Zbiórka Max i ciężki niedobór odporności - miniaturka zdjęcia

Max i ciężki niedobór odporności

Zbiórka Max i ciężki niedobór odporności - zdjęcie główne

Max i ciężki niedobór odporności

3 621 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 49 osób
Wpłać teraz
 
Alicja Rogowiec - awatar

Alicja Rogowiec

Organizator zbiórki


Dnia 03.02.2017 urodził się Maksym.  W pierwszej minucie uzyskał 8/10 pkt w skali Apgar, w piątej 9/10. Po urodzeniu Maksym był blady, wymagał tlenu i z tego powodu został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.

W drugiej dobie życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka przerwanie łuku aorty (IAA), ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)  oraz  ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), która miała zostać zoperowana, następnie pojawiały się nowe problemy w postaci zespołu Di Geogre’a, zakrzepicy zatoki żylnej w głowie, która spowodowała drgawki w małym ciele, trudności z oddechem przez które musiała być założona tracheostomia, zakażenia lekoopornymi szpitalnymi bakteriami przed którymi mały organizm nie umie się bronić…

W końcu wykryto całkowity niedobór odporności – co robi z Maksyma czwarte dziecko w Polsce z zespołem Di George’a oraz całkowitym brakiem odporności i grasicy. Jedyne co pozwoli nam przezyc to transplantacja grasicy, ktora wykonuje tykko jeden ośrodek w Europie - Great Ormond Street Hospital w Londynie. Do tego czasu musimy zostać w szpitalu.

Gdy już widzieliśmy, że nasz synek nie ma odporności, w pewnym momencie na jego ciele zaczęły się pojawiać krwisoczerwone plamy, które zalały go całego, postanowiono zrobić bjopsje skróry dzieki ktorej wykryto chorobę GvHD – przeszczep przeciwko gospodarzowi, która pojawiła się po przetoczeniach krwi. Jego organizm bez swojej odporności, bez swoich limfocytów nie umie się bronić, stąd komorki dawcy rozpoznają organizm Maksyma jako wroga i usiłują go zniszczyć, atakują najbardziej jego skórę, jelita oraz wątrobę.

Doszło do tego stanu, że wszyscy byli pewni, że Maksym nas opuści, jego skóra była opuchnięta, czerwona, jelita odmawiały posłuszeństwa, na leki nie było reakcji.. został tylko jeden lek, który mógł albo go zabić albo pozwolić mu żyć, nigdy nie zapomnę tego bólu, który czułam jak podpisywałam zgodę na lek, który może wywołać zgon u mego dziecka, ale... tak się nie stało, Maksym zaskoczył wszystkich. Znowu mogliśmy czekać na przeszczep grasicy, stan Maksia nie jest świetny, ma problemy z oddechem, nerkami, wątroba i wiele innych, ale uśmiecha się i chce żyć, chce mieć swoją grasice i wyjść w końcu ze szpitala.


Juz dziesiąty miesiąc czekamy w szpitalnej izolatce na przeszczep grasicy w Londynie, która może przyjmować się drugie tyle, jest to bardzo wolny proces. 

Nastepnie Maksym po tak długim pobycie w szpitalu będzie potrzebował mnóstwa rehabilitacji by móc dogonić choć w małym stopniu swoich rówieśników, będzie potrzebował leków, które będą musiały go i tak chronić przed światem zewnętrznym. Leki immunosupresyjne, ktore beda musialy byc brane przez synka juz wiemy, ze przekraczaja nasze mozliwosci. Leczenie niedoborów odporności wydaje się proste, ale tak naprawdę to bardzo długotrwałe i kosztowne leczenie. Ja wierzę, że nam się uda. Z wasza pomocą mamy szanse by normalnie żyć. Doceniamy każdą pomoc.

Dziękujemy,

Maksym i rodzice ♡


Edit 11.02.2018

Maksym jest obecnie po przeszczepie grasicy, która odbyla się 15 stycznia w Great Ormond Street Hospital w Londynie, sam przeszczep nie oznacza końca problemów.. grasica potrzebujeokolo 6 miesiecy do podjęcia pracy, by mogła zacząć produkowac limfocyty T. Do tej pory Maksym musi być równie dobrze chroniony przed światem jak przedtem, musi nadal pozostać w szpitalu.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Alicja Rogowiec - awatar

    Alicja Rogowiec

    16.05.18
    16.05.18

    Kupilismy dla Maksyma ssak medyczny bez którego nie może funkcjonować, przez założona tracheostomie - to wszystko dzięki Wam! DZIĘKUJEMY ❤

    Zdjęcie aktualizacji 15 225

Komentarze


  • Magdalena Karwowska - awatar

    Magdalena Karwowska

    16.05.18
    16.05.18

    Dużo zdrówka i cierpliwości!!!

    • Alicja Rogowiec - awatar

      Alicja Rogowiec - Organizator zbiórki

      16.05.18
      16.05.18

      Dziękujemy ❤

3 621 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 49 osób
Wpłać teraz
 
Alicja Rogowiec - awatar

Alicja Rogowiec

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 49

Bożena Gralak - awatar
Bożena Gralak
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Knapczyk - awatar
Knapczyk
50
Tomek i Ewelina - awatar
Tomek i Ewelina
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Justyna Racińska - awatar
Justyna Racińska
10
Magdalena Karwowska - awatar
Magdalena Karwowska
500
Anna Kesy - awatar
Anna Kesy
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 listopada zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij