Zbiórka Dalsze leczenie Lila Róż - miniaturka zdjęcia

Dalsze leczenie Lila Róż

Daria Sworowska - awatar

Daria Sworowska

Organizator zbiórki

 Historia Lili

-Rodzice Lili


Mała Lilka urodziła się7 lutego 2015 roku jako "dziecko zdrowe" tak było myślne przez pierwsze trzy godziny jej życia. Niestety po tym czasie zostały wykryte u niej szmery nad serduszkiem. Z podejrzeniem wady serca została przewieziona karetką do Poznania gdzie obawy potwierdziły się niemal natychmiast. Po ciężkiej niewiadomej nocy spędzonej bez dziecka, usłyszeliśmy że stan małej jest krytyczny i mamy jechać jak najszybciej do Kliniki Kardiologicznej, tam zostało przekazane nam, że  to wada założona. Wykryto u niej koarktację aorty, hipoplazję łuku, DORV, VSD, Taussen-Bing oraz wrodzoną wadę ułożeniową krtani i tchawicy.

Po 2 tygodniach przeszła pierwsza operację ratująca życie, przy której była podłączona do płuco-serca w całkowitej hipotermii, gdzie wykonano rozszerzenie aorty i założenie bandingu na żyle płucnej. Operacja trwała osiem i pół godziny, widok dziecka z mnóstwem rurek z kroplówką krwi i drenażami to najgorszy widok dla rodzica, który zostaje w pamięci do końca życia. Dni wyczekiwania na to by zeszła na oddział kardiologiczny przedłużały się. Po wspaniałych  dniach „stawania na nogi” następował dzień gdzie po raz kolejny trzeba było ją znowu za intubować bo nie dawała rady sama oddychać. Za każdym razem od lekarzy słyszeliśmy, że stan jest ciężki albo bardzo ciężki, po samej operacji usłyszeliśmy stan krytyczny. Po32 dniach została przeniesiona z intensywnej terapii na oddział kardiologii, gdzie po wyleczeniu zapalenia płuc miała zostać wypisana do domu. Niestety okazało się, że są powikłania pooperacyjne takie jak uszkodzenie płuc,  delikatny oczopląs, delikatne zwiotczenie mięśni i zmiany w mózgu. Czas wypisu przeciągał się z dnia na dzień z tygodnia na tydzień. Niestety marzenie o wyjściu oddalało się coraz bardziej, a szpital od urodzenia zastępował jej dom, o którym ze łzami w oczach jej się opowiadało. Przy badaniu cewnikowania serca zrobiono zabieg Raszkinga, robiąc co można trzeba było dla jej dobra zrobić kolejną wadę ASD II.

20 maja zaplanowano kolejną nieuniknioną operację korygującą opaskę - banding. Podpisując zgodę łzy cisnęły się same; wiedzieliśmy, że to dla jej dobra ale myśl o kolejnym bólu Lili, kolejnych godzinach walki o życie była przerażająca i nie ułatwiająca wyboru.

 27 maja mała po 4 miesiącach pobytu w szpitalu pierwszy raz zobaczyła dom i roześmianą, szczęśliwą buzie siostry. Jednak to cały czas nie jest koniec operacji, które czekają naszą córkę.

31 maja rok później mała Lili została zoperowana w MUNSTER w Niemczech przez profesora. Szybko staneła na nogi po 2 dniach od operacji serca mała jeździła rowerkiem, jej wola walki zaskakiwała z każdym dniem. Po tygodniu była już w domu.

Moje życie teraz

-Lili

Po ostatniej operacji miało być już idealnie jednak operacje zostawiły po sobie ślad. Moje jakże krótkie życie kręci się w koło wizyt i pobytów w szpitalach. Niestety liczba lekarzy których muszę regularnie odwiedzać się wydłuża. Ciągłe wizyty u Kardiologa, Neurologa, Pulmonologa, Psychologa, Laryngologa, Logopedy bardzo dużo kosztują do tego dochodzą dojazdy niekiedy 150 km. w jedną stronę do specjalisty. Moim rodzicom nie jest łatwo pracuje tylko tatuś, mama zajmuje się mną i moimi 2 siostrami. W chwili obecnej walczy o przyznanie mi punktu orzeczenia potrzebnego do przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Starają się jak tylko mogą by niczego nam nie brakowało jednak moje leczenie pochłania naprawdę dużo. Chciałabym by moje życie w końcu stało normalne. Wiem że bez bez tych wszystkich specjalistów tak się nie stanie. 

Proszę Pomóżcie mi w dalszej walce...

https://www.facebook.com/LiliaSworowskaSzymanska


Wybierz kwotę

Daria Sworowska - awatar

Daria Sworowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1

Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.