
    31.03.17

    Organizując nową rzeczywistość, w jakiej znaleźliśmy się wraz z wiadomością o SMA, wybieramy dla córeczki niezbędny sprzęt, tj.: pionizator, wózek spacerowy rehabilitacyjny oraz fotelik samochodowy. Jeszcze raz pragniemy podziękować Państwu zarówno za okazane dotąd jak i przyszłe wsparcie, dzięki któremu możemy w kolejne dni patrzeć z nadzieją na to, że Kornelka wraz z czasem przy zastosowaniu terapii i ćwiczeń będzie nabierać sił. Dziękujemy z całego serca za każdy odruch serca oraz dobre słowo.

    Photo

Komentarze

  • Wojciech Maciejewski

    18.04.17
    18.04.17

    Dużo zdrowia

  • Anonimowy Darczyńca

    29.03.17
    29.03.17

    <3

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      30.03.17
      30.03.17

      Dziękuję

  • Łukasz

    27.03.17
    27.03.17

    Sam mam córkę i nie wyobrażam sobie żeby mogło ją coś takiego spotkać :((( 3majcie się i niech ktoś nad nią czuwa.

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      27.03.17
      27.03.17

      Dziękujemy

  • Anonimowy Darczyńca

    26.03.17
    26.03.17

    Dużo zdrówka maleńka.

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      27.03.17
      27.03.17

      Dziękujemy

  • mario

    22.03.17
    22.03.17

    Zdrowiej!

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      27.03.17
      27.03.17

      Dziękuję

owner

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 292

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar pawel_
    100
    pawel_
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    40
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Wojciech Maciejewski
    50
    Wojciech Maciejewski
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    25
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Andrzej Podgórski
    100
    Andrzej Podgórski
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    15
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę