Pomoc dla walecznego Szymka!

Jesteśmy rodzicami 14 miesięcznego Szymka. Nasz synek urodził się 7 lutego 2017r. z licznymi wadami wrodzonymi. Podejrzewa się u naszego maluszka  rzadki zespół wad genetycznych, jakim jest „Zespół CHARGE”.

Zaraz po narodzinach nasz synek został zaintubowany z powodu zarośnięcia nozdrzy tylnych.
W drugim tygodniu życia przeszedł operację udrożnienia nozdrzy, niestety, mimo zabiegu,
nie podjął samodzielnie oddychania. 13 marca 2017 Szymkowi zrobiono tracheotomię,
aby nie musiał być stale zaintubowany przez buzię. Niestety wciąż wymagał podłączenia
do respiratora. Prawdopodobnie głównym „winowajcą” problemów z oddychaniem było
chore serduszko (ubytek w przegrodzie międzykomorowej VSD i ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej ASD ). Na przełomie września i października przeszedł  dwie operacje serca. W listopadzie,  kiedy stan Szymka się ustabilizował udało się go odłączyć od respiratora – teraz wymaga tylko ciągłego wspomagania tlenem. Szymek miał również jednostronny rozszczep wargi i podniebienia,  który został zoperowany z końcem października. Szymon  ma problemy z przełykaniem, dlatego przez pierwsze 4 miesiące był karmiony sondą dożołądkową. W maju  natomiast lekarze wyłonili gastrostomię, przez którą jest teraz karmiony. Na dodatek los „ofiarował” mu jeszcze niedobory odporności, przez co Szymuś bardzo często łapie infekcję. Cały czas musi dostawać antybiotyki. Synek w wyniku zatorów oraz infekcji ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. W badaniu okulistycznym wykryto szczelinę w obu oczkach i zmiany w nerwie wzrokowym, zatem zdolność widzenia jest słabsza niż u zdrowego dziecka. W zespole CHARGE często występuje niedosłuch i głuchota. Szymek potrzebuje stałej 24 godzinnej opieki. Lekarze  nie są w stanie nam powiedzieć jak będzie przebiegać ta choroba i w jaki sposób Szymuś będzie się rozwijać.

W swoim krótkim życiu Szymek przeszedł już bardzo wiele i jeszcze dużo przed nim…

Szymek po roku spędzonym w szpitalu na oddziale intensywnej terapii wreszcie wrócił do domu. Teraz, żeby móc razem z nami - rodzicami cieszyć się z życia i nie być więźniem czterech ścian potrzeby jest specjalistyczny sprzęt taki jak przenośny koncentrator tlenu oraz ssak. Zebrane fundusze zostaną również przeznaczone na comiesięczne kosztowne leki, środki do pielęgnacji rurki tracheo oraz rehabilitację.

Będziemy niezmiernie wdzięczni ludziom wielkiego serca za okazane nam wsparcie. Każda wpłata, nawet ta najdrobniejsza, będzie dla nas rodziców ogromnie cenna i wpłynie na polepszenie jakości życia naszego synka.

Wszystkim Darczyńcom bardzo dziękujemy.

Zatroskani rodzice wraz z Szymkiem

We are parents of 14-month-old Szymek. Our son was born on February 7, 2017. with numerous congenital malformations. Our child is suspected of having a rare genetic disorder known as "CHARGE syndrome".

Immediately after birth, our son was intubated due to the obliteration of the posterior nostrils.In the second week of life he underwent surgery to open his nostrils, unfortunately, despite the surgery, he could not breathe alone. 13 March 2017 Szymek was given a tracheotomy, so that he did not have to be constantly intubated through his mouth. Unfortunately, he still needed to be connected to the ventilator. Probably the main cause of his breathing problems was a sick heart (ventricular septal defect VSD and defect in the atrial septal defect). At the turn of September and October he underwent two heart operations. In November, when Szymek's condition stabilized, he was able to detach him from the respirator - now he needs only constant oxygen support. Szymek also had one-sided cleft lip and palate, which was operated on at the end of October. Szymek has problems swallowing, so for the first 4 months he was fed through a stomach tube. In May, the doctors selected a gastrostomy through which he is now fed. In addition, he also has immunity deficiencies, which is why Szymek very often catches infections. He must get antibiotics all the time. As a result of congestion and infection, our son has a damaged central nervous system. Ophthalmologic examination revealed a fissure in both meshes and changes in the optic nerve, thus his sight is weaker than in a healthy child. The CHARGE syndrome often comes with deafness. Szymek needs constant 24-hour care. Doctors are not able to give us a prognosis for this illness or tell us how Szymuś will develop.

In his short life Szymek has already gone through a lot and there is much more before him ...

After a year in intensive care unit, Szymek finally returned home. Now, to be able to enjoy life with us – and for us parents and not be inprisoned within our four walls there is a need for specialized equipment such as a portable oxygen concentrator and a nasal sucker. The collected funds will also be used for expensive medicines, tracheo tube care products and rehabilitation.

We will be extremely grateful to people of great heart for the support we have shown. Every payment, even the smallest one, will be extremely valuable to us parents and will improve our son's quality of life.

We thank all donors.

Concerned parents along with Szymek