Wojtek Stoiński - awatar

Wojtek Stoiński

Organizator zbiórki

Mia urodziła się 15 czerwca 2018r w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi…

Oto jej historia, która pisze się do chwili obecnej :

W około 23 tygodniu ciąży, na badaniach prenatalnych ginekolog stwierdził nieprawidłowości w budowie mięśnia sercowego naszej córki. Zostaliśmy skierowani do kardiologa dziecięcego na badanie w celu zdiagnozowania problemu. Termin niezbyt odległy ale dla nas ten czas jakby stał w miejscu, minuty płynęły godzinami a dni ciągnęły się w nieskończoność. Czekaliśmy w ciągłym strachu bardzo zaniepokojeni tym faktem. Dziecko ma chore serce. Co to za choroba. Z czym mamy do czynienia. Co teraz będzie. Po wielu nieprzespanych i przepłakanych nocach nadszedł dzień wizyty u kardiologa. Rozpoczęło się badanie ultrasonograficzne i w końcu nadszedł czas rozmowy. Co teraz ? jesteśmy u najlepszego kardiologa dziecięcego w Poznaniu, co nam powie ? Chwila ciszy i strzał w serce, zimny pot, gorąco i utrata władzy w całym ciele – „państwa córka ma Zespół Hipoplazji Lewego Serca” – HLHS. W sercu brakuje komory systemowej, jest tylko jedna, prawa, słabsza… drugiej nie ma. Ciemność przed oczami i totalny reset w głowie. Dlaczego ? Co się stało ? Dlaczego nasze dziecko ? Dlaczego my ? Tyle pytań i żadnej odpowiedzi. Poinformował nas, że w Polsce operuje się tą wadę. Nie można jej wyleczyć, ale można dać dziecku szanse na życie wieloetapowymi operacjami serca. Jakie życie i jak długo ? nie wiadomo, ale być może będzie żyć. Mamy dwa wyjścia – Kraków albo Łódź. Do Łodzi bliżej więc pierwsza decyzja, że jedziemy do Łodzi. Skierował nas do pani prof. Respondek. Jak się okazało jedna z najlepszych diagnostów prenatalnych w kraju. Czas się otrząsnąć, powstrzymać na moment łzy i zacząć działać. Umówiliśmy wizytę i jedziemy. Na pierwszej wizycie pani prof. potwierdziła diagnozę, wytłumaczyła z czym mamy do czynienia i opowiedziała co dalej… jaki przebieg ciąży, jakie dalsze postępowania, co po porodzie i z czym się musimy liczyć. Co miesiąc jeździliśmy na badania w celu kontroli rozwoju dziecka i zmian jakie zachodzą. Setki kilometrów, ogromne dla nas koszty (jak się okazało z czasem były dopiero początkiem wydatków i to delikatnym początkiem) oraz godziny badań ultrasonograficznych pozwoliły ukształtować naszej córce drogę do przyjścia na świat przygotowując nas i kilkunastoosobową ekipę personelu potrzebną do przyjęcia na świat dziecka z HLHS-em. W międzyczasie przeczytaliśmy prawie cały internet w poszukiwaniu informacji na temat tej choroby, żyjących dzieci, rodziców tych dzieci, drogi jaką mamy do przejścia, powikłań i możliwości niewielu ośrodków które to leczą wraz z opiniami o kardiochirurgach dziecięcych specjalizujących się w tej wadzie. Zapadła decyzja. Mamy ogorom informacji, opinii i to jedno nazwisko – Jacek Moll – najlepszy kardiochirurg dziecięcy w Polsce. Zostajemy w Łodzi, tutaj jest najlepsza ekipa. Po kilku miesiącach dojazdów i konsultacji nadszedł 10 czerwca. Dzień, w którym matka dziecka musiała się zameldować w ICZMP na oddziale perinatologii, gdzie oczekiwaliśmy na poród. Po pięciu dniach czekania w strachu i płaczu, po kilkunastogodzinnym i ciężkim porodzie drogami natury przyszła na świat Mia. Mamy córkę !!! I tutaj od pierwszej chwili po narodzinach dziecka rozpoczęła się walka o jego życie. Obserwując to wszystko z boku, oczami rodziców wyglądało to jak film akcji w stylu „Ostry Dyżur”. Kilkanaście osób biegało i walcząc z czasem heroicznie torowało drogę naszej pociechy do dalszego życia. Minuty uciekające jak sekundy, pośpiech, badania, konsultacje i profesjonalizm na światowym poziomie utrzymały nasze dziecko przy życiu. Podłączony Prostin na stały wlew i transport na OIOM wad wrodzych do drugiego budynku. Tam nasza księżniczka zaklimatyzowała się bardzo dobrze. Dobre winiki, wydolność odpowiednia pozwoliły jej i nam cieszyć się wspólnymi chwilami, na które tak czekaliśmy. Po 10 dniach i przeniesieniu na intensywną terapię kardiologiczną nadszedł dzień pierwszej operacji…

O operacji dowiedzieliśmy się dzień wcześniej. Rano byliśmy już u córki na oddziale. Czekaliśmy jak na wyrok, egzekucję, która nie daje nam oprócz nadziei żadnej gwarancji przeżycia Mii. Nastała godzina 9:30 i rozniósł się dźwięk telefonu – to już ! Jedziemy z dzidzią na kardiochirurgię… profesor z ekipą już na bloku gotowi. Docierając na oddział ostatni przystanek znajdował się przy drzwiach windy… windy, która zabierała dzieci bezpośrednio na blok operacyjny. Kolejna czarna dziura w głowie i pożar całego ciała, kolejne łzy i czas na pożegnanie. Świadomość, że może to być nasz ostatni kontakt z Mią, ostatnie spojżenie, dotyk i pocałunek odbierał mowę i paraliżował strachem, jakiego nigdy wcześniej nikt z nas nie czuł. Zalani łzami i bezsilni patrzyliśmy jak nasze dziecko znika za drzwiami windy budzącej grozę wszystkich rodziców. Kazano nam zjawić się po godzinie 14. Ten czas był koszmarny. Wlókł się bez końca. Telefony do rodziny i znajomych. Gdyby nie wsparcie ich wszystkich czas ten nie byłby możliwy do przeżycia. Kolejne lata zabrane z przyszłości przez strach, stres i rozpacz. Jest 14, idziemy do Molla. Zeszliśmy się razem pod jego biurem i rozmowa. Strzał w twarz od życia – „nie udało się”. Co teraz ? Co powie teraz ? gdzie Mia ?
„Nie udało się zrobić Norwooda bo dziecko by nie przeżyło. Założyliśmy przewężenia na tętnice płucne by wyeliminować nadciśnienie i zobaczymy co dlalej. Mia żyje, jest na dole na „popie” możecie iść”. Jak się później okazało złapała sepsę przez całkowity brak odporności. Kilka dni później doszło do wstrząsu septycznego. Dostaliśmy telefon z prośbą o przybycie. Po 22 to niechciany telefon. To telefon, którego nikt nie chciał odbierać. Dotarliśmy na pop i wyszedł anestezjolog. Blady, spocony i totalnie zmieszany na nasz widok. „Z Mią jest źle… bardzo źle… chyba nie przeżyje. Szanse ma praktycznie żadne. Nerki siadły i musimy podłączyć hemofiltrację. Nigdy wcześniej u dzieci tego nie robiono. Nie ma raczej szans tego przeżyć, ale prosimy o zgodę bo dla niej droga się skończyła. Musimy działać”. Bez namysłu zgoda podpisana i strach… czekanie i płacz i kolejne lata uciekły. Po niedługim czasie pokazał się profesor. O tej godzinie jego pobyt w szpitalu tylko utwierdził nas w przekonaniu, że jest krytycznie. Nie było czasu na rozmowę – "trzeba ją otworzyć bo obrzęki są zbyt duże , serce nie ma miejsca i Botall się domyka”. Maszyna podłączona, mostek otwarty i reanimacyjne dawki leków krążeniowych w stałym wlewie. Mia przeżyła. Wywalczyła sobie życie i mimo krytycznego stanu i braku pracy nerek ustabilizowała się. W międzyczasie miała cewnikowanie i założony stent w Botalla w celu odłącznie Prostinu. Tygodnie walki. Raz lepiej a raz gorzej, ale jej siła, upór i pomoc lekarzy doprowadziły do chwili przeniesienia na OIOM Anestezjologiczny… Po dwóch miesiącach na respiratorze lekarze zrobili jej tracheotomię, to była jedyna szansa na krok do przodu. Ciągłe infekcje i huśtawka stanu spowodowały, że zaczęło się leczenie własnych powikłań. Tracheo to jedyna droga do pozbycia się respiratora, który ją zabija. Szansa mała, ryzyko duże i zero gwaracnji, ale zgoda poszła i zrobili. Zabieg przesunięto o kilka dni z planowanego terminu bo znów wyniki septyczne pod sufitem. Mia klinicznie dobrze… nawet bardzo dobrze ale wyniki badań zaprzeczają temu, że żyje. Było to niejasne, niemożliwe i wykraczało poza medycynę, ale córka wyszła z tej infekcji bez najmniejszej skazy. Nikt tego nie potrafił wytłumaczyć ale to w końcu Mia – oszukała medycynę i pokonała pewną śmierć już dwa razy :) Wyniki ok. stan względnie dobry – robimy tracheo !

Obecnie Mia przebywa nadal na OIOM-ie Anestezjologicznym. Przeżyła walkę o własne życie jakiej jeszcze żadne dziecko do tej pory nie przeszło. Nie miała szans przeżyć tych załamań z punktu widzenia medycyny a jednak dała radę. Pomoc i działania lekarzy są nieocenione… żyje !!! Udało się odłączyć respirator. Stan na chwilę obecną jest najlepszy jak do tej pory. Jest bardzo dobry… idealny jak na tą wadę ale nerki nadal nie ruszyły. Ma dializy otrzewnowe ciągłe i już od kilku dni powinny pracować… czekamy. Bez nerek nie będzie żyć. Przeszczep niemożliwy u „jednokomorowca” – muszą wystartować bo to jedyna szansa dla niej na dalsze życie i działania lekarzy. Nie wiadomo kiedy i czy to nastąpi… jest pierwszym takim przypadkiem i nikt nie potrafi stwierdzić co dalej. USG nie wykazuje uszkodzeń a one nadal milczą… modlitwy i czekanie.

Od pierwszego dnia po wypisie z oddziału położniczego matka dziecka musiała zamieszkać w hotelu matek w szpitalu. Koszty miesięczne są potężne. Dla nas niemożliwe do poniesienia bez pomocy. Dojazdy ojca i 3 letniego synka, który widuje mamę okazjonalnie raz w miesiącu albo rzadziej generują jeszcze większe koszty. Perspektywa zakupu sprzętu, odwiedzin i utrzymania rodziny, domu, koszty egzystencjonalne w obecnej sytuacji to wydatki finansowe dla nas nieosiągalne bez pomocy rodziny, znajomych, fundacji… To początek naszej drogi przez chorobę… mamy nadzieję, że nerki ruszą i pozwoli to ją wydłużyć…

Prosimy o pomoc wszystkich chętnych… bez niej nie ogarniemy tego wszystkiego a musimy walczyć o dziecko… DLA NIEJ !!




Wybierz kwotę

Aktualności

  • Wojtek Stoiński - awatar

    Wojtek Stoiński

    03.09.18
    03.09.18

    Mia miała resuscytację... wróciła do stanu bardzo ciężkiego... jest na dużych wlewach krążeniowych i respiratorze... Mamy kolejny raz powrót sepsy... Walczymy dalej...

Komentarze

  • Żela - awatar

    Żela

    13.09.18
    13.09.18

    3 mam za Was kciuki ❤️

    • Wojtek Stoiński - awatar

      Wojtek Stoiński - Organizator zbiórki

      17.09.18
      17.09.18

      Dziękujemy :*

  • Kamil - awatar

    Kamil

    08.09.18
    08.09.18

    Los jeszcze sie uśmiechnie

  • Kach - awatar

    Kach

    02.09.18
    02.09.18

    Zdrówka małej księżniczce!

  • Kinga - awatar

    Kinga

    02.09.18
    02.09.18

    Trzymam kciuki Aniołku

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.09.18
    02.09.18

    Trzymaj się dzielnie kochana Mijko i Wy wspaniali rodzice. Modlę się w Waszej intencji.

Wojtek Stoiński - awatar

Wojtek Stoiński

Organizator zbiórki

Wpłaty - 445

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Karolina - awatar
20
Karolina
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Nadia Bąkowska - awatar
20
Nadia Bąkowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Osoba, która chce pomóc - awatar
50
Osoba, która chce pomóc
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.