POMÓŻMY KUBIE chodzić

Witam serdecznie,                                                                                                                                       Kuba ma obecnie 13 lat. Dwa lata temu naszej rodzinie zmienił się całkowicie  świat. Żaden wypadek, żadna choroba, ogólnie zdrowy chłopiec, (alergik) nagle przy obiedzie został sparaliżowany od pasa w dół. Początkowo okropny ból nóg, krzyk, a potem już nic.... całkowity niedowład, brak czucia. 2 miesiące spędzone w szpitalu w nadziei na wyzdrowienie zawiodły. 

Diagnoza: "zapalenie stożka rdzenia kręgowego" Przyczyna: nieznana. Może wirus, bakteria, autoimmunologiczne, wszystko niby wykluczone. Choroba rzadka, aczkolwiek może spotkać każdego również po niedoleczonej grypie lub przeziębieniu!!!

Skutek: taki sam jak w powypadkowych urazach rdzenia kręgowego: zaburzenia w przewodzeniu impulsów nerwowych, zaburzenia fizjologiczne, niedowład nóg, w konsekwencji wózek inwalidzki, niepełnosprawność.

Rokowania: rozbieżne, głównie milczenie. Zalecenia: rehabilitacja bez szczegółów. Rehabilitacja okazało się, że  niejedno ma imię: rehabilitacja neurologiczna na pewno  znaczy dzień w dzień ćwiczenia po parę godzin : to zajęcia indywidualne, masaż, akupunktura, fizykoterapia, tlenoterapia, robotyka: egzoszkielety, lokomat,  w tym jeżdżenie po całej Polsce , szukanie specjalistycznych ośrodków, konsultacji, lekarzy, poszukiwanie alternatywnych terapii ( np. komórki macierzyste) głównie prywatnie, wszystko na swój koszt - wydatki od kilku do kilkunastu tys. miesięcznie ) Wszystkiego tego się uczym y.

Po 2 latach Kuba samodzielnie już porusza nogami, porusza się o chodziku ale dzięki sile rąk a nie nóg i  wciąż ćwiczy aby  mięśnie nie zanikały i mogło dojść do reinerwacji, ale okazuje się , że to za mało. Wciąż nie może się utrzymać w pionie, stać samodzielnie na nogach bez podpierania, ale to nie jedyna niepełnosprawność , jest szereg innych związanych  głównie z nerkami, stanami zapalnymi, infekcjami i  o to też walczymy bo to rodzi groźne konsekwencje . By wrócić do sprawności, chociażby częściowej potrzebna jest elektrostymulacja mięśni i nerwów rdzenia, dna miednicy. To tak jakby mieć w samochodzie karoserię, ale bez komputera czy silnika. 

Dlatego ZBIERAMY NA: NEUROSTYMULATOR I DALSZĄ REHABILITACJĘ po operacji ( w Stanach wszczepiają już od 20 lat, w Szwajcarii osiągnęli sukcesy Egzoszkielet intensywna rehabilitacja+Neurostymulator)

Jako, że jest to choroba rzadka i zdarzenie losowe nie podlegamy  żadnej refundacji ani ubezpieczeniu z którego moglibyśmy skorzystać. Rzuciliśmy wszystkie nasze oszczędności, ale okazuje się, że jest to bardziej skomplikowane a proces długotrwały. Bez Państwa pomocy  sami dalej  nie udźwigniemy  leczenia, tym bardziej ,że Kuba potrzebuje stałej opieki jednego rodzica 24 h/dobę.

Kuba ćwiczy  i robi postępy, aczkolwiek trwa to długo, jest to bardzo duży wysiłek fizyczny i psychiczny,  miewa chwile załamania. Międzyczasie zmienił się bardzo,  urósł.  Wstydzi się  już zdeformowanego kręgosłupa od ciągłej pozycji siedzącej, wstydzi się wychodzić do ludzi . Nie może z pewnych względów jeszcze uczęszczać do szkoły, koledzy się powykruszali.  Jest samotnym nastolatkiem. Jego główne zajęcie i świat to rehabilitacja i ośrodki rehabilitacyjne. Czasami błaga mnie: "Mamo zrób coś żebym znowu zdrowy". Dlatego, zwracam się do Państwa z apelem o wsparcie, gdyż dzięki Państwa pomocy będziemy w stanie zapewnić Kubie powrót do zdrowia i dać szansę na jak największą samodzielność, tym bardziej, że pomału  widać efekty jego pracy!!!!

Za każde wsparcie bardzo dziękuję i dziękuję jeszcze raz wszystkim którzy do tej pory nam pomogli. Słowa nie wyrażą naszej wdzięczności.

Iwona Michałowicz