Sylwia Wycisk - awatar

Sylwia Wycisk

Organizator zbiórki

Jestem, Sylwia i jestem chora, a choruje na zanik mięśni. Od kilkunastu lat jestem "usadzona" na wózku, od kilku lat moimi pucami i mięśniami oddechowymi jest respirator oraz moim najlepszym przyjacielem jest blender,ponieważ doszły problemy z przełykaniem i serce też straciło na sile. Ale uważam, że to wszytko mnie umocniło i dało kopa do walki, jest to ciężkie do przyznania dla bas ludzi, ale cierpienie potrafi uszlachetnić i dać motywacje, choć nie zawsze było z moim podejściem tak kolorowo, ale może zaczne moją historię od początku.


nie od zawsze wiadomo było co mi jest, wiadomo było, że coś  ale nie wiadomo co..Urodziłam się niby jako zdrowy malec, z 10 punktów w skali Apgar. Moi rodzice z czasem kiedy rosłam  zaczęli zauważać, że źle  stawiam nóżkę i ciągnę ją za sobą, a będąc  już  trochę większym dzieckiem miałam coraz większe problemy z przemieszczaniem większych tras, noga bolała, a po schodach nigdy nie wychodziłam normalnie tylko trzymając się obiema rękami za poręcz lub na czworaka.. Więc zaczęło się jeżdżenie od lekarza do lekarza szukając pomocy i diagnozy. Która w końcu okazała się być błędna. Rodzice usłyszeli, "skrzywienie kości biodrowej" Więc tak też byłam leczona, pod kątem ortopedycznym. I tak też poddana zostałam kilku operacją, co przy ujawnieniu prawdziwej diagnozy w wieku 10 lat okazało się zupełnie niepotrzebne, a wręcz przeciwnie nic nie pomogło, a zaszkodziło, bo osłabiło mięśnie jeszcze bardziej, co w niedługim czasie  od postawienia diagnozy, przedwcześnie  "posadziło" mnie na wózku. Wcześniej jednak nim  to wszytko się stało jakiś czas wstecz  przebywając  w sanatorium trafiłam na pewną Panią profesor, która badając mnie jako pierwsza naprowadziła rodziców na to, że na pewno będzie to choroba mięśni a najprawdopodobniej zanik mięśni.  Kiedy rodzice usłyszeli te słowa było to jak wyrok, usłyszeli o postępie tej choroby, co rozerwało im serca. Niestety badania biopsji potwierdziły, Dystrofię. Najgorsza była świadomość, że  na tą chorobę nie ma lekarstwa, że niestety trzeba mieć tylko nadzieję, że choroba będzie postępować jak najdłużej. W tamtym czasie jednym pocieszającym faktem dla rodziców i siostry był fakt, że choruję na  najsłabszą odmianę, a jedyną perspektywą na jak najdłuższy postęp jest rehabilitacja. Ja jako dziecko zawsze wiedziałam, że jestem chora, ale dzięki rodzicom nigdy nie miałam takiego poczucia, jaka to choroba, to mi pozwoliło na w miarę normalne dzieciństwo. Z wiekiem zaczynałam wszystko rozumieć i to właśnie wtedy pojawiła się nadzieja, że jest jakiś lek który może pomóż mi w walce z chorobą. Mama przeczytała artykuł o chorym chłopaku na zanik mięśni, który jako pierwszy z Polski przeszedł przeszczep komórkami macierzystymi w Korei. Prawie natychmiast skontaktowała się z jego mamą, pojechała do nich i okazało się, że mają swoją fundacje, prezesem była mama tego chłopca, od niej również dowiedzieliśmy się o tym, że za mniejszą cenę robią przeszczepy również na Ukrainie.. Dołączyłam do fundacji i zaczęliśmy zbierać pieniążki, moja mama zrobiła wszystko i była wszędzie gdzie się da by zebrać te pieniążki. I dzięki temu i wspaniałomyślności i dobroci ludzi udało się. Pojechałam na zabieg.  Moje wyniki były dobre, a choroba na wiele lat powstrzymała postęp. Do lata 2011. Właśnie wtedy zaczął się problemy o których pisałam wcześniej. Najciężej jest mi z tym oddychaniem, gdyż większość dnia i nocy potrzebuje wspomagania respiratorem, co męczy moją twarz, nos i policzki.

 Od pewnego czasu polscy lekarze zaczeli eksperymentalną terapię komórkami i znów pojawiła się ta jedna, jedyna nadzeja na lepsze jutro. Jednak leczenie niestety jest bardzo drogie, a póki co nie jest refundowane. Powiem szczerze nie lubię prosić o pomoc i nie lubie być w centrum uwagi, a może dlatego, że sama wolałabym pomagać innym i jest to ciężkie, jednak w takiej sytuacji nie mam wyboru, dlatego z całego serca proszę o pomoc ludzi dobrej woli. Kochani pomóżcie mi w mojej walce o przetrwanie.

Wierzę w was i wierzę w dobro, bo mimo choroby mam w okół cudownych ludzi.Rodzice zawsze robili dla mnie wszystko abym była szczęśliwa od dzieciństwa. Gdy byłam małą dziewczynką tata zabierał mnie na długie spacery z psami, na różne wycieczki, spełniał każdą zachciankę, a moja mamusia? jest najlepsza i zawsze całym sercem i miłością walczyła o mnie i jest moją najlepszą osobą na świecie. Moja siostra i kuzynka nigdy nie dawały ni odczuć tego, że jestem niepełnosprawna, zawsze sprawiały i sprawiają, że śmieje się przez łzy i zawsze stawia łzy mnie na równi. Tak samo moi przyjaciele, moje ciche anioły zawsze podnoszą mnie kiedy zapomnę jak "latać" Oni i wara w Pana Boga pomagają mi każdego dnia i mimo tego, że przeszłam wiele załamek i różnych głupot nadal WALCZĘ.

Bóg wam wszystkim zapłać.


Sylwia Wycisk - awatar

Sylwia Wycisk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 20

Anna Ryniewicz - awatar
5
Anna Ryniewicz
Ilona Florek - awatar
5
Ilona Florek
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Gosia - awatar
20
Gosia
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
48
Anonimowy Darczyńca
MaBa - awatar
10
MaBa
Gosia - awatar
20
Gosia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij