Zbiórka Włóknienie niszczy twarz gardlo - miniaturka zdjęcia

Włóknienie niszczy twarz gardlo

Zbiórka Włóknienie niszczy twarz gardlo - zdjęcie główne

Włóknienie niszczy twarz gardlo

40 156 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciły 494 osoby
Wpłać teraz
 
Monika Ciechanska - awatar

Monika Ciechanska

Organizator zbiórki

Witajcie

Mam na imie Monika . Kiedys sama ratowalam zycie najciezej chorym .Teraz  potrzebuje wsparcia ,dobrego slowa i pomocy finansowej.Rzadka choroba zmienila moje zycie w pieklo. Pomimo kilku lat trwania choroby,wciaz nie mam koncowej ostatecznej diagnozy ,a byc moze jej nigdy nie poznam. Jest to rodzaj idiopatycznego wloknienia wywolanego nadmierna aktywnoscia fibroblastow produkujacych fibryne czyli wloknik. Co pobudzilo proces, nie wiadomo...Mechanizm powstania wlokniny jest podobny, jak w idiopatycznym wloknieniu pluc ..Tak bywa z chorobami rzadkimi, ze diagnostyka jest dluga ,a nie wiadomo, co je powoduje .Wloknieja mi wszystkie  tkanki glowy i szyi .Miesnie przeksztalcaja sie w tkanke wloknista i tluszczowa.Ulegaja zanikowi .Powiezie juz dawno powloknialy.Sa pozrywane .,Mam tez zwlokninie w tkanch podskornych,Kazdy moj  ruch glowy lub zuchwy  to przesuwanie sie twardych tkanek. Choroba jest na tyle potworna, ze poczatkowo ,gdy zachorowalam ,wpadlam w panike .Nie wiedzialam, co sie dzieje ,co we mnie rosnie tak szybko..Musialam leczyc sie na depresje.Moje zycie osobiste leglo w gruzach..

Moja dziwna Choroba zaczela sie chyba w podniebieniu i u podstawy czaszki i stopniowo zajela cale gardlo i szyje. Obecnie W gardle i szyi czuję zwłókniałe twarde masy. Jakby kłujące  patyki.To tak, jakby   coś  mnie porastało...w środku i  głęboko....Ilosc tych zmian wciaz sie zwieksza. W badaniach usg i MRI widoczne jest włóknienie podskórne.Badnie MRI uwiadacznia w miesniach pasmowate nacieki wzmacniające się po kontraście . Skan Pet CT wskazal aktywny poces chorobowy w miesniach szyi i twarzy .Wystepuje wzmozony metabolizm tkanek i wychwyt glukozy, charakterystyczny dla silnego zapalenia miesni,ich przetrenowana .Przechodze wlasnie diagnostyke pod katem chorob z autoagresji. Na podstawie moich dawnych bioptatow jest przeprowadzana analiza immunohistochemiczna w instytucie Reumatologii w Warszwie. Mam takze badania eksomu w celu identyfikacji ewentualnych rzadkich zaburzen genetycznych. Wymagam powtornej biopsji ,w celu pobrania swiezego mterialu z miesnia ,by wykryc ewentualne zaburzenia enzymatyczne.Byc moze uda sie znalezc jeszcze jakis inny dodatkowy lek,ktory poprawi ich funkcje .Poza tym musze miec wstawiony implant stawu skroniowo-zuchwowego ,gdyz zuchwa doslownie kreci mi sie dookola glowy wraz ze wszystkimi otaczajacymi powloknialymi i pozrywanymi tkankami. Wszystko mi sie przesuwa,co jest prawdziwym koszmarem.

Zwlaszcza teraz w gorace dni ,nie moge sobie poradzic .To tak, jakbym miala maske, a nie twarz, a chodzila w kagancu.

Moja historia

Wszystko zaczęło  się około 3 lat a temu. Zaczelam wlokniec za katami zuchwy w gardle.Tkank wloknista porosla staw skroniowo-zuchowy lewy.W Anglii wykonano artroplastynę tego stawu .Ulegl on bowiem duzemu zniszczeniu .Jak sie pozniej dowiedzialam, nie bylo konieczne usuwanie calego stawu , a jedynie jego plastyka i oczyszczenie okolicznych tkanek z wlokniny.Popelniono wiec blad w sztuce i zostalam powaznie oklaleczona.W tym czasie w okolicznych tkankach  miesniach i podskornie wystepowala juz fibroza. .Wystepowala tez przebudowa  kosci.W czasie zabiegu usunieto  mi resztki stawu i 3 cm masę z elementami kostnienia i wloknienia.Nie potwierdzono nowotworu .Podejrzewany byl proces reumatyczny, ale nie wykonano immunohistochemii w tym kierunku..Nie wykonano tez badań w kierunku ewentualnych patogenow ( bakterii i grzybow).Po operacji mialam zakazenie pooperacyjne opornymi patogenami .Czułam  się coraz gorzej .Włókniała mi cała lewa strona twarzy. Tak, jakby cos mi ją  sznurowało, zarastalo .Zrobiłam rezonans i  pokazał on dziwne pasmowate i spiralne   nacieki i zapalenie mięśni.Potem było już tylko  gorzej ....W ciągu kilku miesięcy zniszczeniu uległy mięśnie połowy twarzy (taki wynik dał rezonans).Dodatkowo z chorego zeba utworzyła się przetoka zatoki szczękowej do jamy ustnej.Powstala infekcja zatoki ukryla inny proces patologiczny rozwijajacej sie dziwnej choroby systemowej .Bylam leczona jedynie na oporne infekcje bakteryjne i grzybicze.Pomimo moich skarg nie zwracano uwagi na wloknienie i jego rozprzestrzenianie sie  .Przypisywano to infekcji.W wyniku przewleklej opornej  infekcji i wloknienia  mialam kolejne reoperacje po stronie z usuwaniem martwiczej zwloknialej tkanki,uwolnieniem z wlokniny tetnicy szyjnej oraz usunieciem odlamka kostnego z podstawy czaszki .Doszlo tez do kolejnych zakazen powiklanych ropniami .Wstawienie czasowego spacera zamiast stawu ,wykonanego ze silikonu ,spowodowalo powstanie ziarniniaka i ropnia. Moj organizm nie tolerowal ciala obcego. Tych operacji po lewej stronie twarzy i w podstawie czaszki przeszlam az 7 w ciagu roku.Bylam bardzo wyniszczona i slaba.Przez rok pozostawalam bez leczenia i dalszej diagnostyki .Poddalam sie. Czulam ,ze wloknieje....Wtedy pojawili sie wokol mnie ludzie ,ktorzy dali mi sile do walki .

Niestety ...Jest zle. Obecnie wlokninie objelo cala glowe i szyje .Jej ilosc jest coraz większa.W badaniu USG widać w mięśniach hipoechogeniczne,palczaste twory, odpowiadające wloknieniu. teraz juz wiem ,ze to co czulam... ,że twarz, głowa mi włóknienieja to makabryczna prawda.Te palczaste wypustki wloknika są ostre i twarde, jak igły i  się przesuwają . Zajete procesem sa dół skrzydłowo podniebiennych ,dół podskroniowych i okolica pierwszego kręgu,stoku kosci klinowej, podniebienie,policzki ,szyja.Praktycznie wszystko .

Pojawiła się u mnie takze depresja i zespol stresu pourazowego, ponieważ podczas choroby ,spotkalam się  z wielką znieczulicą i ogromnym hejtem polaczonym z przesladowaniem .Znieczulicy doswiadczylam  także w kontakcie z  niektorymi kolegami po fachu,lekarzami...Byłam odsyłana od szpitala do szpitala .Wszędzie  mi mówiono,że to wykracza poza ich  możliwości.Nie chciano mi nawet pobrac wycinkow w celu diagnozy.Jeździłam po całej Polsce i bylam w kilku osrodkach w uk .Szczegolnie tam trudno  bylo lekarzom zrozumiec charakter i rzadkosc mojej choroby .Uslyszalam  wiele gorzkich slow. Miałam konsultacje u kilku profesorów powiedzieli, że sprawa jest bardzo skomplikowana,że wymagam kosztownej diagnostyki,rekonstukcji ,rehabilitacji ,badan genetycznych ...Tylko nikt nie spieszyl sie z wykonaniem tych badan...Bo byly drogie,bo nie wszystko refundowane,nie wszystko dostepne...i niestey brakowalo wiedzy ,jak ugryzc tak skomplikowany i rzadki problem.

Czesto płaczę ...i codziennie przechodzę tortury.Staram sie usmiechac i cieszyc sie kazda chwila. Jestem już jednak bardzo zmeczona chorobą, a ona przejmuje kontrole nad moim zyciem .Bylam wczesniej pozostawiona samej sobie....Teraz w moim zyciu cos sie zmienilo .Jest kilka osob, ktore mnie wspieraja, jak tylko moga.Kilkoro przyjaciol..Chce zyc od nowa. Staram sie otaczac tylko pozytywnymi osobami. Niestety cala dalsza rehabilitacja i czesc diagnostyki (ze wzgledu na duza rzadkosc choroby) bedzie wymagala nakladow finansowych .Operacje w wiekszosci beda refundowane przez NFZ lub NHS.

Jest lek Ofev stosowany w idiopatycznym wloknieniu pluc, w ktorym wystepuje podobny mechanizm rozrostu wlokniny z powodu nadreaktywnosci fibroblastow. Ten lek moze zatrzymac moje wloknienie..To jest jedyna moja szansa.Pozostale leki z kregu chemioterapeutykow i lekow immunosupresyjnych w moim przypadku sa niewskazane ze wzgledu na przebyte infekcje grzybicze i bakteryjne. Mozliwy jest  ich nawrot w przypadku oslabienia odpornosci .Tym bardziej ,ze w badaniu PET CT wciaz widac ognisko zapalne w miesjcu, gdzie wczesniej wystepowala ogromna infekcja czyli za zatoka szczekowa lewa . 

Bardzo Was proszę o pomoc i finansowe wsparcie..Na zewnatrz mojej choroby nie widac..Czasem zbocza mi zuchwa, bo brakuje mi 4cm kosci..A wloknienie spowodowalo ze wygladam na 30 lat ,chociaz mam 42...To jedyny pozytyw ...Staram sie zyc i jestem dzielna, jak moge. Nie moge jednak pracowac ,gdyz wloknina pod zuchwa i w gardle czesto utrudnia mi oddychanie.

Podana kwota we zbiorce jest orientacyjna.lek powinnam stosowac okolo 6 miesiecy co w praktyce daje 36 tysiecy .Pieniazki ktore zebralam wczesniej ,gdyz zbiorka ta ma juz 3 lata ,wydalam na diagnostyke ,leki i zycie codziennie .Na benzyne ,na bilety ,na wizyty u lekarzy,na rezonase,tomografy ,badania krwi .Posiadam wszystkie rachunki i moge udowodnic na co pieniazki zostaly wydane..

Moje rokowania są trudne do określenia.Bez tego leku na pewno zle .Jest naprawde bardzo duze włóknienie .Nie zastopowaly tego procesu zarowno leki, które kiedys bralam (jak antybiotyki i leki przeciwgrzybicze,)jak i wyleczenie tych infekcji.Ponad rok bylam zupelnie bez leczenia i rehabilitacji .Nie otrzymalam leczenia celowanego choroby systemowej z powodu braku wiazacej diagnozy i badan. Po probie leczenia  komora baryczna nastapiła  nieoczekiwana ,szybka progresja  choroby w tkankach wraz z wloknieniem.

 Muszę mieć kolejne operacje w celu oczyszczenia tkanek miekkich ze zwłókniałych ,martwych mas,które  wypełniają mi twarz  podstawę czaszki i szyje ,w celu rekonstukcji usunietej kosci i stabilizacji zgryzu. Zabiegi ,ktore z pewnoscia moga poprawic mi  jakosc zycia.Dac jakas czesciowa szanse na normalnosc..Pomoc w koncowej odpowiedzi ,co sie dzieje (czesc badan metabolicznych miesni mozna wykonac jedynie ze swiezych miesni ,a tego nikt do tej pory nie badal )    Mam rzadka chorobe systemowa ,ktora z powodu braku diagnozy ,nie byla nigdy leczona...a teraz jest juz bardzo zaawansowana .Lecznie jest i tak kazuistyczne ....

Potrzebuję Państwa pomocy finansowej na lecznie lekiem Ofev i rehabilitacje.Bym mogla kontynuowac walke .Bardzo prosze pomozcie mi raz jeszcze. Chce nadal cieszyc sie zyciem .Pragne zyc z ludzmi, ktorych kocham...

Proszę pomóżcie mi i udostępniajcie moja zrzutkę bliskim i  znajomym.

Wszystkim Darczyńcom z  calego serca dziekuję.  Dajecie mi nadzieje i szanse na dluzsze zycie zycie .

Dziekuje i sciskam                      

Monika


Dear Friends and All Good people,

My name is Monika and l will turn 42 in July this year.I am a doctor and used to work with terminaly ill people suffering from leukemia. Over last two years the unknown process was destroying the tissues and bones of my face. The left TMJ crashed into piceases in September 2017.I had surgery in December 2017 but the bipsy did not give any conclusive diagnosis.There was a lot of fibrosis and inflamation but no cancer cells or rheumatc disease.They did not sent the culture samples for bacterias and fungal disease.After the surgery I was becomming worse and worse.Felt strange sharp masses moving in my face and base of skull on movement of the jaw and head.It was all like sth was overgrowing me sth hard.Reported this to the doctors but they did not react .I went to Poland to try get help there but did not receive it  .The repeated MRIs were showing worsening damage to muscles ,bones.the tooth infection formed a fistula of the maxillary sinus to the oral cavity. I had the infection in the massive of the maxillary bone, the temporal bone, the zygomaticus bnone,tmj and all surrunding tissue including base of skull and deep neck muscles. ., I have hard fibrous tissue and  These hard masses are getting bigger and harder. In an ultrasound there is visible the fibrosis in the subcutaneus tissue in whole my face. I think it   all really strarted in my throat or palate.I do not have left temporomandibular joint .Now my jaw is hanging on these fibrotic tissues...Mainly soft tissue is involved now as with the antibiotics I managed to cure osteomyelitis and osteonecrosis . I| suffer from Adaptive Depression.  Everywhere doctors said it goes beyond their capabilities or they can not help me. I feel I am alone. .I had a consultation with several profesors,They said, that the matter is very complicated, that requires a costly diagnosis. I am often crying...   every day is a torture. Last year the biopsies confirmed severe osteomyelitis causes with highly resistant bacterias.But there is also systemic disease causing fibrosis and i am having now genetic and rheumaology test for rare diseases. My samples ae finaly being investigated with immunohistochemistry for autoimmune process.

I need help from good people .

 Please,  support my fight .I need to have founds for my reghabilitation ,some invstigations and the costs of daily living. The amount quoted is indicative in Polish zl.It is arround 8000 pounds. ... The prognosis is not known. there is a huge fibrosis.  .I need to carry out surgeries to clean the soft tissue from the fibrotic masses, which are filling my throat and skull base. I need the reconstruction of the jaw and its stabilisation. Help me  and share it to your friends. I am a fighter and  I want to fight. ...


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Monika Ciechanska - awatar

    Monika Ciechanska

    06.10.20
    06.10.20

    Witajcie. Pewnie jestescie ciekawi jak sobie radze i co pokazala biopsja w centrum onkologii w Warszawie. A wiec z wynikow histopatologii wynika ze mam wloknienie i przewlekle tlace sie zapalenie o prawdopodobnie autoimmunologicznym charakterze.W tkankach wystepuja nacieki z limfocytow i postepujace wloknienie. Generalnie zmiany objely cala twarzoczaszke i szyje. Mialam badania genetyczne mojego DNA,w celu wykluczenia choroby genetycznej o typie neurofibromatozy, badz innych rzadkich mutacji genowych powodujacych fibromatoze,fibroze ,defekt fibroblastow i kolageneu.Obecnie bede przyjeta jeszcze na oddzial reumatologii .Byc moze pomoze to w ustaleniu leczenia ogolnego i uzyskaniu refundacji NFZ (chociazby czesciowej) na leczenie. Jestem kandydatem do wstawienia protezy stawu skroniowo-zuchwowego wykonanej tylko i jedynie z czystego tytanu .Kazdy inny implant moj organizm odrzuci i moze nawrocic infekcja.Usuniecie wlokniny w calosci jest niemozliwe. Nie wiem czy wogole da sie cos mi pomoc... Nie moge miec tez leczenia immunosupresyjnego.gdyz grozi mi nawrot infekcji bakteryjno-grzybiczej .Jedyna nadzieja w leczeniu biologicznym ,o ktorym pisalam wczesniej i lekach przeciwzapalnych typu meloksykam.Probuje tez terapii witamina c,ziolami i medyczna marihuana. Mozliwe ze profesor reumatologii dodatkowow zaproponuje dla mnie inny lek biologiczny badz terapie immunoglobulina.Staram sie byc dzielna ale nie jest mi latwo...Mam ogromne lęki ...Tak dlugo walcze,nie moge normalnie zyc,normalnie pracowac ...Prosze o Wasze wsparcie i modlitwe. Dzieki Wam wciaz walcze, gdyz dajecie mi sile. Pozdrawiam Was serdecznie

Komentarze


  • Kasia - awatar

    Kasia

    18.08.19
    18.08.19

    Powodzenia

    • Monika Ciechanska - awatar

      Monika Ciechanska - Organizator zbiórki

      21.08.19
      21.08.19

      Dziękuję za okazane wsparcie i proszę trzymać za mnie kciuki . Monika

  • Monika - awatar

    Monika

    11.08.19
    11.08.19

    Jednak Pani jedzie! Trzymam kciuki, żeby lekarze w Hamburgu dali radę.

    • Monika Ciechanska - awatar

      Monika Ciechanska - Organizator zbiórki

      13.09.19
      13.09.19

      Jadę. Muszę walczyć o siebie. Pozdrawiam i dziękuję za pomoc. Monika

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    13.07.19
    13.07.19

    Powodzenia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.07.19
    06.07.19

    Powodzenia xxx

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    12.06.19
    12.06.19

    Kochanie, zdrowiej, wspieram całym sercem. :*

40 156 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciły 494 osoby
Wpłać teraz
 
Monika Ciechanska - awatar

Monika Ciechanska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 494

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1 500
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Jolanta Gajczyk - awatar
Jolanta Gajczyk
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij