Andrzej Szudrowicz
150 ZŁ
Oskar walczy z zanikiem mięśni.
23 392 zł
z 30 000 zł (Cel)
Wpłaciły 202 osoby
ZAPRASZAMY 4 CZERWIEC 2022!
II CHARYTATYWNE MISTRZOSTWA RYBNIKA BIEGANIU TYŁEM!!!!!!!!!
TUTAJ WPŁAĆ WPISOWE NA SWÓJ UDZIAŁ W BIEGU. ( Pamiętaj o wysłaniu potwierdzenia wpłaty do organizatorów) Pieniądze zebrane podczas imprezy zostaną przekazane na subkonto Oskara w fundacji „Serce dla Maluszka” w celu opłacenia faktury na comiesięczne terapie oraz zakupów nowego wózka inwalidzkiego, który nie jest w 100% refundowany.
Zabierz ze sobą dzieci, rodzinę, sąsiadów i biegajmy! Będzie wesoło! Będzie świetna zabawa!
Tutaj również możesz wpłacić swoją darowiznę nie biorąc udziału w biegu. :)
Przedstawiamy Oskarka! :)
Cześć!
Jestem Oskar i walczę z rdzeniowym zanikiem mięśni.Mam 4 lata, nie chodzę, nie stoję, nie raczkuję. Poruszam się na wózku inwalidzkim - to są moje nogi. W 2019 wyniki badań rozwiały wszelkie wątpliwości. Nigdy nie będę chodzić, biegać, jeździć na rowerku jak inne dzieciaki. Byłem wtedy za mały, żeby zrozumieć co to znaczy. Teraz już wiem. Widzę, słyszę, czuję jak moi rówieśnicy. Lekarze podejrzewali u mnie afazję i autyzm. Jednak w 2021 zostałem przedszkolakiem i otworzyłem się na świat. Nauczyłem się wypowiadać słowa, składać pierwsze zdania. Nie jestem jeszcze w tym super dobry jednak moi bliscy potrafią zrozumieć moje potrzeby.
Co 4 miesiące pakuję plecak i jeżdżę do Górnośląskiego Centrum Zdrowia dziecka na podanie leku - Nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza). Nusinersen jest jednym z najdroższych leków świata. W kontrowersyjnej decyzji producent określił koszt jednej dawki na 125 000 dolarów amerykańskich. Daje to roczny koszt terapii 750 000 USD w pierwszym roku i 375 000 USD w każdym kolejnym. Cena katalogowa nusinersenu w Polsce to 330 000 zł za opakowanie. Działanie lecznicze nusinersenu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni.
Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, lek musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.
Serio, mam przekichane! Mam 4 lata a juź dwa razy miałem na nogach gips. Moje kości to „chude zapałki” a mama przy każdej zabawie prosi abym uważał.
Dziękujemy z całego serca! Do zobaczenia! :)
Komentarze
Wpłaty: 202
Damian Homola. Bieg Tyłem
680 ZŁ
Andrzej Szudrowicz
250 ZŁ
Łukasz Słupik
50 ZŁ
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Andrzej Szudrowicz
Licytacja
Tomasz Korek
Licytacja K. Woryna
Radosław
Trening z Dominiką
Michal kulak
Trzymaj się