Pomoc Kornelii chorej na SMA I

owner

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

Zbiórka

KORNELKA ma 11 miesięcy, jest naszą drugą córką, wyczekaną i wyśnioną.

Jest pogodna i ciekawa świata.

Niestety przekazaliśmy jej w genach straszliwą chorobę – SMA TYP I ( RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI).

Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Kornelka słabo rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w naszych oczach.

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy - SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Diagnoza jaką lekarze postawili po wielu badaniach była dla nas dotkliwym ciosem. Poruszyliśmy „niebo i ziemię”, by dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej i ustalić, czy w jakikolwiek sposób jesteśmy w stanie uratować nasze Kochane Dziecko.

Dzięki pomocy lekarzy, rodziny i przyjaciół, którzy skontaktowali się z różnymi placówkami medycznymi i  ośrodkami badawczymi  pojawiła się w naszych sercach nadzieja.

JEST LEK - o nazwie NUSINERSEN - hamujący postęp choroby, pod warunkiem, iż jest ona wykryta we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcego i choroba jeszcze nie postąpiła. Nasza córeczka, z uwagi na bardzo wczesne wykrycie choroby, ma szansę by żyć, oddychać i funkcjonować samodzielnie pomimo ograniczonej sprawności ruchowej. Liczy się każdy dzień, gdyż lek nie odwraca powstałych już zmian, ale zatrzymuje dalsze postępy choroby.

Kornelka słabnie ruchowo, ale wciąż prawidłowo oddycha, ma więc szanse na samodzielne życie, co najwyżej o ograniczonej sprawności ruchowej.

DOSTALIŚMY SZANSĘ-Dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowana w Polsce przed jego oficjalnym zastosowaniem, Kornelka zakwalifikowała się jako 1 z 10 dzieci w Polsce do leczenia nusinersenemw ramach programu rozszerzonego dostępu- EAP. Lek trzeba podawać w pewnych odstępach czasu do końca życia.

Kornelka do tego potrzebuje stałej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu wspomagającego jej poruszanie oraz oddech. Tak ogromne koszty dodatkowe przekraczają nasze możliwości tym bardziej, że mama musi stale opiekować się Kornelką w domu, rezygnując z pracy zawodowej.

Tylko na ten rok szacowane koszty leczenia to:

  • aparat do wentylacji nieinwazyjnej (BIPAP), stymulator kaszlu, ssak elektryczny - ok. 30.000,00 zł;
  • codzienna rehabilitacja - 12.000,00 zł;
  • specjalistyczny wózek, fotelik samochodowy - ok. 14.000,00 zł;
  • urządzenie multifunkcyjne + wyposażenie - ok. 12.000,00 zł,
  • koszt specjalnej diety i konsultacji lekarskich - ok.  12.000,00 zł rocznie.

Razem: około 80.000,00 zł rocznie.

KAŻDY DZIEŃ JEST NA WAGĘ ZDROWIA I ŻYCIA KORNELCI.

 

NIE DAJ JEJ ZGASNĄĆ..

Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc i wsparcie.

Rodzice Korneli:

Małgosia i Kamil Kalbarczyk


Aktualności

  • Małgorzata Kalbarczyk

    Małgorzata Kalbarczyk

    10.03.17
    10.03.17

    Szanowni Państwo. Chcieliśmy podać najnowsze informacje w związku z leczeniem Kornelki. Lekarze z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie 3marca po raz pierwszy w Polsce rozpoczęli podawanie nusinersenu dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. Było to możliwe dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowania w Polsce przed jego oficjalnym zarejestrowaniem. Do programu kwalifikują na razie tylko 10dzieci. Cudem jest, że i Kornelka dostała taką możliwość w Polsce. Cały czas jesteśmy pełni obaw czy jednak dostanie lek. Jak się uda w Polsce to odejdą duże koszta wyjazdów leczenia za granica i zaktualizujemy kwotę zbiórki. Będziemy informować Was na bieżąco. Dziękujemy serdecznie za pomoc. Rodzice Kornelki

Komentarze

  • mario

    22.03.17
    22.03.17

    Zdrowiej!

  • xxxx

    22.03.17
    22.03.17

    Trzymam mocno kciuki za Ciebie Maleńka :)

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      22.03.17
      22.03.17

      Dziękuję

  • Anonimowy Darczyńca

    12.03.17
    12.03.17

    Zdrówka życzę Kornelci i trzymam kciuki.

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      13.03.17
      13.03.17

      Bardzo dziękuję

  • Anonimowy Darczyńca

    05.03.17
    05.03.17

    Zycze powodzenia. Mieszkam pod paryzem gdybym mogla jakos pomoc.

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      06.03.17
      06.03.17

      Dziękuję dobrze wiedzieć

  • Anonimowy Darczyńca

    05.03.17
    05.03.17

    Będzie dobrze.

    • Małgorzata Kalbarczyk

      Małgorzata Kalbarczyk - Organizator zbiórki

      05.03.17
      05.03.17

      Dziękuję

owner

Małgorzata Kalbarczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 258

  • Avatar EWA BUGAJ
    100
    EWA BUGAJ
  • Avatar Ewelina
    20
    Ewelina
  • Avatar mario
    50
    mario
  • Avatar xxxx
    50
    xxxx
  • Avatar Joanna
    10
    Joanna
  • Avatar Jacek Bednarczyk
    100
    Jacek Bednarczyk
  • Avatar Michal Musiatowicz
    20
    Michal Musiatowicz
  • Avatar JDR.
    50
    JDR.
  • Avatar Diana Kurzyńska
    50
    Diana Kurzyńska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę