Sylvia Dabelju - awatar

Sylvia Dabelju

Organizator zbiórki

Hej,

 Jestem Sylwia i choruje na zanik mięśni.Jednak  nie od zawsze wiadomo było co mi jest, wiadomo było, że coś  ale nie wiadomo co..Urodziłam się niby jako zdrowy malec, z 10 punktów w skali Apgar. Moi rodzice z czasem kiedy rosłam  zaczęli zauważać, że źle  stawiam nóżkę i ciągnę ją za sobą, a będąc  już  trochę większym dzieckiem miałam coraz większe problemy z przemieszczaniem większych tras, noga bolała, a po schodach nigdy nie wychodziłam normalnie tylko trzymając się obiema rękami za poręcz lub na czworaka.. Więc zaczeło się jeżdżenie od lekarza do lekarza szukając pomocy i diagnozy. Która w końcu okazała się być błędna. Rodzice usłyszeli, "skrzywienie kości biodrowej" Więc tak też byłam leczona, pod kątem ortopedycznym. I tak też poddana zostałam kilku operacją, co przy ujawnieniu prawdziwej diagnozy w wieku 10 lat okazało się zupełnie niepotrzebne, a wręcz przeciwnie nic nie pomogło, a zaszkodziło, bo osłabiło mięśnie jeszcze bardziej, co w niedługim czasie  od postawienia diagnozy, przedwcześnie  "posadziło" mnie na wózku. Wcześniej jednak nim  to wszytko się stało jakiś czas wstecz  przebywając  w sanatorium trafiłam na pewną Panią profesor, która badając mnie jako pierwsza naprowadziła rodziców na to, że na pewno będzie to choroba mięśni a najprawdopodobniej zanik mięśni.  Kiedy rodzice usłyszeli te słowa było to jak wyrok, usłyszeli o postępie tej choroby, co rozerwało im serca. Niestety badania biopsji potwierdziły, Dystrofię. Najgorsza była świadomość, że  na tą chorobę nie ma lekarstwa, że niestety trzeba mieć tylko nadzieję, że choroba będzie postępować jak najdłużej. W tamtym czasie jednym pocieszającym faktem dla rodziców i siostry był fakt, że choruję na  najsłabszą odmianę, a jedyną perspektywą na jak najdłuższy postęp jest rehabilitacja. Ja jako dziecko zawsze wiedziałam, że jestem chora, ale dzięki rodzicom nigdy nie miałam takiego poczucia, jaka to choroba, to mi pozwoliło na w miarę normalne dzieciństwo. Z wiekiem zaczynałam wszystko rozumieć i to właśnie wtedy pojawiła się nadzieja, że jest jakiś lek który może pomóż mi w walce z chorobą. Mama przeczytała artykuł o chorym chłopaku na zanik mięśni, który jako pierwszy z Polski przeszedł przeszczep komórkami macierzystymi w Korei. Prawie natychmiast skontaktowała się z jego mamą, pojechała do nich i okazało się, że mają swoją fundacje, prezesem była mama tego chłopca, od niej również dowiedzieliśmy się o tym, że za mniejszą cenę robią przeszczepy również na Ukrainie.. Dołączyłam do fundacji i zaczęliśmy zbierać pieniążki, moja mama zrobiła wszystko i była wszędzie gdzie się da by zebrać te pieniążki. I dzięki temu i wspaniałomyślności i dobroci ludzi udało się. Pojechałam na zabieg.  Moje wyniki były dobre, a choroba na wiele lat powstrzymała postęp. Do lata 2011. Właśnie wtedy zaczął się problem z oddychaniem,  więc byłam zmuszona by zacząć używać respiratora, na początku, te pierwsze  lata tylko w nocy, dopiero później doszło problemy z  przełykaniem, zimą 2014 roku trafiłam do szpitala z zapaleniem oskrzeli, było bardzo źle, ale dzięki pomocy wspaniałych lekarzy doszłam do siebie. Jednak aparatu CAPA zaczęłam używać więcej, znacznie więcej.. Jakiś czas było lepiej, a później kolejny kryzys, doszły problemy z ciśnieniem i depresja z nerwicą lękową. Trochę to trwało, i dzięki pomocy doszłam do siebie. Jednak teraz już  aparatu potrzebuje 24h, doszedł również problem kardiologiczny. Jednak znów pojawiła się nadzieja, takie same leczenie, ale u nas na miejscu, w Częstochowie. Teraz celem moim  i moich bliskich jest zbieranie na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi, na którą się zakwalifikowałam. I tu z całego serca chce powiedzieć, że  sama chciałabym pomagać potrzebującym, a zwłaszcza chorym dzieciaczkom, które niesprawiedliwie cierpią, dlatego może też tak trudno mi  i ciężko prosić o pomoc dla siebie.  Więc jeśli ktoś miałby ochotę pomóc proszę  o wpłatę, liczą się nawet najmniejsze kwoty.

Sylvia Dabelju - awatar

Sylvia Dabelju

Organizator zbiórki

Wpłaty - 6

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Benia Pawlikowska - awatar
20
Benia Pawlikowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anna Muszyńska - awatar
20
Anna Muszyńska
Ewa Przykorzyńska - awatar
20
Ewa Przykorzyńska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij