Zbiórka Nataniel-walka z mutacją gen EVL - zdjęcie główne

Nataniel-walka z mutacją gen EVL

59 938 zł  z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 260 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą ośmioletniego Natanielka , który od samych narodzin walczy o zdrowiei życie, zmagając się z szeregiem ciężkich chorób . Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych.

 Nataniel jest jedyny człowiek na świecie ,który zmaga się z mutacją genetyczną EVL    ; nie zdiagnozowano tej choroby u żadnego innego człowieka na świecie. Objawami tej mutacji jest wiele chorób ,które są nieuleczalne. Padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce, ataksja móżdżkowa, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym . Nataniel choruje także na hipoglikemię, znaczną niemiarowość zatokową serca, niedosłuch, astmę krótkowzroczność, nadwzroczność ,astygmatyzm ,małopłytkowość , niedoczynność tarczycy,  oskrzelową , alergię ,atopowe zapaleni skóry . Żeby mógł żyć przyjmuje na stałe trzynaście leków i suplementów diety  dwa razy na dobę. Leczenie jest bardzo kosztowne , tak samo jak i rehabilitacja Natanielka. 

Zbiórka przeznaczona jest na leczenie ,rehabilitacje stacjonarna i zakup  sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego dla funkcjonowania Natanielka.  

Nataniela leczenie obecnie kosztuje okolo 1000 zł na miesiąc , Nataniel wymaga też intensywnej rehabilitacji. Bardzo potrzebuje dobrej terapii neurologopedycznej  przede  wszystkim ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w okolicy twarzy przez co ma problem z przyjmowaniem posiłków w formie papki , a niestety tak jest żywiony. Wskazana jest także  terapia w komorze hiperbarycznej co by poprawiło jego odporność i zminimalizowało objawy astmy.  

Natanielka cztery razy przeszedł sepsę . Ma zaburzenia imunologiczno- hematologiczne uwarunkowane genetycznie .

 Jeszcze kilka lat temu rokowania dla Natanielka były bardzo słabe, lekarze mówili, że będzie dzieckiem tylko leżącym. Powiedziałam ,że ja na to nie pozwolę . Zaczeliśmy walkę ,która trwa każdego dnia ,o każdy Natanielka krok, o każde słowo, o każdą umiejętność.Pomimo tego ,że Natanielek ma 8 lat to jego rozwój ocenia się na dwa latka. Jest kompletnie niesamodzielny.  Nie miał nawet siedzieć , a co dopiero chodzić. Dzisiaj chodzi dzięki naszej walce. Dzięki temu ,że nigdy się nie poddaje, że ma wielkie chęci do walki i poprostu chce żyć. Pomimo wielu chorób Nataniel jest dzieckiem pogodnym ,kochającym wszystko co go otacza. To on mi daje siły do walki ,która nie jest łatwa ,ponieważ przyszło nam tą walkę toczymy we dwoje. Nataniel wychowuje się bez ojca odkąd skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec ma odebraną władzę rodzicielską  i nie interesuje się wogóle Natanielkiem i w żaden sposób nam nie pomaga. 

Żeby zapewnić Natanielkowi terapię i rehabilitację , która jest niezbędna dla jego rozwoju i ogólnego funkcjonowania potrzebujemy Waszej pomocy.  Nataniel to mądry , inteligentny chłopiec ,silny i waleczny . Już nieraz pokazał ,że nie ma dla niego czegoś niemożliwego . Dlatego ja z całego serca wierzę , że poprzez naszą walkę i Waszą pomoc Nataniel będzie samodzielny kiedyś ,kiedy mnie zabraknie . 

Nataniel jest pod stałą opieką Profesora Płoskiego na Warszawskim Uniwersytecie oraz Oddziału Neurgenetyki I Chorób Rzadkich w Olsztynie. Jest pododopiecznym  Fundacji Kawałek Nieba

Zapraszam do kontaktu ze mną w razie pytań , albo gdyby chcieli Państwo wejrzeć w pełniejszą dokumentację leczenia Natanielka. Część dokomentów znajduje się w opisie zbiórki i w aktualizacjach.  Na Facebooku  zapraszam na stronę Natanielka gdzie na bieżąco przekazuję informację na temat stanu zdrowia Natanielka ,jego rehabilitacji i postępów.  -" Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność "

Wierzę ,że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka , sami nie damy rady.

Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc . Niech Wam Pan Bóg szczodrze błogosławi. Bóg zapłać , otaczam modlitwą każdego z Was . 

Justyna Kobierowska z Natanielkiem 

  

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    16.10.21
    16.10.21

    Wróciliśmy wczoraj z Oddziału Neurgenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie. Niestety nie jest dobrze . Natanielek miał zrobione szereg badań. EEG we śnie i czuwaniu ,polisomnagrafię i badania krwi . Wynik EEG nie jest dobry . Morfologia też nie wyszła dobrze . Natanielek ma ciągle wyniki podobne do tych ,które były po ciężkiej infekcji, którą przeszedł rok temu. Codziennie ma też napady padaczki , których nie udaje się nam wyciszyć pomimo kilkukrotnie zwiększonej dawki leków przeciwpadaczkowych. Nie ma już innych leków, które moglibyśmy włączyć na napady odruchowo- miokloniczne. Jeden lek ,który moglibyśmy włączyć to Natanielka uczula . Kiedyś dostał po nim wysypkie i nie możemy próbować włączyć go drugi raz . Doktor stwierdziła, że może być tak ,że my tych napadów nie opanujemy do końca. Muszę kupić Natanielkowi kask żeby nie doszło do urazu głowy przy napadach, które ma codziennie w czasie kąpieli. Natanielek miał też na Odziale długi napad wyłączniowy (zatrzymanie behawioralne) . Natanielek ma te napady już od dłużego czasu ,ale nigdy nie były tak długie. Po tym napadzie zaczął krzyczeć na wszystkich tak jakby nie był sobą. Neurolog powiedziała, że to była jeszcze aura napadowa, bo nawet głos miał zmieniony . Taki bałagan może wywołać padaczka w główce dziecka . Przez najbliższy tydzień będziemy zwiększać jeden z leków przeciwpadaczkowych, ale nie wiemy czy to zadziała, bo do tej pory nic to nie pomagało, ale nie mamy innego wyjścia. Być może będziemy musieli dojść do dawki maksymalnej tego leku. Narazie jesteśmy powyżej połowy maksymalnej dawki . Cierpienie, które spada na Natanielka nie powinno dotykać żadnego dziecka . Tyle chorób ma w swoim malutki ciele . Musimy walczyć i mieć nadzieję, że w końcu coś się zmieni na lepsze . Cieszyć się każdą dobrą chwilą. Rehabilitować Natanielka żeby napady nie wywoływały regresów w rozwoju, bo każdy napad wywołuje jakieś uszkodzenie mózgu. Natanielek dzięki swojej silnej woli walki, swojemy pozytywnemu nastawienia do życia pomimo wszystkich chorób robi i tak spore postępy. Dzięki Waszej pomocy możemy walczyć i mieć nadzieję, że kiedyś i dla nas zaświeci słońce. Dziękujemy z całego serca za Wasze dobre serca i za bezinteresowną pomoc . Niech Wam Pan Bóg szczodrze błogosławi i obdarzy wszelkimi potrzebnymi łaskami. A my odwiedzimy się modlitwą, chciaż tyle możemy dla Was zrobić za Waszą pomoc i obecność przy nas . Bóg zapłać Kochani ❤

    Zdjęcie aktualizacji 76 410

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.10.21
    07.10.21

    Będzie dobrze! :)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      07.10.21
      07.10.21

      Dziękujemy z całego serca ❤ Wierzymy ,że tak będzie ❤🙏

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.09.21
    10.09.21

    "Kartka urodzinowa" 😉

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      11.09.21
      11.09.21

      Dziękujemy z całego serca ❤ Pozdrawiamy Cię cieplutko ❤ i życzymy wszystkiego dobrego ❤🌹

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.08.21
    19.08.21

    Będzie dobrze. Pomódlcie się czasem za mnie. Ja za Was też.

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      19.08.21
      19.08.21

      Dziękujemy z całego serca Małgosiu ❤ Pamiętamy o Tobie w modlitwach ❤🙏 Niech Ci Pan Bóg błogosławi i Matka Przenajświętsza ma zawsze w swojej opiece ❤🙏

  • Tupuś Pomaga - awatar

    Tupuś Pomaga

    19.07.21
    19.07.21

    Zdrówka :)

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      19.07.21
      19.07.21

      Dziękujemy z całego serca za okazane serce i pomoc ❤ Życzymy wszystkiego dobrego ❤ Pozdrawiamy serdecznie ❤

  • Dorotka Mamos - awatar

    Dorotka Mamos

    11.07.21
    11.07.21

    Kochamy Was. Mama z córką Dorotką

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      11.07.21
      11.07.21

      Dziękujemy z całego serca za Wasze dobre serca ❤ My też Was kochamy ❤ Niech Was Pan Bóg błogosławi ❤🙏

59 938 zł  z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 260 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 1 260

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
PIOTR - awatar
PIOTR
20
Niewiadomska Henryka - awatar
Niewiadomska Henryka
20
Nati - awatar
Nati
100
Małgorzata - awatar
Małgorzata
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Damian P - awatar
Damian P
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij