Zbiórka Nataniel-walka z mutacją gen EVL - miniaturka zdjęcia

Nataniel-walka z mutacją gen EVL

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą prawie sześćioletniego Natanielka , który zmaga się z szeregiem chorób. Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych.

Nataniel jest jedyny człowiek na świecie ,który zmaga się z mutacją genetyczną EVL    ; nie zdiagnozowano tej choroby u żadnego innego człowieka na świecie. Objawami tej mutacji jest wiele chorób ,które są nieuleczalne. Padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce, ataksja móżdżkowa, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym . Nataniel choruje także na hipoglikemię, znaczną niemiarowość zatokową serca, niedosłuch, astmę krótkowzroczność, nadwzroczność ,astygmatyzm ,małopłytkowość , niedoczynność tarczycy,  oskrzelową , alergię ,atopowe zapaleni skóry . Żeby mógł żyć przyjmuje na stałe trzynaście leków i suplementów diety  dwa razy na dobę. Leczenie jest bardzo kosztowne , tak samo jak i rehabilitacja Natanielka. 

Zbiórka przeznaczona jest na leczenie ,rehabilitacje stacjonarna i zakup  sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego dla funkcjonowania Natanielka.  

Nataniela leczenie obecnie kosztuje okolo 800 zł na miesiąc , Nataniel na codzień uczęszcza na hipoterapię, której koszt wynosi 500zł zł,korzysta także z rehabilitacji na basenie . Bardzo potrzebuje dobrej terapii neurologopedycznej  przede  wszystkim ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w okolicy twarzy przez co ma problem z przyjmowaniem posiłków w formie papki , a niestety tak jest żywiony. Wskazana jest także  terapia w komorze hiperbarycznej co by poprawiło jego odporność i zminimalizowało objawy astmy. Nataniel potrzebuje stałej fizjoterapii. Jeszcze dwa lata temu  rokowania Natanielka były bardzo złe ,po tym jak dwa razy przeszedł sepsę i bardzo poważne zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł ,mówiono mi ,że mam się przygotować na to ,że Nataniel będzie dzieckiem tylko leżącym. Powiedziałam ,że ja na to nie pozwolę . Zaczeliśmy walkę ,która trwa każdego dnia ,o każdy Natanielka krok, o każde słowo, o każdą umiejętność.Pomimo tego ,że Natanielek ma 5 lat to jego rozwój ocenia się na dwa latka. Jest kompletnie niesamodzielny.  Nie miał nawet siedzieć , a co dopiero chodzić. Dzisiaj chodzi dzięki naszej walce. Dzięki temu ,że nigdy się nie poddaje, że ma wielkie chęci do walki i poprostu chce żyć. Pomimo wielu chorób Nataniel jest dzieckiem pogodnym ,kochającym wszystko co go otacza. To on mi daje siły do walki ,która nie jest łatwa ,ponieważ przyszło nam tą walkę toczymy we dwoje. Nataniel wychowuje się bez ojca odkąd skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec ma odebraną władzę rodzicielską  i nie interesuje się wogóle Natanielkiem i w żaden sposób nam nie pomaga. 

Żeby zapewnić Natanielkowi terapię i rehabilitację , która jest niezbędna dla jego rozwoju i ogólnego funkcjonowania potrzebujemy Waszej pomocy.  Nataniel to mądry , inteligentny chłopiec ,silny i waleczny . Już nieraz pokazał ,że nie ma dla niego czegoś niemożliwego . Dlatego ja z całego serca wierzę , że poprzez naszą walkę i Waszą pomoc Nataniel będzie samodzielny kiedyś ,kiedy mnie zabraknie . 

Nataniel jest pod stałą opieką Profesora Płoskiego na Warszawskim Uniwersytecie oraz opieką wielospecjalistyczną n UCK w Gdańsku. Jest podopiecznym  Fundacji Kawałek Nieba

Zapraszam do kontaktu ze mną w razie pytań , albo gdyby chcieli Państwo wejrzeć w pełniejszą dokumentację leczenia Natanielka. Część dokomentów znajduje się w opisie zbiórki i w aktualizacjach.  Na Facebooku  zapraszam na stronę Natanielka gdzie na bieżąco przekazuję informację na temat stanu zdrowia Natanielka ,jego rehabilitacji i postępów.  -" Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność "

Wierzę ,że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka , sami nie damy rady.

 Urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na Oiom, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska…

W wieku 18 miesięcy Natanielek przeszedł sepsę, po której nastąpiło uszkodzenie wieloorganowe. Potem następną sepsę w wieku czterech lat i potem zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł z życiem. to był najgorszy okres w naszym życiu. Medycyna była bezradna , padaczka atakowała po sto razy na dobę , szpitale już nic nie mogli dla nas zrobić i skierowano Natanielka do hopspicjum domowego. Tylko jego wola walki i chęć życia pozwoliła wyjść z tego z życiem i moja determinacja. 

Trauma dla mnie matki do tego stopnia ,że popadłam w depresję ale musiałam mieć siłę walczyć dla dziecka ,które ma tylko mnie. Gdyby nie nasza wiara , napewno nie miałabym siły do walki. Ciągle modlimy  się o cud  ... Nigdy nie wiadomo kiedy może przyjść ponowne załamanie Natanielka organizmu 

Szpital stał się dla nas drugim domem . Przez ponad cztery lata żyliśmy na spakowanych walizkach, a ja się nie rozstawałam z telefonem ,bo nigdy nie wiedziała w której minucie dnia trzeba będzie dzwonić po pogotowie. Dziesiątki hospotalizacji pozostawiły ślady w Natanielka psychice , to był czas w który w domu był tylko goście

Nataniel pomimo tylu chorób jest silnym i walecznym dzieckiem. Walczy każdego dnia i nigdy się nie poddaje. A ja kocham Go ponad wszystko , jest wszystki co mam. Bez Natanielka moje życie nie miałoby sensu. 

Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc . Bóg zapłać , otaczam modlitwą każdego z Was . 

Justyna Kobierowska z Natanielkiem 


  

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    31.05.19
    31.05.19

    Nataniel dzielnie walczy na terapiach i fizjoterapii.Cały czas widać postępy.Chętnie uczestniczy w wszystkich zajecach - fizjoterapii w domu i w poradni,w zajęciach neurologopedą,hipoterapii. Dzięki Waszej pomocy może tak dzielnie walczyć.Ten tydzień był bardzo ciężki.Od poniedziałku Natanielek był bardzo senny.Prawie całe dni spał z przerwą na terapię.W nocy z wtorku na środę mocno Natanielka zaatakowała padaczka.Dwa duże napady.Dostał wlewki, tlen ale niestety po tych dużych napadach serduszko zaczęło słabo pracować. Po kilku minutach wszystko wróciło do normy ale bardzo się o niego bałam.Natanielek dostał skierowanie do kardiologa , będzie trzeba powtórzyć Holter EKG.Natanielek dwa lata temu był kwalifikowany do założenia rozrusznika serca.Jednak wstrzymano się.Mam nadzieję, że nie będzie, aż tak źle.Zbyt dużo już spadło na Natanielka ,aż serce czasami pęka. Jutro DZIEŃ DZIECKA sprawicie Natanielkowi wielką radość wpłacając kilka złotówek na zbiórkę. Dziękuję z całego serca ❤❤❤

    Zdjęcie aktualności 32 180

Komentarze

  • Karolina Podgórska - awatar

    Karolina Podgórska

    10.06.19
    10.06.19

    Wplacamy i udostępniamy. Dobro wraca 💚

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      11.06.19
      11.06.19

      Dziękuję z całego serca za pomoc Natanielowi ❤ Dobro zawsze powraca ❤

  • margolka - awatar

    margolka

    10.06.19
    10.06.19

    Dużo powodów do uśmiechu:)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      10.06.19
      10.06.19

      Dziękujemy z całego serca ❤ Życzymy wszystkiego dobrego ❤❤

  • Marta Mazurek - awatar

    Marta Mazurek

    25.05.19
    25.05.19

    wpłata za biżuterię

  • AGA I- Pajor - awatar

    AGA I- Pajor

    13.05.19
    13.05.19

    Zdrowiej Natanielku

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      13.05.19
      13.05.19

      Dziękuję z całego serca ❤

  • Marta Mazurek - awatar

    Marta Mazurek

    11.05.19
    11.05.19

    2 łańcuszki

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      11.05.19
      11.05.19

      Dziękujemy z całego serca za pomoc Natanielowi ❤❤❤

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 542

Magdalena Pol - awatar
20
Magdalena Pol
Anna Korzeniowska - awatar
20
Anna Korzeniowska
Katolicka Ewelina licytacja męskie spodenki - awatar
21
Katolicka Ewelina licytacja męskie spodenki
Kate Gahan - awatar
10
Kate Gahan
Magdalena Bajuk - awatar
32
Magdalena Bajuk
Karolina Podgórska - awatar
55
Karolina Podgórska
margolka - awatar
20
margolka
Wioleta Ciezkowska - awatar
25
Wioleta Ciezkowska
Katolicka Ewelina licytacja sukienki - tuniki - awatar
16
Katolicka Ewelina licytacja sukienki - tuniki
Iza Czachorowska - awatar
18
Iza Czachorowska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij