Wyjątkowe nóżki Tymonka!

owner

Fundacja Pomagaj i Ty

Organizator zbiórki

Zbiórka

Mamy wspaniałego, długo wyczekiwanego pięcioletniego syna-Tymona. Nasz chłopczyk rozwijał się prawidłowo pod stałym okiem lekarzy: ortopedów, neurologów, a nawet wyprzedzał w rozwoju swoich rówieśników! Kiedy Tymon skończył 2 latka jego babcia zauważyła, że utyka na jedną nóżkę. Od razu udaliśmy się do lekarza, od którego usłyszeliśmy, że nie widzi nic szczególnego, a synek udaje…

Photo

Gdy Tymonek miał 3 lata postanowiliśmy spróbować medycyny ludowej, to był przełom: różnica w długości nóżek o mierze 1,5cm. Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego tak się dzieje, syn rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na chorobę. Problem z różnymi nóżkami cały czas pozostawał nierozwiązany. Staraliśmy się robić wszystko co w naszej mocy, ale nasz maluch powoli tracił siły, płakał na widok pielęgniarek, masażystek. Postanowiliśmy dokleić podeszwę do buta, aby wyrównać długość nóżek. Zaczęliśmy szukać specjalistów, którzy tworzą indywidualne ortopedyczne obuwie. Znaleźliśmy w naszym mieście!
W ciągu roku biorąc pod uwagę rady rehabilitantów, fizjoterapeutów postanowiliśmy rozpocząć intensywną rehabilitacje, pływanie oraz przyjmowanie ogromnych ilości leków oraz witamin. Czekaliśmy na poprawę jaką nam obiecywano. Niestety moment, którego tak długo wyczekiwaliśmy nie nadszedł. Kompletnie nic, żadnych zmian. Wtedy postanowiliśmy z mężem zabrać syna do domu i szukać kolejnych rozwiązań.Kontynuowaliśmy poszukiwania przyczyn stanu zdrowia naszego maleństwa.Nasze dziecko zostało gruntownie przebadane. Mimo podstawowych badań wykonano tomografię głowy, chodziliśmy na konsultacje do pediatrów i neurologów. Ponownie rozpoczęliśmy masaże, pływanie oraz masowe przyjmowanie leków, dodatkowo Tymon uczęszczał na terapie ruchową i fizjoterapie. Podjęliśmy się wszystkiego co mogłoby mieć wpływ na polepszenie stanu kości Tymonka. Odwiedziliśmy wszystkich lekarzy z miasta. W maju 2015 roku na lewej nóżce zauważyliśmy wyczuwalny guzek w pobliżu stawu skokowego. Ból stóp oraz obrzęk utrzymuje się do dzisiaj. Dzięki zdjęciom RTG problem został ujawniony! Tę chwilę zapamiętam już do końca życia. Przypadek był na tyle wyjątkowy, że żaden z lekarzy nie umiał go wytłumaczyć. Co więcej-lekarze uwierzyli, że Tymuś chodzi, dopiero wtedy, gdy zobaczyli to na własne oczy! Pod koniec wizyty wytłumaczyli, że struktura kości jest inna, delikatna-są one połączone niteczkami i lepiej, aby 4 letni Tymuś nie chodził.
Ze względu na brak diagnozy udaliśmy się do bardziej specjalistycznych miejsc. Ponowne zdjęcia rentgenowskie, cały zestaw badań. Profesor z długim stażem, bardzo szanowany dopiero po namyśle próbował nam wytłumaczyć tę chorobę, osobiście dopiero drugi raz widział coś takiego. Tymuś dostał zakaz jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, nie wspominając o tańcu, który tak bardzo kochał. Choroba oficjalnie nie została zdiagnozowana co oznaczało jedno-że byliśmy bezsilni.

Photo

Nadszedł czas determinacji!

To był krytyczny czas dla naszej rodziny. Razem z mężem ogromnie się martwiliśmy, nie rozmawialiśmy, nie mogliśmy spać-wszystko ze strachu o syna. Najlepsi lekarze byli bezsilni. Baliśmy się wszystkiego, nawet wyjść z Tymonem na spacer za rękę-co będzie jeżeli upadnie? Wyjść do ogrodu-nie było mowy. A jeśliby go ktoś popchnął? A co będzie jeżeli dojdzie do upadku? Kto mu pomoże? Do kogo wtedy mamy się zwrócić o pomoc? Wtedy do nas dotarło-nikt nie może nam pomóc. Przed oczami mieliśmy obraz, który przedstawiał utratę naszego ukochanego dziecka.
Pewnego dnia stało się coś strasznego. Tymon siedział na podłodze, rozmawialiśmy, a potem w ułamek sekundy zrobiła się plama krwi. Nie wiedzieliśmy co się stało! Nigdy nie widzieliśmy tyle krwi! Zanieśliśmy go do łazienki, strach o jego nogę nas sparaliżował. Ambulans przyjechał po długim czasie oczekiwania. Okazało się, że Tymonek potykając się przegryzł sobie język. Na szczęście po tygodniu rana się zagoiła, a Tymon powrócił do zdrowia, ale to skłoniło nas do refleksji. Nie spuszczaliśmy syna z oka, ograniczyliśmy jego ruchy do minimum, nieustannie modląc się do Boga. W październiku 2015 roku stan jego nóżek się pogorszył. Różnica wzrosła do 3 cm. Ponownie nie dostaliśmy żadnej diagnozy. Wtedy pojawiła się silna wola walki z niezidentyfikowanym wrogiem. Przejrzeliśmy cały internet bardzo dokładnie. Pisaliśmy i wysyłaliśmy dokumentacje syna do wielu klinik na całym świecie. Szukaliśmy osób z podobnymi chorobami, nawiązywaliśmy z nimi kontakt. Większość lekarzy, z różnych szpitali postawili jednakową diagnozę: choroba Olliera, polegająca na powstawaniu guzów zwanych chrzęstniakami oraz dysplazja włóknista- rzadka nowotworopodobna choroba charakteryzująca się zwyrodnieniem kości oraz delikatnym połączeniem. Jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne (1 przypadek na 100 000), nie jest dziedziczona, spontaniczna mutacja pojawia się bardzo indywidualnie dla każdego pacjenta. Kości rosną w szerokości, ale nie wydłużają się, ulegają deformacji, stają się coraz cieńsze, chrząstki nie twardnieją lub nie rosną w jakikolwiek sposób. Ludzi z tą chorobą jest niewiele na świecie, choroba wciąż jest słabo rozpoznana i nie ma leku, który mógłby uzdrowić lub chociaż zawiesić skutki. W czasie okresu wzrostu zazwyczaj robione są operację, aby wydłużyć i wzmocnić kości oraz wyeliminować zniekształcenia.
Operacje umożliwiają dziecku poruszać się niezależnie i żyć mniej lub bardziej pełnią życia. Wiele osób pozostaje bez kończyn, jeśli chcą uratować życie. Gdy dowiedzieliśmy się tych wszystkich szczegółów, zrozumieliśmy, że nie możemy czekać-czas działać!

PhotoPhotoPhoto

Pierwszy krok do przodu, pierwsza nadzieja-prosimy o POMOC!

Klinika w Austrii odpowiedziała na nasze prośby i zgodziła starać się wzmocnić lewą nogę, chociaż trochę. Byliśmy szczęśliwi, specjalista znaleziony! Drugim wyzwaniem – niewyobrażalna suma pieniędzy na operację ...Nasza rodzina nie jest w stanie zebrać takiej kwoty nawet przez kilka lat. A trzeba działać w trybie pilnym. Stało się to czego najbardziej się obawialiśmy - Tymon lekko spadł na podłogę i doznał złamania kości słabych. Miejscowi lekarze rozkładają ręce z bezradności i jedyne co mogli poradzić to unieruchomić całą kończynę. Dzięki naszej determinacji i wspólnym wysiłkom Tymon zakwalifikował się na pierwszą operację w Austrii! Wszystko poszło dobrze. Złamana noga została wzmocniona od kolana do kości piszczelowej.
Dzisiaj jest już po zabiegu, a noga wciąż w gipsie. Potrzebna będzie kosztowna rehabilitacja oraz przekroczenie półmetka- operacja powyżej kolana, która powinna być wykonana w ciągu 3 miesięcy. Wszystkie te działania prowadzone są w jednym kierunku: Uzdrowienie Tymonka, aby mógł żyć pełnią życia! Nie chcemy, aby nasze dziecko było traktowane inaczej ze względu na niepełnosprawność. Prosimy o pomoc, aby sprawić Tymonowi normalne życie!

Photo
owner

Fundacja Pomagaj i Ty

Organizator zbiórki

Wpłaty - 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę