Zbiórka Pomoc Kornelii chorej na SMA I - miniaturka zdjęcia

Pomoc Kornelii chorej na SMA I

Małgorzata Kalbarczyk - awatar

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

KORNELKA ma 13 miesięcy, jest naszą drugą córką, wyczekaną i wyśnioną.

Jest pogodna i ciekawa świata.

Niestety przekazaliśmy jej w genach straszliwą chorobę – SMA TYP I ( RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI).

Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Kornelka słabo rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w naszych oczach.

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy - SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Diagnoza jaką lekarze postawili po wielu badaniach była dla nas dotkliwym ciosem. Poruszyliśmy „niebo i ziemię”, by dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej i ustalić, czy w jakikolwiek sposób jesteśmy w stanie uratować nasze Kochane Dziecko.

Dzięki pomocy lekarzy, rodziny i przyjaciół, którzy skontaktowali się z różnymi placówkami medycznymi i  ośrodkami badawczymi  pojawiła się w naszych sercach nadzieja.

JEST LEK - o nazwie NUSINERSEN - hamujący postęp choroby, pod warunkiem, iż jest ona wykryta we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcego i choroba jeszcze nie postąpiła. Nasza córeczka, z uwagi na bardzo wczesne wykrycie choroby, ma szansę by żyć, oddychać i funkcjonować samodzielnie pomimo ograniczonej sprawności ruchowej. Liczy się każdy dzień, gdyż lek nie odwraca powstałych już zmian, ale zatrzymuje dalsze postępy choroby.

Kornelka słabnie ruchowo, ale wciąż prawidłowo oddycha, ma więc szanse na samodzielne życie, co najwyżej o ograniczonej sprawności ruchowej.

DOSTALIŚMY SZANSĘ-Dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowana w Polsce przed jego oficjalnym zastosowaniem, Kornelka zakwalifikowała się jako 1 z 10 dzieci w Polsce do leczenia nusinersenemw ramach programu rozszerzonego dostępu- EAP. Lek trzeba podawać w pewnych odstępach czasu do końca życia.

Kornelka do tego potrzebuje stałej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu wspomagającego jej poruszanie oraz oddech. Tak ogromne koszty dodatkowe przekraczają nasze możliwości tym bardziej, że mama musi stale opiekować się Kornelką w domu, rezygnując z pracy zawodowej.

Tylko na ten rok szacowane koszty leczenia to:

  • aparat do wentylacji nieinwazyjnej (BIPAP), stymulator kaszlu, ssak elektryczny - ok. 30.000,00 zł;
  • codzienna rehabilitacja - 12.000,00 zł;
  • specjalistyczny wózek, fotelik samochodowy - ok. 14.000,00 zł;
  • urządzenie multifunkcyjne + wyposażenie - ok. 12.000,00 zł,
  • koszt specjalnej diety i konsultacji lekarskich - ok.  12.000,00 zł rocznie.

Razem: około 80.000,00 zł rocznie.

KAŻDY DZIEŃ JEST NA WAGĘ ZDROWIA I ŻYCIA KORNELCI.

 

NIE DAJ JEJ ZGASNĄĆ..

Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc i wsparcie.

Rodzice Korneli:

Małgosia i Kamil Kalbarczyk


Aktualności

  • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

    Małgorzata Kalbarczyk

    31.03.17
    31.03.17

    Organizując nową rzeczywistość, w jakiej znaleźliśmy się wraz z wiadomością o SMA, wybieramy dla córeczki niezbędny sprzęt, tj.: pionizator, wózek spacerowy rehabilitacyjny oraz fotelik samochodowy. Jeszcze raz pragniemy podziękować Państwu zarówno za okazane dotąd jak i przyszłe wsparcie, dzięki któremu możemy w kolejne dni patrzeć z nadzieją na to, że Kornelka wraz z czasem przy zastosowaniu terapii i ćwiczeń będzie nabierać sił. Dziękujemy z całego serca za każdy odruch serca oraz dobre słowo.

    Zdjęcie aktualności 3 992

Komentarze

  • lukasz WRZESNIEWSKI - awatar

    lukasz WRZESNIEWSKI

    23.09.17
    23.09.17

    ZDROWKA

    • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      24.09.17
      24.09.17

      Bardzo dziękujemy:)

  • Marcin Rohr - awatar

    Marcin Rohr

    22.09.17
    22.09.17

    Wszystkiego Dobrego!!!Pozdrawiam

    • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      24.09.17
      24.09.17

      Bardzo dziękujemy :)

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    19.09.17
    19.09.17

    Zdrowka sloneczko :)

    • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      21.09.17
      21.09.17

      Dziękujemy serdecznie, pozdrawiamy!!! :)

  • Damian B. - awatar

    Damian B.

    18.09.17
    18.09.17

    Duuuużo zdrowia dla Kornelki!

    • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      21.09.17
      21.09.17

      Bardzo dziękujemy i pozdrawiamy, wszystkiego dobrego :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.08.17
    27.08.17

    Powodzenia

    • Małgorzata Kalbarczyk - awatar

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      27.08.17
      27.08.17

      Dziękuję

Małgorzata Kalbarczyk - awatar

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 331

lukasz WRZESNIEWSKI - awatar
250
lukasz WRZESNIEWSKI
Anna Cichoń-Czwartyńska - awatar
400
Anna Cichoń-Czwartyńska
Damian Jablonski - awatar
500
Damian Jablonski
Marcin Rohr - awatar
550
Marcin Rohr
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Weronika Mrugała - awatar
100
Weronika Mrugała
Agnieszka - awatar
500
Agnieszka
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Damian B. - awatar
1 125
Damian B.
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij