Maksym i niedobór odporności

Dnia 03.02.2017 urodził się Maksym.  W pierwszej minucie uzyskał 8/10 pkt w skali Apgar, w piątej 9/10. Po urodzeniu Maksym był blady, wymagał tlenu i z tego powodu został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.

W drugiej dobie życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka przerwanie łuku aorty (IAA), ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)  oraz  ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), która miała zostać zoperowana, następnie pojawiały się nowe problemy w postaci zespołu Di Geogre’a, zakrzepicy zatoki żylnej w głowie, która spowodowała drgawki w małym ciele, trudności z oddechem przez które musiała być założona tracheostomia, zakażenia lekoopornymi szpitalnymi bakteriami przed którymi mały organizm nie umie się bronić…

W końcu wykryto całkowity niedobór odporności – co robi z Maksyma czwarte dziecko w Polsce z zespołem Di George’a oraz całkowitym brakiem odporności i grasicy. Jedyne co pozwoli nam przezyc to transplantacja grasicy, ktora wykonuje tykko jeden ośrodek w Europie - Great Ormond Street Hospital w Londynie. Do tego czasu musimy zostać w szpitalu.

Gdy już widzieliśmy, że nasz synek nie ma odporności, w pewnym momencie na jego ciele zaczęły się pojawiać krwisoczerwone plamy, które zalały go całego, postanowiono zrobić bjopsje skróry dzieki ktorej wykryto chorobę GvHD – przeszczep przeciwko gospodarzowi, która pojawiła się po przetoczeniach krwi. Jego organizm bez swojej odporności, bez swoich limfocytów nie umie się bronić, stąd komorki dawcy rozpoznają organizm Maksyma jako wroga i usiłują go zniszczyć, atakują najbardziej jego skórę, jelita oraz wątrobę.

Doszło do tego stanu, że wszyscy byli pewni, że Maksym nas opuści, jego skóra była opuchnięta, czerwona, jelita odmawiały posłuszeństwa, na leki nie było reakcji.. został tylko jeden lek, który mógł albo go zabić albo pozwolić mu żyć, nigdy nie zapomnę tego bólu, który czułam jak podpisywałam zgodę na lek, który może wywołać zgon u mego dziecka, ale... tak się nie stało, Maksym zaskoczył wszystkich. Znowu mogliśmy czekać na przeszczep grasicy, stan Maksia nie jest świetny, ma problemy z oddechem, nerkami, wątroba i wiele innych, ale uśmiecha się i chce żyć, chce mieć swoją grasice i wyjść w końcu ze szpitala.

Juz dziesiąty miesiąc czekamy w szpitalnej izolatce na przeszczep grasicy w Londynie, która może przyjmować się drugie tyle, jest to bardzo wolny proces. 

Nastepnie Maksym po tak długim pobycie w szpitalu będzie potrzebował mnóstwa rehabilitacji by móc dogonić choć w małym stopniu swoich rówieśników, będzie potrzebował leków, które będą musiały go i tak chronić przed światem zewnętrznym. Leki immunosupresyjne, ktore beda musialy byc brane przez synka juz wiemy, ze przekraczaja nasze mozliwosci. Leczenie niedoborów odporności wydaje się proste, ale tak naprawdę to bardzo długotrwałe i kosztowne leczenie. Ja wierzę, że nam się uda. Z wasza pomocą mamy szanse by normalnie żyć. Doceniamy każdą pomoc.

Dziękujemy,

Maksym i rodzice ♡

Edit 11.02.2018

Maksym jest obecnie po przeszczepie grasicy, która odbyla się 15 stycznia w Great Ormond Street Hospital w Londynie, sam przeszczep nie oznacza końca problemów.. grasica potrzebujeokolo 6 miesiecy do podjęcia pracy, by mogła zacząć produkowac limfocyty T. Do tej pory Maksym musi być równie dobrze chroniony przed światem jak przedtem, musi nadal pozostać w szpitalu.