Zbiórka Nataniel-walka z mutacją gen EVL - miniaturka zdjęcia

Nataniel-walka z mutacją gen EVL

Zbiórka Nataniel-walka z mutacją gen EVL - zdjęcie główne

Nataniel-walka z mutacją gen EVL

38 814 zł z 40 000 zł (Cel)
Wpłaciło 979 osób
Wpłać teraz
 
Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą sześcioletniego Natanielka , który zmaga się z szeregiem chorób. Żeby mógł normalnie funkcjonować  i się rozwijać potrzebuje pomocy innych.

Nataniel jest jedyny człowiek na świecie ,który zmaga się z mutacją genetyczną EVL    ; nie zdiagnozowano tej choroby u żadnego innego człowieka na świecie. Objawami tej mutacji jest wiele chorób ,które są nieuleczalne. Padaczka lekooporna, Mózgowe Porażenie Dziecięce, ataksja móżdżkowa, autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym . Nataniel choruje także na hipoglikemię, znaczną niemiarowość zatokową serca, niedosłuch, astmę krótkowzroczność, nadwzroczność ,astygmatyzm ,małopłytkowość , niedoczynność tarczycy,  oskrzelową , alergię ,atopowe zapaleni skóry . Żeby mógł żyć przyjmuje na stałe trzynaście leków i suplementów diety  dwa razy na dobę. Leczenie jest bardzo kosztowne , tak samo jak i rehabilitacja Natanielka. 

Zbiórka przeznaczona jest na leczenie ,rehabilitacje stacjonarna i zakup  sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego niezbędnego dla funkcjonowania Natanielka.  

Nataniela leczenie obecnie kosztuje okolo 800 zł na miesiąc , Nataniel na codzień uczęszcza na hipoterapię, której koszt wynosi 500zł zł,korzysta także z rehabilitacji na basenie . Bardzo potrzebuje dobrej terapii neurologopedycznej  przede  wszystkim ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w okolicy twarzy przez co ma problem z przyjmowaniem posiłków w formie papki , a niestety tak jest żywiony. Wskazana jest także  terapia w komorze hiperbarycznej co by poprawiło jego odporność i zminimalizowało objawy astmy. Nataniel potrzebuje stałej fizjoterapii. Jeszcze dwa lata temu  rokowania Natanielka były bardzo złe ,po tym jak dwa razy przeszedł sepsę i bardzo poważne zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł ,mówiono mi ,że mam się przygotować na to ,że Nataniel będzie dzieckiem tylko leżącym. Powiedziałam ,że ja na to nie pozwolę . Zaczeliśmy walkę ,która trwa każdego dnia ,o każdy Natanielka krok, o każde słowo, o każdą umiejętność.Pomimo tego ,że Natanielek ma 5 lat to jego rozwój ocenia się na dwa latka. Jest kompletnie niesamodzielny.  Nie miał nawet siedzieć , a co dopiero chodzić. Dzisiaj chodzi dzięki naszej walce. Dzięki temu ,że nigdy się nie poddaje, że ma wielkie chęci do walki i poprostu chce żyć. Pomimo wielu chorób Nataniel jest dzieckiem pogodnym ,kochającym wszystko co go otacza. To on mi daje siły do walki ,która nie jest łatwa ,ponieważ przyszło nam tą walkę toczymy we dwoje. Nataniel wychowuje się bez ojca odkąd skończył 4 miesiące. Nataniela ojciec ma odebraną władzę rodzicielską  i nie interesuje się wogóle Natanielkiem i w żaden sposób nam nie pomaga. 

Żeby zapewnić Natanielkowi terapię i rehabilitację , która jest niezbędna dla jego rozwoju i ogólnego funkcjonowania potrzebujemy Waszej pomocy.  Nataniel to mądry , inteligentny chłopiec ,silny i waleczny . Już nieraz pokazał ,że nie ma dla niego czegoś niemożliwego . Dlatego ja z całego serca wierzę , że poprzez naszą walkę i Waszą pomoc Nataniel będzie samodzielny kiedyś ,kiedy mnie zabraknie . 

Nataniel jest pod stałą opieką Profesora Płoskiego na Warszawskim Uniwersytecie oraz opieką wielospecjalistyczną n UCK w Gdańsku. Jest podopiecznym  Fundacji Kawałek Nieba

Zapraszam do kontaktu ze mną w razie pytań , albo gdyby chcieli Państwo wejrzeć w pełniejszą dokumentację leczenia Natanielka. Część dokomentów znajduje się w opisie zbiórki i w aktualizacjach.  Na Facebooku  zapraszam na stronę Natanielka gdzie na bieżąco przekazuję informację na temat stanu zdrowia Natanielka ,jego rehabilitacji i postępów.  -" Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność "

Wierzę ,że razem możemy zdziałać wiele dla Natanielka , sami nie damy rady.

 Urodził się malutki jak kruszynka ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na Oiom, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska…

W wieku 18 miesięcy Natanielek przeszedł sepsę, po której nastąpiło uszkodzenie wieloorganowe. Potem następną sepsę w wieku czterech lat i potem zapalenie płuc z którego prawie nie wyszedł z życiem. to był najgorszy okres w naszym życiu. Medycyna była bezradna , padaczka atakowała po sto razy na dobę , szpitale już nic nie mogli dla nas zrobić i skierowano Natanielka do hopspicjum domowego. Tylko jego wola walki i chęć życia pozwoliła wyjść z tego z życiem i moja determinacja. 

Trauma dla mnie matki do tego stopnia ,że popadłam w depresję ale musiałam mieć siłę walczyć dla dziecka ,które ma tylko mnie. Gdyby nie nasza wiara , napewno nie miałabym siły do walki. Ciągle modlimy  się o cud  ... Nigdy nie wiadomo kiedy może przyjść ponowne załamanie Natanielka organizmu 

Szpital stał się dla nas drugim domem . Przez ponad cztery lata żyliśmy na spakowanych walizkach, a ja się nie rozstawałam z telefonem ,bo nigdy nie wiedziała w której minucie dnia trzeba będzie dzwonić po pogotowie. Dziesiątki hospotalizacji pozostawiły ślady w Natanielka psychice , to był czas w który w domu był tylko goście

Nataniel pomimo tylu chorób jest silnym i walecznym dzieckiem. Walczy każdego dnia i nigdy się nie poddaje. A ja kocham Go ponad wszystko , jest wszystki co mam. Bez Natanielka moje życie nie miałoby sensu. 

Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie, zdrowie i samodzielność.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc . Bóg zapłać , otaczam modlitwą każdego z Was . 

Justyna Kobierowska z Natanielkiem 

Wczoraj dzięki Fundacji Mam Marzenie , która spełnia marzenia ciężko chorych dzieci  i Muzeum Morskiego w Gdańsku spełniło się Natanielka marzenie o popłynięciu " Darem Pomorza " . W publikowanych materiałach można posłuchać też na temat stanu  zdrowia Natanielka . 

https://m.trojmiasto.pl/tv/Dar-Pomorza-w-drodze-na-remont-do-stoczni-Gdynia-18-11-2019-video-37352.html


https://fakty.tvn24.pl/fakty-po-poludniu,96/dar-pomorza-wyplynal-z-gdyni-do-gdanska-za-sterami-niepelnosprawny-nataniel,986389.html

  

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Justyna Kobierowska - awatar

    Justyna Kobierowska

    24.09.20
    24.09.20

    42 dni.Tyle czasu Natanielek walczy już o powrót do zdrowia.Stoczył walkę o życie,jego stan był ciężki. Przeszedł dwie operacje kolanka.W końcu po tylu dniach walki możemy powiedzieć, że stan Natanielka się poprawia.Na jego buźkę wraca uśmiech,chociaż jeszcze cierpi i walczy o całkowity powrót do tego co było przed chorobą.Salmonella wyrządziła wiele szkód w Natanielka organizmie.Doszło do ogólnoustrojowej reakcji zapalnej organizmu co przerzuciło się na stawy.Jeszcze nie wiemy czy zapalenie stawów nie jest chorobą przewlekłą,bo jest podejrzenie RZS.Ale w końcu po włączeniu siódmego z kolei antybiotyku,sterydów,naproxenu,Nataniel zaczyna wracać do zdrowia.Jeszcze ma biegunkę,strasznie się poci w czasie snu i ma problemy z nóżkami i rączką.Jest karmiony przez sondę.Czeka nas założenie pega,bo nie chce jeść. Wyniki zaczęły się poprawiać.Jest nadzija,że niedługo wrócimy do domu. Dziękujemy Bogu,że wygrywa tą ciężką walkę,a Wam dziękujemy z całego serca za pomoc❤Niech Wam Pan Bóg błogosławi.❤🙏

    Zdjęcie aktualizacji 55 680

Komentarze


  • Aneta Suchecka - awatar

    Aneta Suchecka

    27.09.20
    27.09.20

    Justynko duzo buziskow i usmiechow dla malego wihoenika Natanielka 😘 Trzymam kciuki ze w koncu wrocicie do domu

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      27.09.20
      27.09.20

      Dziękujemy z całego serca ❤ Mamy nadzieję, że niedługo skończy się nasza walka w szpitalu i wrócimy do domu . Pozdrawiamy serdecznie ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.09.20
    16.09.20

    Zdrówka i dużo siły

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      16.09.20
      16.09.20

      Dziękujemy z całego serca za pomoc Natanielkowi ❤

  • Kamila Grzonka - awatar

    Kamila Grzonka

    15.09.20
    15.09.20

    Dużo zdrówka życzymy 🙂

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      15.09.20
      15.09.20

      Dziękujemy z całego serca ❤

  • Magda - awatar

    Magda

    12.09.20
    12.09.20

    Wszystkiego najlepszego Natanielku 😘😘😘

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      12.09.20
      12.09.20

      Dziękujemy z całego serca ❤❤

  • Na urodziny. Dwubiegunowa Matka Polka - awatar

    Na urodziny. Dwubiegunowa Matka Polka

    12.09.20
    12.09.20

    Jeszcze raz zdrówka Natanielku!! ❣️

    • Justyna Kobierowska - awatar

      Justyna Kobierowska - Organizator zbiórki

      12.09.20
      12.09.20

      Dziękujemy z całego serca ❤❤

38 814 zł z 40 000 zł (Cel)
Wpłaciło 979 osób
Wpłać teraz
 
Justyna Kobierowska - awatar

Justyna Kobierowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 979

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Asik - awatar
Asik
5
Aneta Suchecka - awatar
Aneta Suchecka
100
Klaudia - awatar
Klaudia
50
Maja&Kuba - awatar
Maja&Kuba
20
Nunita - awatar
Nunita
100
Anna Liberek - awatar
Anna Liberek
100
Janina Galica - awatar
Janina Galica
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
500

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 listopada zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij