Zbiórka Nataniel-walka z mutacją gen EVL - miniaturka zdjęcia

Nataniel-walka z mutacją gen EVL

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą prawie sześćioletniego Natanielka , który zmaga się z szeregiem chorób. Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych.

Nataniel jest jedyny człowiek na świecie ,który zmaga się z mutacją genetyczną EVL    ; nie zdiagnozowano tej choroby u żadnego innego człowieka na świecie. Objawami tej mutacji jest wiele chorób ,które są nieuleczalne. Padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce, ataksja móżdżkowa, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym . Nataniel choruje także na hipoglikemię, znaczną niemiarowość zatokową serca, niedosłuch, astmę krótkowzroczność, nadwzroczność ,astygmatyzm ,małopłytkowość , niedoczynność tarczycy,  oskrzelową , alergię ,atopowe zapaleni skóry . Żeby mógł żyć przyjmuje na stałe trzynaście leków i suplementów diety  dwa razy na dobę. Leczenie jest bardzo kosztowne , tak samo jak i rehabilitacja Natanielka. 

Zbiórka przeznaczona jest na leczenie ,rehabilitacje stacjonarna i zakup  sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego dla funkcjonowania Natanielka.  

Nataniela leczenie obecnie kosztuje okolo 800 zł na miesiąc , Nataniel na codzień uczęszcza na hipoterapię, której koszt wynosi 500zł zł,korzysta także z rehabilitacji na basenie . Bardzo potrzebuje dobrej terapii neurologopedycznej  przede  wszystkim ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w okolicy twarzy przez co ma problem z przyjmowaniem posiłków w formie papki , a niestety tak jest żywiony. Wskazana jest także  terapia w komorze hiperbarycznej co by poprawiło jego odporność i zminimalizowało objawy astmy. Nataniel potrzebuje stałej fizjoterapii. Jeszcze dwa lata temu  rokowania Natanielka były bardzo złe ,po tym jak dwa razy przeszedł sepsę i bardzo poważne zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł ,mówiono mi ,że mam się przygotować na to ,że Nataniel będzie dzieckiem tylko leżącym. Powiedziałam ,że ja na to nie pozwolę . Zaczeliśmy walkę ,która trwa każdego dnia ,o każdy Natanielka krok, o każde słowo, o każdą umiejętność.Pomimo tego ,że Natanielek ma 5 lat to jego rozwój ocenia się na dwa latka. Jest kompletnie niesamodzielny.  Nie miał nawet siedzieć , a co dopiero chodzić. Dzisiaj chodzi dzięki naszej walce. Dzięki temu ,że nigdy się nie poddaje, że ma wielkie chęci do walki i poprostu chce żyć. Pomimo wielu chorób Nataniel jest dzieckiem pogodnym ,kochającym wszystko co go otacza. To on mi daje siły do walki ,która nie jest łatwa ,ponieważ przyszło nam tą walkę toczymy we dwoje. Nataniel wychowuje się bez ojca odkąd skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec ma odebraną władzę rodzicielską  i nie interesuje się wogóle Natanielkiem i w żaden sposób nam nie pomaga. 

Żeby zapewnić Natanielkowi terapię i rehabilitację , która jest niezbędna dla jego rozwoju i ogólnego funkcjonowania potrzebujemy Waszej pomocy.  Nataniel to mądry , inteligentny chłopiec ,silny i waleczny . Już nieraz pokazał ,że nie ma dla niego czegoś niemożliwego . Dlatego ja z całego serca wierzę , że poprzez naszą walkę i Waszą pomoc Nataniel będzie samodzielny kiedyś ,kiedy mnie zabraknie . 

Nataniel jest pod stałą opieką Profesora Płoskiego na Warszawskim Uniwersytecie oraz opieką wielospecjalistyczną n UCK w Gdańsku. Jest podopiecznym  Fundacji Kawałek Nieba

Zapraszam do kontaktu ze mną w razie pytań , albo gdyby chcieli Państwo wejrzeć w pełniejszą dokumentację leczenia Natanielka. Część dokomentów znajduje się w opisie zbiórki i w aktualizacjach.  Na Facebooku  zapraszam na stronę Natanielka gdzie na bieżąco przekazuję informację na temat stanu zdrowia Natanielka ,jego rehabilitacji i postępów.  -" Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność "

Wierzę ,że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka , sami nie damy rady.

 Urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na Oiom, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska…

W wieku 18 miesięcy Natanielek przeszedł sepsę, po której nastąpiło uszkodzenie wieloorganowe. Potem następną sepsę w wieku czterech lat i potem zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł z życiem. to był najgorszy okres w naszym życiu. Medycyna była bezradna , padaczka atakowała po sto razy na dobę , szpitale już nic nie mogli dla nas zrobić i skierowano Natanielka do hopspicjum domowego. Tylko jego wola walki i chęć życia pozwoliła wyjść z tego z życiem i moja determinacja. 

Trauma dla mnie matki do tego stopnia ,że popadłam w depresję ale musiałam mieć siłę walczyć dla dziecka ,które ma tylko mnie. Gdyby nie nasza wiara , napewno nie miałabym siły do walki. Ciągle modlimy  się o cud  ... Nigdy nie wiadomo kiedy może przyjść ponowne załamanie Natanielka organizmu 

Szpital stał się dla nas drugim domem . Przez ponad cztery lata żyliśmy na spakowanych walizkach, a ja się nie rozstawałam z telefonem ,bo nigdy nie wiedziała w której minucie dnia trzeba będzie dzwonić po pogotowie. Dziesiątki hospotalizacji pozostawiły ślady w Natanielka psychice , to był czas w który w domu był tylko goście

Nataniel pomimo tylu chorób jest silnym i walecznym dzieckiem. Walczy każdego dnia i nigdy się nie poddaje. A ja kocham Go ponad wszystko , jest wszystki co mam. Bez Natanielka moje życie nie miałoby sensu. 

Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc . Bóg zapłać , otaczam modlitwą każdego z Was . 

Justyna Kobierowska z Natanielkiem 


  

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    17.04.19
    17.04.19

    Kochani życzymy Wam pięknego przeżywania Wielkiego Tygodnia oraz zdrowych, spokojnych, pełnych wiary i nadzieji Świat Wielkanocnych . 🌷🐥🐇❤ Niech Wam Bóg błogosławi. Otaczamy modlitwą każdego z Was 🙏💙 DZIĘKUJEMY z całego serca ❤ za wszystkie wpłaty i Wasze dobre serca ❤ Dzięki Waszej pomocy Natanielek ma szansę na walkę o zdrowie i samodzielność. Ma zapewnione odpowiednie leczenie, badania i rehabilitację. Bez Waszej pomocy byśmy nie dali rady. Dziękujmy ❤❤❤ Życzymy

    Zdjęcie aktualności 29 880

Komentarze

  • Juli Cyy - licytacja fb, książeczka - awatar

    Juli Cyy - licytacja fb, książeczka

    14.04.19
    14.04.19

    <3

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      14.04.19
      14.04.19

      Dziękuję bardzo za pomoc Natanielowi ❤❤❤ Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego dobrego ❤❤❤

  • JaninaGalica - awatar

    JaninaGalica

    06.04.19
    06.04.19

    Duzo zdrowka

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      06.04.19
      06.04.19

      Dziękujemy z całego serca za okazaną pomoc ❤Serdeczne Bóg zapłać. Życzymy wszystkiego dobrego 💕💕💕 Pozdrawiamy serdecznie ❤ ❤

  • margolka - awatar

    margolka

    05.04.19
    05.04.19

    na dobry początek wiosny:)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      05.04.19
      05.04.19

      Dziękujemy z całego serca ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.03.19
    07.03.19

    Serduszko modlimy się za Was i na pewno wymodlimy ,że będzie lepiej ściskamy i pozdrawiamy serdecznie

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.03.19
      07.03.19

      Serdecznie Bóg zapłać 🙏💙 Pozdrawiamy serdecznie ❤

  • margolka - awatar

    margolka

    04.03.19
    04.03.19

    Niech wiosna zacznie się od uśmiechu:)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      06.03.19
      06.03.19

      Dziękujemy z całego serca Kochana ❤ Przyjaciele są jak ciche Anioły, które podnaszą nas ,kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać ❤❤

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 459

Wioleta Ciężkowska - awatar
20
Wioleta Ciężkowska
Monika Kowalczyk - awatar
20
Monika Kowalczyk
Anna Musiał - awatar
35
Anna Musiał
Marta Mazurek - awatar
20
Marta Mazurek
Magda Zych - awatar
79
Magda Zych
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Wioleta Ciężkowska - awatar
50
Wioleta Ciężkowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Iwona (licytacja) - awatar
11
Iwona (licytacja)
Katolicka Ewelina Nk07 - awatar
15
Katolicka Ewelina Nk07

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij