Zbiórka Pomoc dla chorego Marcelka - miniaturka zdjęcia

Pomoc dla chorego Marcelka

Mówi Katarzyna Kwiecień, mama Marcelka:

Prognozę pogody oglądam z większym niepokojem niż reportaże korespondentów wojennych. Od tego, czy będzie padał deszcz, czy będzie świeciło słońce, zależy to, jak wiele ataków padaczki będzie miał mój syn. Najgorsze jest niskie ciśnienie i wiatr. Wtedy Marcel potrafi dostać nawet 7 napadów w ciągu dnia…

To wygląda tak, jakby Marcel na chwilę się wyłączył. Jakby gdzieś była wtyczka, którą ktoś właśnie wyciągnął z gniazdka, unieruchamiając tym samym jego umysł. Nic nie można wtedy zrobić. Pozostaje tylko czekać, aż umysł na nowo zacznie pracować. Czasami trwa to kilkanaście sekund, czasami dwie minuty. Niby niedługo, ale mnie za każdym razem wydaje się, że czas stanął w miejscu.Ten koszmar zaczął się w 20 tygodniu ciąży. To wtedy, podczas rutynowego badania USG, lekarz zauważył na serduszku mojego maleństwa niewielki guzek. Dalsze oględziny pozwoliły postawić diagnozę. Marceli miał przyjść na świat chory na stwardnienie guzowate — rzadką chorobę genetyczną, w wyniku której dochodzi do rozwoju niezłośliwych nowotworów wielu narządów. Nie wiedziałam co dalej. Przez drugą połowę ciąży, płakałam każdego dnia, przez większość czasu szukając w internecie informacji na temat choroby, o której istnieniu, jeszcze nie tak dawno temu, nawet nie miałam pojęcia. Tak bardzo się bałam… To miało być moje trzecie dziecko, wiedziałam zatem jak przygotować się na przyjście na świat nowego członka rodziny, ale nie brałam pod uwagę tego, że z maluszkiem coś będzie nie tak. Byłam pewna, że podobnie jak Sylwia i Maciek, tak i Marcel urodzi się zupełnie zdrowy. Po porodzie skierowano nas na badania do Centrum Zdrowia Dziecka. To tam, podczas rezonansu, wykryto w głowie guzy podwyściółkowe i korowe. Lekarze od razu ostrzegli nas, że są to guzy wywołujące padaczkę i zaproponowali objęcie Marcelka profilaktycznym programem polegającym na podawaniu leków przeciwpadaczkowych jeszcze przed wystąpieniem pierwszych ataków.   Pierwszy atak pamiętam bardzo dokładnie. To było rok po tym, jak Marcelek zaczął przyjmować leki. Nagle jakby przeniósł się gdzieś do innego świata. Jakby pozostał wśród nas tylko ciałem, a jego dusza i umysł uleciały gdzieś w eter. Byłam przerażona. Zupełnie nie wiedziałam, jak się zachować, co robić. Choć trwało to nie więcej niż dwie minuty, gdy się skończyło, wydawało mi się, że przez tę chwilę stałam się starsza o kilka lat. 

Od tego czasu padaczka miała stać się dla Marcelka codziennością. Napady pojawiają się każdego dnia. Zależnie od pogody częściej lub rzadziej. Boję się wietrznych, deszczowych dni. Wtedy następujące po sobie ataki wydają się nie mieć końca.   Ze względu na chorobę synka musiałam zrezygnować z pracy. Nigdy nie wiadomo, w którym momencie nastąpi atak. Coraz rzadziej zdarza mi się przespać całą noc… W tej chwili Marcelek przyjmuje trzy różne leki przeciwpadaczkowe. Leczenie farmakologiczne jednak nie pomaga i nie ma szansy na to, by to się zmieniło. By pozbyć się padaczki, trzeba usunąć jej przyczynę, by usunąć przyczynę, potrzeba bardzo szczegółowej diagnostyki.   W Polsce brakuje sprzętu pozwalającego na wystarczająco precyzyjne rozpoznanie guzów. Stąd impas. Wiemy, co jest naszemu Marcelkowi, wiemy jak to się objawia, ale nie znamy przyczyny wystarczająco dobrze, by prowadzić leczenie inne, niż czysto objawowe.    

Szansą na ratunek dla naszego Miśka jest gruntowna diagnostyka w Niemczech. Od innych rodziców dowiedzieliśmy się o Schoen Klinik w bawarskim Vogtareuth. Mają oni najwyższej klasy sprzęt i doskonałych lekarzy, którzy zajmują się tego rodzaju badaniami od lat. Wiele dzieci z Polski jest po diagnostyce lub operacji w Vogtareuth i wracają do kraju bez napadów. Tylko dzięki takiej diagnostyce, możemy dowiedzieć się co robić dalej. Czy będzie możliwa operacja, czy też mamy szukać pomocy gdzieś dalej. Bez niej stoimy w miejscu, każdego dnia drżąc przed kolejnymi atakami. Padaczka hamuje rozwój naszego chłopca. Marcelek ma problemy z mową oraz zaburzenia psychoruchowe. Naszym marzeniem jest to, aby Marcel był samodzielny i sprawnie funkcjonował w otaczającym go świecie. By nasze życie nie było ciągłym wyczekiwaniem na kolejny atak. By móc spokojnie zasnąć… Jednak bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Koszt takich badań, to dla nas astronomiczna kwota. Wierzymy, że dzięki Waszym wielkim sercom, Marcel otrzyma pomoc, której tak bardzo potrzebuje.

Wpłaty - 12

Paweł Borek - awatar
100
Paweł Borek
Anonimowy Darczyńca - awatar
3
Anonimowy Darczyńca
DLZ12 - awatar
250
DLZ12
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Izabela - awatar
10
Izabela
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Dominika - awatar
10
Dominika
Przemek Rajski - awatar
20
Przemek Rajski
Anita Turek - awatar
20
Anita Turek
Ewelina - awatar
20
Ewelina

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij