Zbiórka Nataniel w walce o zdrowie - miniaturka zdjęcia

Nataniel w walce o zdrowie

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą prawie pięcioletniego Natanielka , który zmaga się z szeregiem chorób. Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych. 

Są ludzie, którzy walczą z jedną chorobą; są też tacy, którzy zmagają się z rzeszą wad. I jest Nataniel, który nie ma nic w swoim ciele nic zdrowego, nic. Nie wiem, jak to możliwe, że tyle potwornych chorób dotknęło takie niewinne dziecko, takie cudowne dziecko. 

Poroniłam 3 razy. Gdy spodziewałam się Nataniela, wiedziałam, że nie przeżyję straty kolejnego dziecka. Tym razem wszystko miało być dobrze. Nie było… 

Urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na OIOM, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska…

Potem okazało się, że to tylko początek.

 Zostałam z Natanielkiem sama,choroba dziecka zmienia wszystko. Pozwala też dużo rzeczy zrozumieć. Nataniela ojciec niestety nie podołał zadaniu bycia ojcem tak chorego dziecka jakim jest Nataniel. Zostaliśmy sami jak Natanielek skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec jest pozbawiony władzy rodzicielskiej.Jestem tylko ja ,muszę wspierać, kochać,walczyć za dwoje...

Gdy Nataniel miał 18 miesięcy poważnie zachorował .Po długiej walce w domu i wielokrotnej zmianie antybiotyków ,Nataniel trafił do szpitala gdzie stwierdzono sepsę.Powiedziano mi ,że mam się modlić ponieważ jeśli antybiotyk nie zadziała ,to Nataniel nie dożyje do rana.  wygrał walkę ze śmiercią, ale przyniosło to uszkodzenia wieloorganowe. Nataniel po sepsie już nie był tym samym dzieckiem. Mózgowe Porażenie Dziecięce,uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu to żniwo które zabrała nam sepsa. W pózniejszym czasie przeszedł jeszcze bardzo poważne zapalenie płuc ,po którym był kierowany do hospicjum domowego ,ale podzwignął się i nie było już takiej koniecznośći,jednak bardzo osłabiło to jego serce. Rok temu przeszedł ponownie sepsę,jego organizm ma bardzo słabą odporność. Z dnia na dzień może przyjść poważna choroba , która może spowodować nieodwracalne zmiany. Dlatego musimy walczyć każdego dniao jego postępy ,żeby choroby nie zabierały zbyt wiele.

Trauma dla mnie matki do tego stopnia ,że popadłam w depresję ale musiałam mieć siłę walczyć dla dziecka ,które ma tylko mnie. Gdyby nie nasza wiara, napewno nie miałabym siły do walki. Ciągle modlimy się o cud ...

Ponieważ choroby zaczęły sypać się jak z rękawa wymusiłam na lekarzach zrobienie punkcji lędzwiowej u Natanielka i to nam zaczęło wyjaśniać w jakimś stopniu stan zdrowia Natanielka i jego komletny brak odporności organizmu oraz szereg chorób , które na niego spadły.Wykryto chorobę metaboliczną na którą cierpią tylko cztery osoby na całym świecie. deficyt FR 1 .Nataniela organizm nie przetwarza wogóle kwasu foliowego.,co ciągnie za sobą padaczkę lekooporną,ataksję móżdzkową oraz autyzm. Chorobę można zatrzymać ale nie da się jej do końca wyleczyć. Obecnie też prowadzone są badania genetyczne u Profesora Płoskiego na Uniwersytecie w Warszawie ,jesteśmy już przed ostateczną diagnozą ale niestety jest to najbardziej rzadka choroba genetyczna na świecie. Mutacja tak rzadka ,że dopiero wykryta w czasie badań na zwierzętach. Jeszcze nikt na tą chorobę na świecie nie został na nią zdiagnozowany. Chociaż nie wiadomo co ona oznacza dla Natanielka to mamy nadzieję ,że da się ją leczyć ,żeby pomoć Natanielowi. 

Posumowują Nataniel choruje na padaczkę lekooporną, ataksję móżdżkową , encefalopatię o nieznanym pochodzeniu, małopłytkowość,niedoczynność tarczycy, jednostronny zanim przysadki mózgowej, znaczną niemiarowość zatokową serca, chorobę metaboliczną Deficyt FR 1 , hopoglikemię ,niedosłuch, wadę wzroku ,astygmatyzm, zniekształcenie układu kostno-szkieletowego ,autyzm i upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym.

Nataniel pomimo tylu chorób jest silnym i walecznym dzieckiem. Walczy każdego dnia i w swoim tempie zdobywa nowe umiejętności. Ma zapewniony szereg potrzebnych mu terapii w przedszkolu terapeutycznym do którego uczęszcza a także po za nim. Chodzi na hipoterapię , w najbliższym czasie chciałabym mu także zapewnić terapię na basenie oraz zakupić rower rehabilitacyjny aby mógł wzmacniać mięśnie i rozwijać się ruchowo. Nataniel przyjmuje także aż 9 leków na stałe dwa razy dziennie ,część z nich nie jest refundowana ze względu na rzadkość chorób Natanielka. 

Czasami jest nam trudno. ale kocham Natanielka z całych sił .Jest silnym ,mądrym chłopcem,całym moim światem. Walczę o niego każdego dnia, o jego samodzielność , uśmiech ,życie. Żeby nauczyć Go samodzielności trzeba ogromu pracy i terapii i rehabilitacji... To wszystko kosztuje. Staram się zapewnić synkowi wszystko co tylko mogę ,ale niestety to za mało. Rodzice niepełnosprawnych dzieci zostają zupełnie sami . To co zapewnia państwo ,jest tylko kroplą w oceanie potrzeb. Dlatego proszę o pomoc nie dla siebie ,bo ja sobie dam radę,ale dla mojego dziecka. Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Zbiórka ta przeznaczona jest na  zapewnienie Natanielow iterapii i rehabilitacji,która w dużej mierze powoduje zatrzymanie postępowania chorób u Natanielka oraz na zakup roweru rehabilitacyjnego,niestety Nataniel nie daje rady na zwykłym rowerze,ze względu na swoje mocne ograniczenia wynikające z Mózgowego Porażenia Dziecięcego i Ataksji Móżkowej.Rower rehabilitacyjny bardzo by poprawił jego sprawność .Wzmocnił jego mięśnie, a Nataniel byłby bardzo szczęśliwy ,że ma rower na którym potrafi się poruszać.

  Będę wdzięczna z całego serca za każdą pomoc . Bóg zpapłać za każdą pomoc. Wiem,że dobro wraca i wróci do każdego z Was, a ja otoczę Was swoją modlitwą ,chociaż tyle mogę zrobić z wdzięczność. 


Mama Natanielka -Justyna.

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    10.08.18
    10.08.18

    Chciałbym Wam podziękować za Waszą bezinteresowną pomoc i Wasze dobre serca ❤ Dzięki Waszej pomocy wiele rzeczy staje się dla nas możliwe do zrealizowania żeby pomóc Natanielkowi.Udało nam się opłacić rower rehabilitacyjny dla Natanielka,którego całkowity koszt wynosił 3 tyś zł.Nataniel może dzięki temu wzmacniać swoje nóżki.Niestety przy tylu chorobach ,które ma Nataniel nie wszystko jest stabilne. Są i progresy i regresy.Dlatego tak ważna jest ciągła rehabilitacja i wspomaganie Natanielka sprzętem ortopedycznym i rehabilitacyjnym. Dzięki Waszej pomocy Nataniel ma zapewnioną hipoterapię, która miesięcznie kosztuje 500zl.Nataniel chodzi także na rehabilitację na basenie.Przyjmuje na stałe 9 leków.Koszt miesięcznie to około 500 zł.To dzięki Wam Nataniel ma zapewnione wszystko co potrzebuje.W tym miesiącu czeka na następny spory wydatek 1200 zł zakup ortez,bez których Nataniel może z powrotem trafić na wózek, przestać chodzić. Wierzę, że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka. ❤

    Zdjęcie aktualności 18 412

Komentarze

  • M.G. - awatar

    M.G.

    09.08.18
    09.08.18

    <3

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      09.08.18
      09.08.18

      Dziękuję z całego serca ❤ za pomoc Natanielkowi ❤ Życzę wszystkiego dobrego ❤

  • Magda - awatar

    Magda

    14.06.18
    14.06.18

    😀😀

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      14.06.18
      14.06.18

      Dziękuję bardzo za pomoc ❤ Pozdrawiamy serdecznie 🙂

Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 79

Gocha Wojciechowska - awatar
25
Gocha Wojciechowska
Carola - awatar
20
Carola
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Paweł Sokołowski - awatar
50
Paweł Sokołowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
M.G. - awatar
10
M.G.
Alina Pawłowska - awatar
15
Alina Pawłowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
54
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
119
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.