Marta Narczyk - awatar

Marta Narczyk

Organizator zbiórki


Krzyś urodził się 26.05.2015 z wyrokiem nieustającego bólu. Cierpi na niezwykle rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną EB (Epidermolysis bullosa) – pęcherzowe oddzielanie naskórka. Budzi się z płaczem i usypia z płaczem. Nowe pęcherze pojawiają się codziennie, na całym ciele, także w buzi. Nawet naturalny odruch zaciśnięcia dłoni powoduje ich powstawanie. Krzysia czeka ciągła walka z bólem, walka o w miarę normalne życie. Kwestia jedzenia, chwytania, chodzenia to wszystko jest związane po prostu z cierpieniem.


Krzysio cały czas jest w specjalnych opatrunkach Mepilex Transfer z firmy Mölnlycke Health Care. Jest to cienki opatrunek z pianki poliuretanowej, który nie przykleja się do ran, zmiana opatrunków nie powoduje ponownego oderwania podgojonego naskórka. Opatrunki te były do niedawna refundowane w 100%, niestety refundacja ta uległa zmianie i musimy za jeden opatrunek płacić ok 12 zł a w ciągu miesiąca zużywa się ok 300 szt. na takiego maluszka. Zdrową skórę np. na brzuszku i na plecach też musimy zabezpieczyć opatrunkami EM, które na całe szczęście są refundowane w 100%. Oprócz opatrunków w ogromnych ilościach idą dermokosmetyki, jałowe gaziki, igły, bandaże, kilogramy maści.

Nie ma w Polsce ośrodka, który zajmuje się chorymi na tą rzadką chorobę. Bardzo pomocne jest leczenie i Diagnostyka w EB Haus Austria. Jest to specjalistyczny ośrodek leczenia na terenie Kliniki Uniwersyteckiej w Salzburgu. Są tam prowadzone specjalistyczne badania i zabiegi rozdzielania zrośniętych paluszków.

Dzisiaj miesięczna pielęgnacja kosztuje ponad 4 tysiące złotych. Każdy wyjazd do Austrii to kolejne kilka tysięcy. Koszty są ogromne, ale dzięki niezwykłej dobroci ludzi wszystko jest możliwe.

Rodzice Krzysia stracili już jedno dziecko. Hania odeszła po porodzie 6 lat temu. Radość po stracie córeczki przyniósł Jaś, który przyszedł na świat w ciężkiej zamartwicy, ale dzisiaj na szczęście jest zdrowym 5 letnim chłopcem i wspiera rodziców jak może w opiece nad chorym bratem.
Nikt nie jest w stanie pogodzić się z takim cierpieniem u dziecka. Dlatego rodzice, rodzina i przyjaciele – wszyscy zapowiadają walkę o zdrowie Krzysia 

Bardzo dziękujemy za wsparcie, empatię i wielkie serce. Dajecie nam siłę do dalszej walki.

Marta Narczyk - awatar

Marta Narczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij