Zbiórka Pomoc w walce o zdrowie i życie. - miniaturka zdjęcia

Pomoc w walce o zdrowie i życie.

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą prawie 4 letniego Nataniela.Cudownego dziecka o niesamowitej sile walki i potrafiącemu w taki sposób mierzyć się z chorobami,które spadły na niego w tak krótkim jego życiu,że to on mnie uczyć być silną i każdego dnia znajdować uśmiech pomimo wszystko.

Nataniel urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm.Przed porodem gubił tętno dlatego poród był nagły przez cc.Zaraz po przyjściu na świat zebrano go na oiom.Na zawsze w mojej pamięci to pozostanie niech pani pocałuje synka,zabieramy go na oiom.A także to ,że jak się bardzo bałam,że on tego porodu nie przeżyje.Nataniel po porodzie miał mocną hipotrofię,infekcję wewnątrzmaciczną i nabytą.Nigdy nie zapomnę dni kiedy czekałam ciągle na telefon kiedy mi pozwolą go zabrać do domu.Kiedy już to nastąpiło skakałam dosłownie z radości.

Jednak coś było już wtedy nie tak jak to sobie wyobrażałam.Nataniel ciągle płakał,bardzo mało spał,nie chciał być przytulny czy noszony na rękach.Serce mi wtedy pękło.Zaczął chorować na nawracające infekcje górnych dróg oddechowych.Stwierdzo u Natanielka niepełnosprawność od urodzenia.Na komisji powiedziano mi z tym dzieckiem będę problemy.Wtedy jeszcze nawet nie umiałam sobie wyobrazić jakie.

Kiedy miał pół roczku trafiliśmy na neurologię z podejrzeniem Zespołu Westta.Po miesięcznym pobycie na neurologii jednak stwierdzono padaczkę mitologiczną i włączono leczenie.Nataniel zaczął siedzieć,a potem raczkować dopiero jak miał roczek.

Jednak to był początek tego co nastąpiło później.W lutym 2015 po 10 dniach walki z wysoką gorączką,po nieskuteczności podawania 3 antybiotyków Natanielek trafił do szpitala gdzie padło słowo Sepsa.Podano mu antybiotyk i powiedziano mi żebym się modliła.Nataniel pokazał wtedy niezwykłą siłę,którą zadziwił nawet lekarzy.Zwyciężył walkę o życie.Jednak kiedy wróciliśmy do domu nic już nie było takie samo.Z pulchnęgo chłopca została tylko skóra i kości taki był wymęczony chorobą.Przestał mówić,miał uszkodzony słuch i wzrok,małopłytkowość,stwierdzono u niego Mózgowe porażenie dziecięce,uszkodzenie centralnego ukladku nerwowego i mózgu.Dla mnie to była trauma która mnie wpędzila w depresję ale nie miałam czasu myśleć o sobie.Dokładnie 12 września 2015r  Nataniel zapadł w śpiączkę glikemiczną.Najperw pogotowiem przewieziono go do naszego szpitala,a potem do Gdańska na diabetologie.Po drodze gdzieś złapał noravirusa co uniemożliwiło wtedy dokończenie diagnostyki,którą udało się dokończyć w późniejszym czasie i stwierdzono hipoglikemie o nieznanym podłożu.

Nataniel był wiele razy hospitalizowany a wielu oddziałach pediatrii,neurologii,diabetologii,hematologii i onkologii.Został objęty opieką wielospecjalistyczną Akademii Medycznej w Gdańsku.Żadnej infekcji nie potrafił zwalczyć w domu.

To co się działo z Natanielem zastanawiało wielu lekarzy dlatego zaczęto badania genetyczne.Z wstępnych badań przeprowadzonych w Hamburgu wynika choroba Niemanna Picka.Bez odpowiedniego leczenia Nataniel nie będzie miał rokowań.Choroba może zacząć postępować bardzo szybko. Po moim naciskiem i moimi prośbami wykonano Natanielowi punkcję lędźwiową  i rozpoczęto badania genetyczne w Laboratorium Genetycznym w Warszawie.Tam wykryto u niego  bardzo rzadką chorobę genetyczną DEFICYT FR 1.Na tą chorobę chorują zaledwie 4 osoby na świecie.Choroba ta powoduje nie przetwarzanie kwasu foliowego przez organizm,a co za tym idzie ataksję móżdżkową,padaczkę lekooporną,autyzm.Włączono Natanielowi leczenie kwasem folinowym co zatrzymało postępowanie choroby w odpowiednim momencie,kiedy jego stan się pogarszał i mogło dojść do tego,że byłby dzieckiem leżącym i nie mówiącym.Nadal są poszerzane badania w tym kierunku.W ostatnim czasie pobrano ponownie krew do badań genetycznych Natanielowi i mi.

Nataniel choruje na padaczkę lekooporną,ataksję móżdżkową,encyfalopatię o nieznanym pochodzeniu,małopłytkowość,niedoczynność tarczycy,jednostronny zanik przysadki mózgowej przez co ma zaburzenia wielohormonalne,znaczną niemiarowość zatokową serca,chorobę metaboliczną Deficyt FR1 oraz z wstępnych badań chorobę Niemanna Picka,hipoglikemię,niedosłuch,wadę wzroku-astygmatyzm,zniekształcenie układu kostno-szkieletowego,ma także autyzm i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkimChoroby te wymagają leczenia,rehabilitacji i terapii oraz zaopatrzenia w sprzęt medyczny i terapeutyczny oraz korekcyjny.

Nataniel w tym roku przeszedł dwa razy zapalenie płuc przy których jego stan był bardzo zły.Ostania choroba osłabiła Nataniela serce, po której powstała znaczna niemiarowość zatokowa serca.Co noc Nataniel śpi podłączony do pulsoksymetru i monitoringu oddechu.Nie ma nocy kiedy coś by się złego nie działo.Codziennie ma napady padaczki,w ciągu dnia krótkie,a w nocy nawet trwające 3 godziny,które trzeba przerywać wlewkami -Relsedem.Ciągle muszę być czujna,bo nigdy nie wiadomo co za chwilę się stanie.

U Nataniela pogłębiła się też wada wzroku stwierdzono u niego nadwzroczność obu oczu i asygmatyzm krotkowzroczny obu oczu.Wada jest bardzo duża.

Nataniel ma tylko mamę.Niestety takie sytuacje weryfikują często kto jest odpowiedzialnym ojcem.Dlatego muszę walczyć,kochać i wspierać za dwoje rodziców.

Nataniel jest silnym i mądrym chłopcem.Walka o zdrowie jego trwa każdego dnia. Nigdy się nie poddamy.Nataniel bardzo potrzebuje leczenie wielospecjalistycznego ( przyjmuje na stałe leki przeciw padaczkowe,alergologiczne,na astmę oraz lek na deficyt FR1 i leki wyciszające),terapii,rehabilitacji,sprzętu medycznego,ortopedycznego i korekcyjnego żeby w miarę możliwość normalnie funkcjonować i żyć.

Nataniel zaczął chodzić samodzielnie krótko przed trzecimi urodzinami jednak z chodzeniem na dworzu sobie nie radzi do dzisiaj ze względu na Ataksję Móżdżkową.Rozwinęła się u niego mowa ale jest kompletnie niesamodzielny i żeby nauczyć jego tej samodzielności trzeba ogromu pracy i terapii i rehabilitacji.

Staram się jak tylko potrafię zapewnić mu wszystko ale niestety to co zapewnia państwo jest tylko kroplą w oceanie jego potrzeb.Bardzo proszę o najmniejszy grosz,który nam tą walkę ułatwi.Tylko odpowiednie leczenie i rehabilitacja może zatrzymać postępowanie chorób.Dopóki jest życie jest nadzieja,a ja Wiem,że tej nadzieji nam nie zabraknie i będziemy walczyć o każdy postęp,o każdą nową umiejętność i o każdy uśmiech na buźce mojego kochanego Bohatera,bo on jest całym moim życiem.Proszę pomóżcie nam w tej walce,a Nataniel odwdzięczy się swoim pięknym uśmiechem i dzięki Wam będzie miał większą szansę i możliwości do walki z chorobami.

Zapraszam na stronę Nataniela na fb Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność jeśli chcielibyście śledzić na bieżąco jak postępuje jego leczenie.Pieniądze zostaną w pełni wykorzystane na leczenie i rehabilitację Nataniela o czym będę na bieżąco informowała.

https://www.facebook.com/nataniel.kobierowski 

Nataniel jest podopiecznym fundacji "Kawałek Nieba".


http://www.kawalek-nieba.pl/nataniel-kobierowski/


Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Justyna Kobierowska z Natanielem.

 

Aktualności

  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    17.07.17
    17.07.17

    Udało nam się zdobyć lek,który Nataniel przujmuje na chorobę genetyczną Deficyt FR1,a który niestety wyprowadzany jest z produkcji.Wykupiliśmy narazie tylko zapas na 3 miesiące gdyż tylko na tyle opakowań mógł nam wystawić receptę pediatra.25 lipca jedziemy na oddział neurologii,gdzie Nataniel będzie miał robioną kolejną punkcję lędźwiową.Ze względu na chorobę Deficyt FR1 punkcję będzie musiał mieć robioną co pół roku/rok 😞Jak wrócimy ze szpitala to wykupimy pozostałe opakowania,bo aptece udało się ściągnąć 23 opk kwasu folinowego,musimy mieć receptę z neurologii.Oprócz tego leku Nataniel przyjmuje leki na padaczkę:Cezarius, Convulex, Frisium; Euthyrox na niedoczynność tarczycy, Hepatil na wątrobę, Perazin -lek na wyciszenie i problemy ze snem, Zyrtec i Nebbud -na alergie, astmę , dychawice oskrzelową, witaminę C a w czasie infekcji Rutinacea z powodu małopłytkowości oraz od niedawana krople Toda na odporności.DZIĘKUJEMY z całego serca za każdą wpłatę,bez Was byśmy nie dali rady ❤

    Zdjęcie aktualności 6 355

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.07.17
    18.07.17

    Życzę Pani dużo siły i wiary w uzdrowienie syna, pozdrawiam serdecznie.

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      19.07.17
      19.07.17

      Dziękujemy z całego serca ❤ Modlimy się i walczymy.Póki jest życie jest i nadzieja. 💙

  • Augustyn Michnowicz - awatar

    Augustyn Michnowicz

    11.07.17
    11.07.17

    Ewangelia Jana 14:13 A o cokolwiek prosić będziecie w imieniu mojem, to uczynię, aby był uwielbiony Ojciec w Synu. List Jakuba 5:15 15 A modlitwa wiary uzdrowi chorego i podniesie go Pan; a jeźliby się grzechu dopuścił, będzie mu odpuszczone.

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      12.07.17
      12.07.17

      Bóg zapłać. Modlimy się o cud uzdrowienia dla Nataniela z nadzieją,że Bóg nas wysłucha. Dziękuję z całego serca za pomoc ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.07.17
    08.07.17

    Wygracie.

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      08.07.17
      08.07.17

      Dziękujemy z całego serca ❤❤ Póki jest życie,jest i nadzieja.Nigdy się nie poddamy 💙

  • Monika - awatar

    Monika

    07.07.17
    07.07.17

    Wszystkiego dobrego!

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.07.17
      07.07.17

      Dziękujemy z całego serca ❤❤

  • Plonem - awatar

    Plonem

    06.07.17
    06.07.17

    tylko wytrwałości w tym świecie życzę!

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      06.07.17
      06.07.17

      Dziękujemy z całego serca ❤

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 250

JUSTYNA - awatar
17
JUSTYNA
Ilona Kulczyńska Ziemann - awatar
20
Ilona Kulczyńska Ziemann
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Basia Szymik - awatar
25
Basia Szymik
justyna - awatar
10
justyna
Anonimowy Darczyńca - awatar
150
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Igusia - awatar
20
Igusia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij