Pomoc w walce o zdrowie i życie.

owner

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Jestem mamą prawie 4 letniego Nataniela.Cudownego dziecka o niesamowitej sile walki i potrafiącemu w taki sposób mierzyć się z chorobami,które spadły na niego w tak krótkim jego życiu,że to on mnie uczyć być silną i każdego dnia znajdować uśmiech pomimo wszystko.

Nataniel urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm.Przed porodem gubił tętno dlatego poród był nagły przez cc.Zaraz po przyjściu na świat zebrano go na oiom.Na zawsze w mojej pamięci to pozostanie niech pani pocałuje synka,zabieramy go na oiom.A także to ,że jak się bardzo bałam,że on tego porodu nie przeżyje.Nataniel po porodzie miał mocną hipotrofię,infekcję wewnątrzmaciczną i nabytą.Nigdy nie zapomnę dni kiedy czekałam ciągle na telefon kiedy mi pozwolą go zabrać do domu.Kiedy już to nastąpiło skakałam dosłownie z radości.

Jednak coś było już wtedy nie tak jak to sobie wyobrażałam.Nataniel ciągle płakał,bardzo mało spał,nie chciał być przytulny czy noszony na rękach.Serce mi wtedy pękło.Zaczął chorować na nawracające infekcje górnych dróg oddechowych.Stwierdzo u Natanielka niepełnosprawność od urodzenia.Na komisji powiedziano mi z tym dzieckiem będę problemy.Wtedy jeszcze nawet nie umiałam sobie wyobrazić jakie.

Kiedy miał pół roczku trafiliśmy na neurologię z podejrzeniem Zespołu Westta.Po miesięcznym pobycie na neurologii jednak stwierdzono padaczkę mitologiczną i włączono leczenie.Nataniel zaczął siedzieć,a potem raczkować dopiero jak miał roczek.

Jednak to był początek tego co nastąpiło później.W lutym 2015 po 10 dniach walki z wysoką gorączką,po nieskuteczności podawania 3 antybiotyków Natanielek trafił do szpitala gdzie padło słowo Sepsa.Podano mu antybiotyk i powiedziano mi żebym się modliła.Nataniel pokazał wtedy niezwykłą siłę,którą zadziwił nawet lekarzy.Zwyciężył walkę o życie.Jednak kiedy wróciliśmy do domu nic już nie było takie samo.Z pulchnęgo chłopca została tylko skóra i kości taki był wymęczony chorobą.Przestał mówić,miał uszkodzony słuch i wzrok,małopłytkowość,stwierdzono u niego Mózgowe porażenie dziecięce,uszkodzenie centralnego ukladku nerwowego i mózgu.Dla mnie to była trauma która mnie wpędzila w depresję ale nie miałam czasu myśleć o sobie.Dokładnie 12 września 2015r  Nataniel zapadł w śpiączkę glikemiczną.Najperw pogotowiem przewieziono go do naszego szpitala,a potem do Gdańska na diabetologie.Po drodze gdzieś złapał noravirusa co uniemożliwiło wtedy dokończenie diagnostyki,którą udało się dokończyć w późniejszym czasie i stwierdzono hipoglikemie o nieznanym podłożu.

Nataniel był wiele razy hospitalizowany a wielu oddziałach pediatrii,neurologii,diabetologii,hematologii i onkologii.Został objęty opieką wielospecjalistyczną Akademii Medycznej w Gdańsku.Żadnej infekcji nie potrafił zwalczyć w domu.

To co się działo z Natanielem zastanawiało wielu lekarzy dlatego zaczęto badania genetyczne.Z wstępnych badań przeprowadzonych w Hamburgu wynika choroba Niemanna Picka,ale nikt nie chce przeprowadzić dokończenia diagnostyki w tym kierunku.Odpowiednia diagnostyka bardzo by pomogła zatrzymać objawy choroby gdybyśmy wiedzieli z jaki typem choroby walczymy.Koszt takiego badania to około 2 tyś zł za każdy odzielnie typ choroby A/B/C.Bez odpowiedniej diagnozy i leczenia Nataniel nie będzie miał rokowań.Choroba może zacząć postępować bardzo szybko. Po moim naciskiem i moimi prośbami wykonano Natanielowi punkcję lędźwiową  i rozpoczęto badania genetyczne w Laboratorium Genetycznym w Warszawie.Tam wykryto u niego  bardzo rzadką chorobę genetyczną DEFICYT FR 1.Na tą chorobę chorują zaledwie 4 osoby na świecie.Choroba ta powoduje nie przetwarzanie kwasu foliowego przez organizm,a co za tym idzie ataksję móżdżkową,padaczkę lekooporną,autyzm.Włączono Natanielowi leczenie kwasem folinowym co zatrzymało postępowanie choroby w odpowiednim momencie,kiedy jego stan się pogarszał i mogło dojść do tego,że byłby dzieckiem leżącym i nie mówiącym.Nadal są poszerzane badania w tym kierunku.W ostatnim czasie pobrano ponownie krew do badań genetycznych Natanielowi i mi.

Nataniel choruje na padaczkę lekooporną,ataksję móżdżkową,encyfalopatię o nieznanym pochodzeniu,małopłytkowość,niedoczynność tarczycy,jednostronny zanik przysadki mózgowej przez co ma zaburzenia wielohormonalne,znaczną niemiarowość zatokową serca,chorobę metaboliczną Deficyt FR1 oraz z wstępnych badań chorobę Niemanna Picka,hipoglikemię,niedosłuch,wadę wzroku-astygmatyzm,zniekształcenie układu kostno-szkieletowego,ma także autyzm i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkimChoroby te wymagają leczenia,rehabilitacji i terapii oraz zaopatrzenia w sprzęt medyczny i terapeutyczny oraz korekcyjny.

Nataniel w tym roku przeszedł dwa razy zapalenie płuc przy których jego stan był bardzo zły.Ostania choroba osłabiła Nataniela serce, po której powstała znaczna niemiarowość zatokowa serca.Co noc Nataniel śpi podłączony do pulsoksymetru i monitoringu oddechu.Nie ma nocy kiedy coś by się złego nie działo.Codziennie ma napady padaczki,w ciągu dnia krótkie,a w nocy nawet trwające 3 godziny,które trzeba przerywać wlewkami -Relsedem.Ciągle muszę być czujna,bo nigdy nie wiadomo co za chwilę się stanie.

U Nataniela pogłębiła się też wada wzroku stwierdzono u niego nadwzroczność obu oczu i asygmatyzm krotkowzroczny obu oczu.Wada jest bardzo duża.

Nataniel ma tylko mamę.Niestety takie sytuacje weryfikują często kto jest odpowiedzialnym ojcem.Dlatego muszę walczyć,kochać i wspierać za dwoje rodziców.

Nataniel jest silnym i mądrym chłopcem.Walka o zdrowie jego trwa każdego dnia. Nigdy się nie poddamy.Nataniel bardzo potrzebuje leczenie wielospecjalistycznego ( przyjmuje na stałe leki przeciw padaczkowe,alergologiczne,na astmę oraz lek na deficyt FR1 i leki wyciszające),terapii,rehabilitacji,sprzętu medycznego,ortopedycznego i korekcyjnego żeby w miarę możliwość normalnie funkcjonować i żyć.

Nataniel zaczął chodzić samodzielnie krótko przed trzecimi urodzinami jednak z chodzeniem na dworzu sobie nie radzi do dzisiaj ze względu na Ataksję Móżdżkową.Rozwinęła się u niego mowa ale jest kompletnie niesamodzielny i żeby nauczyć jego tej samodzielności trzeba ogromu pracy i terapii i rehabilitacji.

Staram się jak tylko potrafię zapewnić mu wszystko ale niestety to co zapewnia państwo jest tylko kroplą w oceanie jego potrzeb.Bardzo proszę o najmniejszy grosz,który nam tą walkę ułatwi.Tylko odpowiednie leczenie i rehabilitacja może zatrzymać postępowanie chorób.Dopóki jest życie jest nadzieja,a ja Wiem,że tej nadzieji nam nie zabraknie i będziemy walczyć o każdy postęp,o każdą nową umiejętność i o każdy uśmiech na buźce mojego kochanego Bohatera,bo on jest całym moim życiem.Proszę pomóżcie nam w tej walce,a Nataniel odwdzięczy się swoim pięknym uśmiechem.

Zapraszam na stronę Nataniela na fb Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność jeśli chcielibyście śledzić na bieżąco jak postępuje jego leczenie.Pieniądze zostaną w pełni wykorzystane na diagnostykę,leczenie i rehabilitację Nataniela o czym będę na bieżąco informowała.

https://www.facebook.com/nataniel.kobierowski 


Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Justyna Kobierowska z Natanielem.

 

Aktualności

  • Justyna Kobierowska

    Justyna Kobierowska

    22.06.17
    22.06.17

    Kochani,mamy ustalony już konkretny termin badania genetycznego w kierunku choroby Niemanna-Picka na 14 sierpnia.❗ Umówiliśmy się na wizytę do doktor Jędrzejewskiej na 14 sierpnia do Genomedu w Warszawie.Koszt badania to 4.237 zł plus wizyta u doktor 160zł,istnieje ewentualność,że doktor zleci cały panel genetyczny wtedy koszt badania wzrośnie do 5.000zł.Musimy także tam dojechać i mieć się gdzie zatrzymać na noc,bo Nataniela stan zdrowia nie pozwoli na to aby odbyć taką podróż w dwie strony w jeden dzień.Doktor Jędrzejewska jest specjalistą od genetyki i pediatrii i będzie monitorować badania.Niestety to badanie musimy wykonać prywatnie.Koszt badania przekracza moje możliwości finansowe, błagam pomóżcie.Niestety często się słyszy,że szpital nie ma pieniędzy na wykonanie badań,nia patrząc na to skąd ma je mieć rodzic.Serce pęka jak się widzi cierpienie dziecka,a jedyną rzeczą która jest przeszkodą to pieniądze,które mogą uratować dziecku życie. Dziękuję z całego serca za pomoc ❤

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    22.06.17
    22.06.17

    Powodzonka 😉

    • Justyna Kobierowska

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      22.06.17
      22.06.17

      Dziękuję Ci Kochana za pomoc ❤

  • Monia Py

    22.06.17
    22.06.17

    Trzymajcie sie dzielnie. Sciskam i pozdrawiam. ❤️

    • Justyna Kobierowska

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      22.06.17
      22.06.17

      Dziękuję Ci Kochana z całego serca za pomoc ❤ Pozdrawiamy cieplutko 😘

  • Iga Starek

    07.06.17
    07.06.17

    Justyna dzielnie walczysz od poczatku Zapraszam na priv mam aktualne namiary na najlepszych niemieckich neurologow i kliniki. Moze udaloby sie uzbierac na wizyte u nich??? Moze warto sprobowac Pozdrawiam :)

    • Justyna Kobierowska

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.06.17
      07.06.17

      Dziękujemy Kochana z całego serca.❤ Odezwę się napewno.

  • Anonimowy Darczyńca

    06.06.17
    06.06.17

    Trzymajcie sie Dziabagi :)

    • Justyna Kobierowska

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.06.17
      07.06.17

      Dziękujemy serdecznie ❤

  • Anonimowy Darczyńca

    06.06.17
    06.06.17

    Nie jesteście sami:)

    • Justyna Kobierowska

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.06.17
      07.06.17

      Z serca dziękujemy i pozdrawiamy ciepło ❤

owner

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 34

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    150
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    150
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Mar Tyna
    10
    Mar Tyna
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Monia Py
    100
    Monia Py
  • Avatar Ramona Karolczak
    3
    Ramona Karolczak
  • Avatar Ania i mała Ala
    10
    Ania i mała Ala
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Dymek
    20
    Dymek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę