Pomóż Ewie w walce z chorobą

Mam na imię Ewa. Od wczesnej młodości występowały u mnie ogromne bóle kostno-stawowe. W latach 80-tych lekarze zwykli mawiać do moich rodziców że "rosnę" więc boli.. jednak ten paskudny ból nie ominął czasów liceum.. Kiedy to z ogromną trudnością po wielu stanach ropno-zapalnych lekarze potwierdzili u mnie mieszaną chorobę tkanki łącznej.  (Był to czas kiedy myślałam że nie ukończę szkoły, gdyż zaczęła mnie unieruchamiać)

Określenie „mieszana” choroba tkanki łącznej jest związane z faktem, że splatają się w jej przebiegu objawy trzech chorób należących do przewlekłych zapalnych chorób o podłożu autoimmunologicznym. Równocześnie w przypadkach mieszanej choroby tkanki łącznej można rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy, twardzinę układową i zapalenie wielomięśniowe lub skórno-mięśniowe. U niektórych chorych dołączają się objawy reumatoidalnego zapalenia stawów.

W moim przypadku w początkowej fazie choroby występowały objawy odpowiadające wielu różnym chorobom takie jak osłabienie, podwyższona ciągle temperatura ciała, bóle stawów kolanowych i nadgarstków, które często doprowadzały do unieruchomienia.

Życie w tym ciągłym permanentnym bólu spowodowało że nauczyłam się z nim żyć, choć czasami zaostrzenia tej choroby powodowały że zwyczajnie bałam się śmierci.. Choroba przybrała agresywniejszą formę gdy urodziłam mojego drugiego syna Adriana.

Częste pobyty w szpitalu, leki sterydowe, a za nimi  cały ciąg powikłań wyłączyły mnie z normalnego życia.  Był to trudny okres tak dla mnie jak i mojego kochanego synka, który po urodzeniu tak jak ja walczył o życie. Urodził się z zespołem wad wrodzonych układu moczowego i do 2 roku życia przeszedł 14 operacji i zabiegów, a niektóre z nich ratowały mu życie. Był to też czas, kiedy wiele osób pomogło mi zbierać pieniądze na leczenie mojego dziecka.. nigdy tego nie zapomnimy, bo dzisiaj mój Adrian spełnia swoje marzenia, uczy się i normalnie funkcjonuje.

Czas płynął ,a ja okresowo miałam czasy remisji i wznowień choroby. Nauczyłam się zapominać o bólu.. Nauczyłam się z tą chorobą zwyczajnie żyć. Jestem niepoprawną optymistką więc z uśmiechem na twarzy szłam przez życie i tylko wypisy szpitalne mówiły, że ciężko choruje.  W 2016 roku podjęłam pracę w moim ukochanym i bardzo spełniającym moją osobę zawodzie.. grafik artystyczny. Na papierze grafik komputerowy, ale wciąż projektująca malarstwo graficzne.. wymarzona praca.

Zaczęłam od choroby, a nie od tego co mimo życiowego permanentnego bólu prowadziło mnie zaraz po ukończeniu szkoły podstawowej.  To malarstwo. Ukończyłam Państwowe Liceum Sztuk Plastycznych mimo wielu przeszkód, później łączyłam pasję z pracą co powodowało największe szczęście mimo wszystkich diagnoz lekarskich.. niestety do czasu. W 2018 roku przeszłam zator płuc i zakrzepice żył głębokich. Z czasem pojawiły się problemy z nadciśnieniem płucnym, zaburzeniami rytmu serca, nerkami. Cały stos kolejnych chorób współistniejących.. jednak nadal mogłam robić to co kocham.. pracowałam i malowałam choć bywały długie okresy chorobowego, ale mimo wszystko przede mną widniała wizja powrotu do zawodu i częściowo odzyskanej poprawy zdrowia.

Ten rok przyniósł mi najgorsze z możliwych diagnoz. W marcu złamałam kręgosłup w odcinku lędźwiowym (operacja odbędzie się 19.10.2020), a dwa miesiące później zaczęły odmawiać mi posłuszeństwa moje dłonie. Najpierw budziłam się z zakleszczonymi dwoma lub jednym palcem u dłoni..  A w niewielkim odstępie czasowym choroba tak mocno postępowała, że dzisiaj obie ręce rano nie pozwalają mi się ubrać, podeprzeć, uczesać, czy przygotować sobie posiłek, a przeszywający ból jaki towarzyszy tej chorobie czasami jest nie do wytrzymania..  

Mam wspaniałą rodzinę, wspierających dwóch synów, kochającego partnera, który robi wszystko czego ja nie mogę..  jednak mimo tak wielu chorób te dwie ostatnie diagnozy odebrały mi zwyczajne bycie. W dodatku choroba ciągle postępuje i może na zawsze odebrać mi możliwość pracy i malarstwa.

Zakleszczające zapalenie ścięgna – choroba występująca w przebiegu gośćca reumatoidalnego, jako skutek powtarzających się mikro-urazów, ale także jako wada wrodzona, a w moim przypadku postępująca choroba mieszana tkanki łącznej, zaburza płynność ruchów i utrudnia normalne funkcjonowanie, a nieleczona może prowadzić do całkowitego zablokowania ruchu palców i degeneracji nerwów.

Włókniste pogrubienie wlotu pochewki powoduje zaciskanie ścięgna. Drażnione ścięgno ulega obrzękowi, a z czasem żółtawemu przebarwieniu i wrzecionowatemu pogrubieniu. Od tego momentu wsuwanie się pogrubiałej części ścięgna do pochewki staje się bardzo utrudnione.

W moim przypadku po wielu konsultacjach ortopedycznych konieczna jest jak najszybsza operacja obu rąk.  Niestety na NFZ mój termin jako przypadek pilny został zakwalifikowany na 08.2022 rok i tylko jednej dłoni. To dla mnie wyrok. Czas oczekiwania spowoduje nieodwracalne zmiany i brak możliwości do powrotu do sprawności. Na obecną chwilę próbuję się ratować prywatnymi i na NFZ rehabilitacjami, które w niewielkim stopniu powodują, że choroba tak szybko nie postępuje. Jednak to i tak dla mnie kosztowne,  bo obecnie staram się o świadczenie rehabilitacyjne.

  Jest możliwa szybka operacja, ale tylko w prywatnej klinice w Polsce. Koszt operacji jednej dłoni i jej rehabilitacja to 50.000 zł, czyli muszę uzbierać 100.000 zł.

Proszę,  pomóżcie mi wrócić do NORMALNOŚCI, do SPRAWNOŚCI, dzięki której będę mogła wrócić do pracy, malarstwa, do życia. Bez sprawności rąk nie mogę wrócić do pracy, a co za tym idzie do zarabiania pieniędzy, które są mi bardzo potrzebne na leki, które latami przybierały na ilości i niosą ze sobą coraz większe koszty, a bez nich choroba mnie całkowicie zamknie w czterech ścianach. Dlatego wołam o pomoc. Każda wpłacona tu złotówka to dla mnie nadzieja, że mimo paskudnych chorób można dalej żyć..  ŻYĆ NORMALNIE, dzięki dobru drugiego człowieka.