Zbiórka Rafał już nie chodzi... - miniaturka zdjęcia

Rafał już nie chodzi...

Zbiórka Rafał już nie chodzi... - zdjęcie główne

Rafał już nie chodzi...

5 720 zł z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 144 osoby
Wpłać teraz
 


miesiące jego życia zwykle nie dzieje się nic niepokojącego. Pierwsze symptomy choroby pojawiają się ok. 18. miesiąca życia: powiększone mięśnie łydek, częste upadki, mała aktywność ruchowa – dziecko nie skacze, nie biega, wyraźnie odstaje ruchowo od rówieśników. W wieku 2-3 lat zauważalne staje się wyraźne osłabienie mięśni tułowia, rąk, nóg, dzieci przy wstawaniu pomagają sobie rękami ( tzw. objaw Goversa). W kolejnych latach, w wieku około 4-9 lat zaobserwować można charakterystyczny kaczkowaty chód, tendencję do chodzenia na palcach, co wiąże się z wysuwaniem brzucha do przodu i postawą z przednim wygięciem kręgosłupa, tzw. lordozą. Zazwyczaj w wieku 10-13 lat chorzy przestają chodzić i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego, najpierw manualnego, a następnie elektrycznego. Stopniowo sprawność tracą kolejne grupy mięśni. Około 15. roku życia pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie konieczna staje się operacja kręgosłupa − wstawienie implantu stabilizującego kręgosłup na całej długości. Około 17. roku życia uwidaczniają się problemy oddechowe, konieczne staje się używanie respiratora, a następnie założenie rurki do żołądka (PEG) w celu odżywiania pacjenta.

Minęła zaledwie chwila odkąd choroba została wykryta, a my już zostaliśmy postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo… 

Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni… 

Poszukiwanie diagnozy zajęło nam sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a. Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chciałam usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedziałam to, że mój syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze. Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był dla mnie potężny cios. Wiedziałam, że od tej chwili każdego dnia będziemy walczyć. Podejmować wyzwanie wyrwania chorobie kolejnych dni sprawności. 

Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla mnie ten sprzęt rehabilitacja to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla mnie poczucie, że zapewniłam mojemu dziecku to, co niezbędne do walki. 

Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź. Nie wierzę w to, że moje dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jestem zrozpaczona! Patrzę na niego, widzę jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. Ja też muszę podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza. 

Błagam, pomóżcie nam! Pomóżcie Rafałowi nim będzie za późno. Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku.


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Adam - awatar

    Adam

    08.09.20
    08.09.20

    Trzymam kciuki 🤞

    • Fundacja Niose pomoc - awatar

      Fundacja Niose pomoc - Organizator zbiórki

      08.09.20
      08.09.20

      Dziękujemy :)

  • Piotrek - awatar

    Piotrek

    02.09.20
    02.09.20

    Powodzenia młody!

    • Fundacja Niose pomoc - awatar

      Fundacja Niose pomoc - Organizator zbiórki

      02.09.20
      02.09.20

      Dziękujemy :)

  • Daniel Kazimierz Skorczewski - awatar

    Daniel Kazimierz Skorczewski

    29.08.20
    29.08.20

    Powodzenia i trzymam kciuki za ciebie 🤞

  • Bogusław Arkadiusz Oleszczyk - awatar

    Bogusław Arkadiusz Oleszczyk

    28.08.20
    28.08.20

    🇵🇱

    • Fundacja Niose pomoc - awatar

      Fundacja Niose pomoc - Organizator zbiórki

      28.08.20
      28.08.20

      Dziękujemy 🥰 CWP

  • Beata - awatar

    Beata

    27.08.20
    27.08.20

    Powodzenia SIŁACZU

    • Fundacja Niose pomoc - awatar

      Fundacja Niose pomoc - Organizator zbiórki

      27.08.20
      27.08.20

      Dziękujemy 😍

5 720 zł z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciły 144 osoby
Wpłać teraz
 

Wpłaty: 144

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
zibi - awatar
zibi
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Krzysztof Sudorowski - awatar
Krzysztof Sudorowski
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Ola M. - awatar
Ola M.
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij