Walka o zdrowie z SCAX1

ZBIÓRKA ZAKOŃCZONA, DZIĘKUJEMY ZA OKAZANĄ POMOC ❤️

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

👦 Bajtel z Rybnika (woj. Śląskie) 🏠 𝑷𝒐𝒕𝒓𝒛𝒆𝒃𝒖𝒋𝒆 𝑾𝒂𝒔𝒛𝒆𝒈𝒐 𝒘𝒔𝒑𝒂𝒓𝒄𝒊𝒂 ❤👉 https://pomagam.pl/leoswojownik 

LEOŚ WOJOWNIK  choruje na

🥺 ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1;
🥺 niedoczynność tarczycy, hashimoto;
🥺 ma rozejście mięśni prostych brzucha;
🥺 oraz torbiel szyszynki.

POMÓŻ MU W TEJ TRUDNEJ WALCE,
WESPRZYJ ZBIÓRKĘ, UDOSTĘPNIJ ORAZ ZACHĘĆ ZNAJOMYCH DO POMAGANIA ❤️

Leoś Wojownik urodził się 7 lutego 2017r w Rybniku jako wcześniak, w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej  (był reanimowany). Wydawać by się mogło, że sporo już przeszedł więc będzie już tylko lepiej. Niestety mimo intensywnej rehabilitacji, którą ma od wczesnego niemowlęctwa postępy w rozwoju przychodziły powoli. Nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii, dlatego rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy badanie genetyczne WES.

Leon choruje na ataksje rdzeniowo-móżdżkową sprzężoną z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1. 

Pewnie większości nic to nie mówi, dlatego pozwoliłam sobie wkleić tekst z zagranicznej strony przetłumaczony na język polski opisujący czym jest ta choroba. 

Rzadka ataksja rdzeniowo - móżdżkowa związana z chromosomem X, charakteryzująca się połączeniem objawów górnego i dolnego neuronu ruchowego, z początkiem w pierwszej lub drugiej dekadzie, powolnym postępem i normalną inteligencją. Typowe cechy dysfunkcji móżdżku to ataksja chodu i kończyn, drżenie intencyjne, dysmetria, dysdiadochokinezja, dyzartria, oczopląs i hiperrefleksja. Kolejnymi cechami fenotypowymi są skolioza, zanik mięśni oraz zaburzenia czuciowych i ruchowych nerwów obwodowych.

Niema na to leku,  możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. 

Patrząc na niego widzimy zdrowego, radosnego chłopca. Rzeczywistość jednak bywa okrutna.

Los go nie oszczędza. Podczas kontroli u endokrynologa okazało się, że ma guzek na tarczycy. Miał wykonaną biosje dzięki, której wiemy, że nie jest on rakotwórczy,  trzeba  jednak go stale kontrolować. Stwierdzono u niego niedoczynność tarczycy oraz hashimoto, jest leczony euthyroxem. 

Jest też pod opieką neurochirurga, ponieważ ma torbiel szyszynki, który trzeba kontrolować za pomocą rezonansu magnetycznego. 

Zebrane pieniądze są przeznaczane na wielospecjalistyczne rehabilitacje, sprzęt do domowej terapii, turnusy rehabilitacyjne, wizyty lekarskie oraz badania. 

Państwa darowizny oraz 1% są dla Nas wielkim wsparciem w tej trudnej walce, dlatego tak bardzo prosimy Was o pomoc równocześnie bardzo Wam za nią dziękując ❤️❤️

Facebook.com/Leoś.Wojownik

Instagram.com/Leoś.Wojownik

FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

W kwietniu dzięki Państwa pomocy Leoś był na turnusie rehabilitacyjnym 💪🥰  Każdego dnia ciężko pracował ze specjalistami, wieczorami było widać jego zmęczenie kiedy zarówno nogi jak i język mu się plątały (objawy jego choroby). Fizjoterapeuci jednogłośnie twierdzą, że mały Wojownik wymaga ciągłej rehabilitacji, dlatego Kochani bądźcie nadal z Nami, wpłacajcie darowizny, udostępniajcie zbiórkę. Sami sobie nie poradzimy, ale z Waszą pomocą napewno się uda ❤️

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

10.05.2021r Kochani niestety dotarły do Nas smutne informacje 🥺 Leoś wymaga kolejnych badań oraz wizyt lekarskich 😔 Gdy tylko będziemy mieć potwierdzone informacje napewno się z Wami nimi podzielimy, a teraz bardzo Was prosimy o trzymanie mocno kciuków ❤️🥺✊

Za okazaną dobroć z całego serca DZIĘKUJEMY❤️