Miej serce i patrz sercem

💖Razem zmienimy ich życie 💗

Licytuj dla Kuby i Agnieszki

https://www.facebook.com/groups/803977353440979/?ref=share

KUBUŚ 6 lat 

Urodził się jako głęboki wcześniak ze skrajnie niską masą urodzeniową (750 gram)w 24 tygodniu ciąży w zamartwicy.

Przez pierwsze miesiące życia oddychał za niego respirator,następnie koncentrator tlenu stał się drugim przyjacielem Kuby,gdyż bardzo spadały mu saturacje.Urodził się 16 listopada 2013 roku.24.12 w Wigilie Bożego Narodzenia przeszedł operacje na serduszko w CZMP gdzie ,,podarowano,,dziecku w prezencie bakterię zwaną Klepsiella.Po kilku miesiącach dzięki wzmożonej antybiotyko-terapii udało się ją uśpić i miejmy nadzieję że nigdy się nie obudzi,bo zaatakuje jego organizm ze zdwojoną siłom uszkadzając organy wewnętrzne synka.Pierwszy rok życia który ma decydujący wpływ na rozwój Kuba spędził w trzech szpitalach i hospicjum.Przez ten czas nauczył się oddychać bez dodatkowego tlenu,przeszedł operację na oczy,gdyż odkleiły mu się siatkówki.Wiele wycierpiał.W grudniu 2008 roku synek po raz pierwszy zobaczył swój pokój w którym od narodzin czekało na niego łóżeczko.Przez kolejne 2 lata prawie non stop zapadał na infekcje,zapalenie płuc,oskrzeli i notoryczne zapalenie ucha środkowego.Każdą rehabilitację czy wizytę u specjalisty kończył dwutygodniową antybiotyko-terapią.

Główne choroby Kuby to: dziecięce porażenie mózgowe i autyzm

Ponadto jest dzieckiem z dysplazja oskrzelowo_płucną,po laserowym przyklejeniu siatkówek obu oczu,zaburzeniami czucia głębokiego,zaburzeniami behawioralnymi,wzmożonym napięciem mięśniowym i przykurczem ścięgien achillesa,zaburzeniami przełyku

Kubuś wymaga stałej terapii pedagogiczno-behawioralnej która powoduje że dziecko nie zadaje sobie ran i się nie okalecza

Rehabilitacji sensorycznej z powodu zaburzeń czucia głębokiego i nadwrażliwości na bodźce-dzięki pomocy najbardziej proste dla nas czynności nie typu ubieranie,obcinanie paznokci czy zjazd ze zjeżdżalni nie będą dla niego barierą nie do pokonania

Rehabilitacji neurologopedycznej gdyż nie przyjmuje pokarmów stałych,dusi się płynami,nie potrafi komunikować się-dzięki stałej współpracy jest szansa że kiedyś będzie mógł jeść i mówić.

Zabiegów fizioterapeutycznych -pomoże mu to bez operacji prawidłowo ustawić stopy by mógł chodzić nie na opuszkach palców, dzięki temu będzie utrzymywał równowagę,wchodził po schodach.Chodzenie nie będzie sprawiało mu bólu,a przede wszystkim uniknie operacji na nóżki

Intensywna codzienna rehabilitacja jest jedyną szansą dla Kubusia.

AGUSIA 11 lat

Agnieszka urodziła się w 25 tygodniu ciąży o masie 670 gram.Miała minimalne szanse na przeżycie.Jest z 06.11.2008.Przez 4 miesiące życia oddychał za nią respirator,potem koncentrator tlenu.Pół roku spędziła na oddziale intensywnej terapii neonatologii w CZMP.W pierwszych tygodniach życia przeszła operację na serce,kilka razy była reanimowana.Wiele godzin spędziłam przy jej inkubatorze.Z tamtych dni zostały mi tylko wspomnienia ciężkich chwil ,jej ubranko jakże olbrzymie i film mała calineczka dostępny na stronie dzieci

Agnieszka po powrocie do domu rozwijała się całkiem dobrze,niestety w sierpniu po szczepionce na drugi dzień przestała widzieć.Zdiagnozowano u niej zanik nerwu wzrokowego obu oczu.Biologicznego ojca Agnieszki przerosła wizja wychowywania niepełnosprawnego dziecka i gdy miała niecałe 2 lata odebrał sobie życie.Od lat staramy się by jak najbardziej jej pomóc.

Główne choroby Agnieszki to dziecięce porażenie mózgowe,zanik nerwu wzrokowego obu oczu.

Ponadto cierpi na padaczkę,dysplazje oskrzelowo-płucną,ma zaburzenia przełyku,wzmożone napięcie mięśniowe,zaburzenia czucia głębokiego 

Agnieszka jest pod opieką poradni neurologicznej,psychiatrycznej,kardiologicznej,okulistycznej i genetycznej.

Wymaga stałej rehabilitacji sensorycznej i ruchowej gdyż ma zaburzenia czucia głębokiego,wzmożone napięcie mięśni,nadwrażliwość na bodźce,

Terapii logopedycznej pomoże ona dziecku jeść zmiksowane posiłki łyżeczką nie butelką,z czasem rozwinie jamę ustną do możliwości mielenia,zdolność gryzienia pokarmów a może nawet ich przełykania bez duszenia się podczas jedzenia.Ponadto Agnieszka ćwiczy komunikację alternatywną,gdyż do dnia dzisiejszego nie mówi.To dla niej bardzo ważne,bo dużo rozumie i bardzo cierpi gdy dzieci nie chcą się z nią pobawić i śmieją się z jej niemocy.

Stała i regularna rehabilitacja zapewni Agnieszce lepszy rozwój,możliwość jedzenia ,picia,lepsze poruszanie,do tej pory ma problemy z pokonywaniem przeszkód,po za domem musi być prowadzona za rękę,gdyż wzmożone napięcie mięśni wraz z uszkodzonym nerwem wzrokowym nie pozwala jej na samodzielne poruszanie się po za domem.Tylko tak możemy pomóc jej by mogła pobawić się z innymi dziećmi na placu zabaw czy podwórku.

Aktualny stan rozwoju Agi

Pomóż nam walczyć o ich zdrowie i rozwój

Daj szansę naszym dzieciom.Bardzo proszę.

Z zbieranych na tej zbiórce środkom na bieżąco opłacamy rehabilitację Kuby i Agi,której roczny koszt dla dwojga to około 48 000,dla nas nierealny do całkowitego sfinansowania.

Ta zbiórka to jedyna szansa by regularnie rehabilitować Kubusia i Agusie

Może masz pytanie?Chcesz zobaczyć dokumentację dzieci?Napisz do mnie jestem ich mamą i zarazem organizatorem tej zbiórki,możesz też zadzwonić chętnie udzielę wszelkich informacji 507534817 Agnieszka ,lub napisać [email protected]

POMAGASZ TEŻ PRZEKAZUJĄC SWÓJ 1% PODATKU KRS 0000161880  FUNDACJA POMOCY DZIECIOM KOLOROWY ŚWIAT CEL SZCZEGÓŁOWY #192 KUŹNIK