Zbiórka POMÓŻ Natanielowi ,żeby MÓGŁ ŻYĆ - miniaturka zdjęcia

POMÓŻ Natanielowi ,żeby MÓGŁ ŻYĆ

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą prawie pięcioletniego Natanielka , który zmaga się z szeregiem chorób. Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych.

Nataniel jest jedyny człowiek na świecie ,który zmaga się z mutacją genetyczną EVL    ; nie zdiagnozowano tej choroby u żadnego innego człowieka na świecie. Objawami tej mutacji jest wiele chorób ,które są nieuleczalne. Padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce, ataksja móżdżkowa, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym . Nataniel choruje także na hipoglikemię, znaczną niemiarowość zatokową serca, niedosłuch, astmę krótkowzroczność, nadwzroczność ,astygmatyzm ,małopłytkowość , niedoczynność tarczycy,  oskrzelową , alergię ,atopowe zapaleni skóry . Żeby mógł żyć przyjmuje na stałe trzynaście leków i suplementów diety  dwa razy na dobę. Leczenie jest bardzo kosztowne , tak samo jak i rehabilitacja Natanielka. 

Zbiórka przeznaczona jest na leczenie ,rehabilitację ,turnusy rehabilitacyjne i zakup  sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego dla funkcjonowania Natanielka.  

Nataniela leczenie obecnie kosztuje okolo 800 zł na miesiąc , Nataniel na codzień uczęszcza na hipoterapię, której koszt wynosi 500zł zł,korzysta także z rehabilitacji na basenie . Bardzo potrzebuje dobrej terapii neurologopedycznej  przede  wszystkim ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w okolicy twarzy przez co ma problem z przyjmowaniem posiłków w formie papki , a niestety tak jest żywiony. Wskazana jest także  terapia w komorze hiperbarycznej co by poprawiło jego odporność i zminimalizowało objawy astmy. Nataniel potrzebuje stałej fizjoterapii. Największe efekty w jego rozwoju osiągaliśmy dzięki turnusom rehabilitacyjnym , na których byliśmy rok temu cztery razy.  W tym czasie rokowania Natanielka były bardzo złe ,po tym jak dwa razy przeszedł sepsę i bardzo poważne zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł ,mówiono mi ,że mam się przygotować na to ,że Nataniel będzie dzieckiem tylko leżącym. Powiedziałam ,że ja na to nie pozwolę . Zaczeliśmy walkę ,która trwa każdego dnia ,o każdy Natanielka krok, o każde słowo, o każdą umiejętność.Pomimo tego ,że Natanielek ma 5 lat to jego rozwój ocenia się na dwa latka. Jest kompletnie niesamodzielny.  Nie miał nawet siedzieć , a co dopiero chodzić. Dzisiaj chodzi dzięki naszej walce. Dzięki temu ,że nigdy się nie poddaje, że ma wielkie chęci do walki i poprostu chce żyć. Pomimo wielu chorób Nataniel jest dzieckiem pogodnym ,kochającym wszystko co go otacza. To on mi daje siły do walki ,która nie jest łatwa ,ponieważ przyszło nam tą walkę toczymy we dwoje. Nataniel wychowuje się bez ojca odkąd skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec ma odebraną władzę rodzicielską  i nie interesuje się wogóle Natanielkiem i w żaden sposób nam nie pomaga.

 Z pieniędzy zgromadzonych  do tej pory udało się nam zakupić rower rehabilitacyjny 3000 zł ,  ,ortezy na nóżki  , których ogólny koszt wynosił razem butami do ortez 2800zł , z czego my musieliśmy pokryć 1580zł , resztę refundował NFZ.  Pokryliśmy także koszty terapii. 

Żeby zapewnić Natanielkowi terapię i rehabilitację , która jest niezbędna dla jego rozwoju i ogólnego funkcjonowania potrzebujemy Waszej pomocy. Na przyszły rok mamy zarezerowane trzy turnusy rehabilitacyjne ,koszt każdego to 5-6 tyś zł ,  Nataniel to mądry , inteligentny chłopiec ,silny i waleczny . Już nieraz pokazał ,że nie ma dla niego czegoś niemożliwego . Dlatego ja z całego serca wierzę , że poprzez naszą walkę i Waszą pomoc Nataniel będzie samodzielny kiedyś ,kiedy mnie zabraknie . 

Nataniel jest pod stałą opieką Profesora Płoskiego na Warszawskim Uniwersytecie oraz opieką wielospecjalistyczną n UCK w Gdańsku. Jest podopiecznym  Fundacji Kawałek Nieba

Zapraszam do kontaktu ze mną w razie pytań , albo gdyby chcieli Państwo wejrzeć w pełniejszą dokumentację leczenia Natanielka. Część dokomentów znajduje się w opisie zbiórki i w aktualizacjach.  Na Facebooku  zapraszam na stronę Natanielka gdzie na bieżąco przekazuję informację na temat stanu zdrowia Natanielka ,jego rehabilitacji i postępów.  -" Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność "

Wierzę ,że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka , sami nie damy rady.

 Urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na Oiom, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska…

W wieku 18 miesięcy Natanielek przeszedł sepsę, po której nastąpiło uszkodzenie wieloorganowe. Potem następną sepsę w wieku czterech lat i potem zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł z życiem. to był najgorszy okres w naszym życiu. Medycyna była bezradna , padaczka atakowała po sto razy na dobę , szpitale już nic nie mogli dla nas zrobić i skierowano Natanielka do hopspicjum domowego. Tylko jego wola walki i chęć życia pozwoliła wyjść z tego z życiem i moja determinacja. 

Trauma dla mnie matki do tego stopnia ,że popadłam w depresję ale musiałam mieć siłę walczyć dla dziecka ,które ma tylko mnie. Gdyby nie nasza wiara , napewno nie miałabym siły do walki. Ciągle modlimy  się o cud  ... Nigdy nie wiadomo kiedy może przyjść ponowne załamanie Natanielka organizmu 

Szpital stał się dla nas drugim domem . Przez ponad cztery lata żyliśmy na spakowanych walizkach, a ja się nie rozstawałam z telefonem ,bo nigdy nie wiedziała w której minucie dnia trzeba będzie dzwonić po pogotowie. Dziesiątki hospotalizacji pozostawiły ślady w Natanielka psychice , to był czas w który w domu był tylko goście

Nataniel pomimo tylu chorób jest silnym i walecznym dzieckiem. Walczy każdego dnia i nigdy się nie poddaje. A ja kocham Go ponad wszystko , jest wszystki co mam. Bez Natanielka moje życie nie miałoby sensu. 

Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc . Bóg zapłać , otaczam modlitwą każdego z Was . 

Justyna Kobierowska z Natanielkiem 


  

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    09.11.18
    09.11.18

    Stan zdrowia Natanielka się pogarsza.Padaczka zbiera coraz większe żniwo.Najpierw pojawił się problem z ślinieniem się, potem zaczęło Natanielkowi mocno uciekać lewe oczko.Ze względu na chorobę genetyczną wprowadzone zostały cztery nowe leki,suplementy diety ,później zwiejszylismy jeden z leków przeciw padaczkowych.Narazie nic nie pomaga. Nataniel ma pełno, do 20 napadów padaczki na dobę.Od dwóch dni zaczęły się stany lękowe u Natanielka.Włączyliśmy lek na uspokojenie -Hydroxyzinum. Nie wiem czy To coś pomoże.Ciągle się trzyma mnie i mówi " Mama kocham" setki razy dziennie ,jakby się bał, że gdzieś zniknę. Oprócz tego już szósty raz od sierpnia jest na antybiotyku z powodu zapalenia oskrzeli. Natanielka organizm się osłabia.Serce mi pęka, tracimy to o co tak mocno walczyliśmy. W niedzielę jedziemy na neurologię na konsultacje co dalej.Na oddział nie może być położony ze względu na zapalenie oskrzeli. Serce mi pęka, boję się o niego okropnie. Proszę o modlitwę i dziękuję za wsparcie ❤

    Zdjęcie aktualności 21 739

Komentarze

  • Magda Wiatr-Przybylska - awatar

    Magda Wiatr-Przybylska

    06.12.18
    06.12.18

    Pozdrawiam i całuję serdecznie :*

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.12.18
      07.12.18

      Dziękujemy z całego serca ❤ Pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkiego dobrego ❤

  • margolka - awatar

    margolka

    05.12.18
    05.12.18

    Nie wolno zwątpić w Mikołaja:)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      05.12.18
      05.12.18

      Dziękujemy z całego serca 💝 Przesyłamy moc Mikołajkowych uścisków i otaczamy modlitwą 🙏❤

  • M.G. - awatar

    M.G.

    22.11.18
    22.11.18

    <3

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      22.11.18
      22.11.18

      Dziękujemy z całego serca za pomoc ❤ Pozdrawiamy serdecznie ❤

  • Katarzyna Marcinek - awatar

    Katarzyna Marcinek

    08.11.18
    08.11.18

    Zdrowia i sily do dalszej walki!nie poddawajcie się!efekty są zaskakujace!pozdrawiam

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      08.11.18
      08.11.18

      Dziękujemy z całego serca ❤ za pomoc i za dobre ,budujące słowa, tak bardzo nam teraz potrzebne. Walczymy i nigdy się nie poddamy. Już tyle razy było źle i Nataniel pokazał swoją siłę i chęć walki i musi być tak i tym razem. Pozdrawiam serdecznie ❤❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.11.18
    08.11.18

    Miłość matki pokona wszelkie przeszkody. Wszystkiego dobrego

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      08.11.18
      08.11.18

      To prawda. Dziękujemy z całego serca ❤ Życzymy również wszystkiego dobrego. Pozdrawiamy serdecznie ❤

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 265

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Karolina Pokrop - awatar
22
Karolina Pokrop
Ariel Wojciechowski - awatar
16
Ariel Wojciechowski
Anna Korzeniowska - awatar
35
Anna Korzeniowska
Joanna Lewandowska - awatar
35
Joanna Lewandowska
Natalia Krzyżanowska - awatar
60
Natalia Krzyżanowska
M.G. - awatar
10
M.G.
Magda Zych - awatar
21
Magda Zych
Iza Czachorowska - awatar
66
Iza Czachorowska
Anna Radomska - awatar
14
Anna Radomska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.