Oddychaj pełną piersią Ninka!

owner

Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik

Organizator zbiórki

Zbiórka

Budzisz się rano z przestrachem pamiętając ostatnią majaczącą myśl jaką był strach przed dniem, kiedy Twoje dziecko nie będzie mogło zaczerpnąć pełnego oddechu i próbujesz ratować się myślą, że to tylko pozostałości koszmaru sennego. A potem mijają sekundy i już wiesz, że to nie sen. Wiesz, że to realna obawa, którą czujesz niemal od pierwszych tygodni życia swojego dziecka...od diagnozy, która brzmi jak wyrok i nim właśnie jest. To wyrok życia z MUKOWISCYDOZĄ W TLE. Mijają kolejne sekundy, a Ty leżysz wsłuchując się w oddech swojego dziecka, nasłuchując czy jest równy i głęboki. I po chwili oddychasz z ulgą...Twoje dziecko oddycha równo i spokojnie, dziś będzie dobry dzień. Dziś mukowiscydoza musi być łaskawa. Kto często tak robi...rodzic chorego na mukowiscydozę dziecka, taki jak ja. Nazywam się Sylwia i jestem mamą 1,5 rocznej Ninki, od której narodzin świat mój, mojego męża Damiana i starszej zdrowej 7-letniej córki Lenki pędzi jak szalony, czasem z trudem wchodząc w zakręt.

Ale nie zawsze jest miejsce na względny spokój...Gdy za nami zarwana noc spędzona na czuwaniu nad wymęczonym kaszlącym dzieckiem, któremu ciężko ulżyć oprócz stosowania dodatkowych inhalacji, które pomagają na krótko, to już wiemy, że przed nami jeszcze trudniejsze chwile. Zwykłe z pozoru niegroźne infekcje, często nabierają u Ninki na sile przeciągając się nawet do kilku tygodni. Dotychczas jedynie okres letni pozwolił nam względnie odetchnąć dłużej niż miesiąc bez infekcji... 

Nasz świat, to świat rodziny, która każdego dnia uczy się cieszyć z drobiazgów, rodziny dla której granice wytrzymałości przesunęły się na skali już dawno i którzy nie poddają się na pierwszej przeszkodzie.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, której leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Uszkodzony gen powoduje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie. Nadmiernie lepki śluz chorego zaburza pracę wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe czyli głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Choroba Ninki z pewnością zbliżyła nas do siebie, pokazała nam, że jesteśmy silniejsi niż kiedykolwiek o sobie myśleliśmy. Pokazała nam, że warto cieszyć się dniem dzisiejszym, doceniać drobiazgi i pamiętać o tym, że nawet najgorszy dzień trwa tylko 24 godziny! Kolejny dzień zawsze daje szansę na coś lepszego!

O jakiej przyszłości dla swojego dziecka marzycie? Jakie plany snujecie w stosunku do niego? Czy zastanawiacie się kim zostanie Wasze dziecko gdy dorośnie? My o tym wszystkim nie myślimy. Nasze plany odnośnie życia Ninki nie wybiegają tak daleko. Pragniemy dla niej jednego - zdrowia! Pełnego oddechu i wygranej z chorobą!

Rodzice często uważają swoje dzieci za wyjątkowe...Ninka też jest wyjątkowa również poprzez swoje geny. To tam siedzi źródło choroby. My jednak pragniemy żeby była zupełnie zwyczajna, żeby nie wyróżniała się pomiędzy zdrowymi dziećmi.

Zamiast tego w swoim dotychczasowym krótkim życiu doświadczyła pięć przeleczeń szpitalnych, dwóch operacji oraz niemałej ilości antybiotyków, a większość Jej dni przebiega według następującego schematu:

7:30 – inhalacja z Berodualu, 

7:45 - inhalacja z soli hipertonicznej

8:00 - drenaż

9:00 – lekarstwa

11:00 – witaminy

11:30 – w miarę potrzeby drenaż aby oczyścić drogi oddechowe przed kolejną inhalacją

12:00 – inhalacja z Pulmozymy

13:00 – lekarstwa

19:00 - inhalacja z Berodualu, 

19:15 - inhalacja z soli hipertonicznej

19:30 - drenaż

20:00 - lekarstwa

Dodatkowo, żadnego posiłku zawierającego tłuszcz Ninka nie może przyjąć bez Kreonu czyli enzymu trzustkowego, który jest konieczny ze względu na całkowicie niewydolną trzustkę Niny.

Do tego dochodzą ciągłe wizyty w poradniach, często nieprzyjemne badania, a także wysokoenergetyczna dieta pokrywająca około 150% dobowego zapotrzebowania kalorycznego zdrowych osób.

W okresach infekcji, powyższy plan dnia leci na łeb, na szyję. Dochodzą dodatkowe inhalacje, dodatkowe drenaże, bez których Nina nie utrzymałaby w żołądku żadnego posiłku, spora ilość kolejnych leków i nieprzespane noce spowodowane występującym wtedy zwykle bardzo męczącym kaszlem.

Nie prosimy Was o nic dla siebie, a jedynie dla naszej Ninki, dla małej ślicznej rudowłosej dziewczynki, której niesłabnący uśmiech zaraża każdego kogo spotka na swojej drodze. Proszę abyście przystanęli na chwilę, zastanowili się nad tym jakimi jesteście szczęściarzami jeżeli nie mierzycie się w tej chwili z ciężką chorobą kogoś bliskiego lub swoją własną i pomyślcie proszę o tym, że przez mały gest możecie uczynić już dziś, już teraz, wielkie dobro. Przyłączając się do zbiórki na leczenie i rehabilitację Ninki, dajecie Jej szansę na to, by nastał dla Niej kolejny dobry dzień, by nie zabrakło leków, odżywek, środków na rehabilitację i sprzętów ratujących Jej życie. Ich koszty rosną szybciej niż sama Ninka. Dzisiaj wahają się od 800 do 1200 zł w zależności od stanu zdrowia Ninki.

Chociaż nie chcemy myśleć o tym, że choroba może uderzyć mocniej niż dotychczas, to jednocześnie wiemy, że musimy być gotowi na rosnące z każdym rokiem koszty leczenia Ninki.

Na dzień dzisiejszy niestety żadne środki i metody nie wyleczą Ninki i innych chorych na mukowiscydozę ale dzięki Waszej pomocy, dzięki Waszemu wsparciu mamy szansę wydłużyć życie Ninki i umożliwić Jej jak najlepsze leczenie aby mogła doczekać czasów, gdy z radością obwieścimy Wam, że wyczekany przez nas i wielu innych rodziców lek jest już dostępny na rynku. To nasze jedyne pragnienie. 

Prosimy zatem byście przyłączyli się z nami do akcji kupowania czasu dla Ninki dołączając do zbiórki, a jeśli nie możecie, to udostępniając ją dalej!

Z całego serca dziękujemy!!!


Music: http://www.bensound.com

Aktualności

  • Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik

    Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik

    19.06.17
    19.06.17

    Dziękujemy Wam za dotychczasowe wpłaty na leczenie Ninki, dzięki czemu dotychczas uzbieraliśmy kwotę, która pozwoli pokryć niemal 3-miesięczny koszt leczenia Niny! Wiele osób okazuje Nince swoje serducha, za co jesteśmy wdzięczni każdego dnia :) Przed nami wiele wyzwań, wiele nowych aspektów leczenia i rehabilitacji, które musimy stopniowo wprowadzać. Przez ostatni weekend wzięliśmy udział w warsztatach dla opiekunów osób chorujących na mukowiscydozę zdobywając w tym czasie nową wiedzę, chłonąc nowe doświadczenia lekarzy, dietetyków, fizjoterapeutów, gastroenterologa i innych oraz opiekunów innych chorych dzieciaczków. Nową zdobytą wiedzę chcemy stopniowo wykorzystać w leczeniu i rehabilitacji Ninki. Oznacza to zakupy kilku nowych sprzętów do rehabilitacji oddechowej, pewne zmiany w leczeniu, znaczne urozmaicenie rehabilitacji oraz wzbogacenie diety Ninki. Wszystko to mamy szansę wprowadzać dzięki dotychczasowym i mamy nadzieję kolejnym Waszym wpłatom na leczenie Ninki. DZIĘKUJEMY!

    Photo

Komentarze

  • Bujaczkowe

    13.06.17
    13.06.17

    Wreszcie się udało!

  • Wiolka Kujawa

    11.04.17
    11.04.17

    Dużo zdrówka Maleńka 💋

    • Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik

      Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik - Organizator zbiórki

      12.04.17
      12.04.17

      Serdecznie dziękujemy za wsparcie i ciepłe słowa ❤😊

owner

Sylwia Kaczmarczyk-Kulawik

Organizator zbiórki

Wpłaty - 47

  • Avatar Edyta Krzysztoforska
    95
    Edyta Krzysztoforska
  • Avatar Wojciech Próchnicki
    400
    Wojciech Próchnicki
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Ilona
    50
    Ilona
  • Avatar Bujaczkowe
    80
    Bujaczkowe
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Beata M-Sz
    50
    Beata M-Sz
  • Avatar Zły Człek
    50
    Zły Człek
  • Avatar Małgorzata
    200
    Małgorzata
  • Avatar Aleksandra Malik
    50
    Aleksandra Malik

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę