owner

Agata

Organizator zbiórki

Zbiórka

Photo

Jestem Rozi, mam 6 lat!

Cześć!

Jestem Rozi!

Uwielbiam skakać, biegać, tańczyć, śpiewać, coraz lepiej mówić, grać na tablecie, malować, rysować, bawić się lego i lalkami …

Mam też zespół Downa, ale staram się na niego nie zwracać uwagi. Jeśli Ty też nie będziesz bardzo mi pomożesz!

Trochę chorowałam, byłam łysa, bo miałam białaczkę ale teraz mam dłuuugie włosy i chodzę do przedszkola! Mam też dużo zajęć gdzie uczę się różnych rzeczy, czasem jest trudno i codziennie muszę się uczyć ale bardzo to lubię!

Uczę się mówić, myśleć, rozumieć, jak utrzymać równowagę żeby się nie przewracać i żeby moje mięśnie słuchały mnie a nie na odwrót. Chodzę na muzykoterapię, warsztaty teatralne, ceramikę, arteterapię, integrację sensoryczną i moją ulubioną hipoterapię.

 

Mam nadzieję, że dzięki temu w przyszłości będę jak najbardziej samodzielna!

Twoja wpłata bardzo mi pomoże rozwijać się dalej!

Dziękuje!

PhotoPhoto

Rozalka i motyle

Rozalka, jeszcze zanim się urodziła przyciągała motyle. Kiedy byłam z nią w ciąży często motyle wlatywały do mojego pokoju w pracy czy w domu. Nawet kiedyś zimą w łazience pojawił się motyl, rusałka pawik. To było zanim dowiedzieliśmy się, że Rozi ma zespół Downa.

Motyle symbolizują przemianę, przewartościowanie różnych spraw, stosunku do świata i ludzi. "Motyl - symbol duszy, szczęścia, natchnienia, lekkości, piękności i przemiany." Tak właśnie postrzegamy zjawienie się Rozalki w naszym życiu. Od tej pory motyle nam towarzysząJ

PhotoPhotoPhoto

Gdy się chce, można tak wiele osiągnąć!

Rozalia, ze względu na zespół Downa ma opóźniony rozwój ruchowy i intelektualny wymaga stałej, prowadzonej kilka razy w tygodniu rehabilitacji – gimnastyka, masaże całego ciała, zajęcia logopedyczne, integracja sensoryczna, muzykoterapia integralna, hipoterapia, arteterapia, terapie z programu dr S. Masgutowej, terapia czaszkowo-krzyżowa, joga integralna, zajęcia z psychologiem, zajęcia z pedagogiem specjalnym, basen i inne.

PhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhoto

Kiedy przyszły naprawdę czarne chmury....

Kiedy Rozi miała dwa latka zachorowała na ostrą białaczkę szpikową. Leczenie trwało ponad półtora roku. Z powodu leczenia onkologicznego jej rehabilitacja została całkowicie wstrzymana, przez pół roku nie było jej w ogóle. Przez kolejny rok, jeżeli zdrowie pozwalało zaczęła chodzić do neurologopedy. Rehabilitacja została wstrzymana w bardzo kluczowym dla rozwoju dziecka czasie, dlatego tak ważne jest by teraz zapewnić Rozi jak najwięcej, by w pełni mogła wykorzystać swoje możliwości.

PhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhotoPhoto

Na co zbieramy?

Rozalka jest dziewczynką bardzo wesołą, inteligentną i ciekawą świata. Staramy się zapewnić jej wszystko żeby mogła jak najlepiej się rozwijać i bacznie obserwujemy co najbardziej lubi robić żeby pomagać jej w tych kierunkach. Chcemy pomóc Rozalce stać się samodzielną i szczęśliwą osobą gdy dorośnie, dlatego tak ważne jest by teraz zapewnić jej dobre leczenie, badania, rehabilitację i suplementację. Niestety, z bólem, ale nie jesteśmy w stanie za wszystko zapłacić. Dlatego zwracamy się z prośbą do Państwa o pomoc, nawet niewielką.

Zbieramy na dwa turnusy rehabilitacyjne w tym roku, na stałe zajęcia rehabilitacyjne i na badania lekarskie. 

PhotoPhotoPhotoPhotoPhoto

Medyczna historia Rozi

Rozalka urodziła się 19 stycznia 2010 r. z zespołem Downa, z asymetrią światła komór bocznych mózgu, z bardzo dużym krwiakiem podokostnowym 4-4 cm o grubości 5-6 mm,  wadą serca: ASD II, niedoczynnością tarczycy, obniżonym napięciem mięśniowym, głownie osiowym. Przez kilka dni miała adaptaptacyjne zaburzenia tętna i obniżoną temperaturę ciała. Do połowy 2012 roku Rozi bardzo ładnie rozwijała się pomimo obniżonej odporności. W sierpniu 2012 r. w trybie natychmiastowym trafiliśmy na leczenie na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, z rozpoznaniem ostrej białaczki szpikowej.

W czasie leczenia białaczki Rozi przeszła 4 cykle chemioterapii trwające bez przerwy od 5 do 7 dni. W tym czasie kilkakrotnie dostawała krew i płytki krwi, z powodu bardzo niskiej hemoglobiny i poziomu płytek krwi ( 18 tys, norma od 150-300 tys.). Przechodziła zapalenia płuc, zapalenia krtani, zapalenia pęcherza, biegunki, gorączki, zatrzymania moczu. Przeszła kilka punkcji i wszczepiania wkłuć głębokich w tętnicę udową i szyjną, wkłuć centralnych – broviaka i vascuportu w znieczuleniach ogólnych, zawsze z wysokim ryzykiem i narażaniem życia. Anastezjolodzy powtarzali przed zabiegiem, że może się nie obudzić. Po wszczepieniu vascuportu po kilku dniach okazało się, że cewnik przez który podawana była chemioterapia przesunął się w stronę serca. W związku z „ciałem obcym” w sercu, Rozi przeszła zabieg usunięcia cewnika, który udało się usunąć przez tętnicę udową, ale zagrożenie jej życia było ogromne.

Od stycznia 2012 do grudnia 2013 roku Rozalia była na leczeniu podtrzymującym remisję białaczki, które polegało na codziennym podawaniu chemioterapii w tabletce (Lanvis) w zależności od ilości leukocytów, co wiązało się z cotygodniowymi kontrolami morfologii. Raz na miesiąc Rozi miała podawaną chemię (Ara-C)  w zastrzyku codziennie przez 4 dni. W lutym 2014 roku została wykonana kontrolna punkcja szpiku kostnego, które nie wykazała komórek nowotworowych. Od tego czasu Rozi jest pod stałą opieką Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego i przechodzi kontrole, początkowo co 3 miesiące a teraz co 6 miesięcy.

Po zakończeniu leczenia Rozalia ma bardzo obniżoną odporność i bardzo często choruje.  Jest pod stałą opieką pediatry, okulisty, kardiologa, hematologa, ortopedy, laryngologa.

PhotoPhotoPhoto

Dziękujemy !!!

Dziękujemy za Twój czas, który poświęciłeś na przeczytanie i obejrzenie historii Rozi.:) Mamy nadzieję, że zainspiruję Cię tak, jak nas każdego dnia!:) 

Jeżeli chcesz poznać Rozi lepiej zapraszamy na Motylki dla Rozalki

Komentarze

  • Babunia

    22.08.16
    22.08.16

    Z podziekowaniem - Rozi, jestes moja najlepsza terapia.....

    • Agata

      Agata - Organizator zbiórki

      31.10.16
      31.10.16

      Rozi bardzo dziękuje!!!!

  • Dotti

    24.07.16
    24.07.16

    😘❤️

    • Agata

      Agata - Organizator zbiórki

      24.07.16
      24.07.16

      :))) Bardzo dziękujemy:)))

  • Pomagamy

    19.07.16
    19.07.16

    Zdrówka!

    • Agata

      Agata - Organizator zbiórki

      19.07.16
      19.07.16

      Bardzo dziękujemy!!!

  • Bozena

    17.07.16
    17.07.16

    Będzie dobrze. Pozdrawiam

    • Agata

      Agata - Organizator zbiórki

      18.07.16
      18.07.16

      Dziękujemy!!! Pozdrawiamy serdecznie:)

  • Iw

    16.07.16
    16.07.16

    Buziaki dla Waszej slicznej Rozalki . Jestescie cudowna rodzina .

    • Agata

      Agata - Organizator zbiórki

      18.07.16
      18.07.16

      Bardzo serdecznie dziękujemy!

owner

Agata

Organizator zbiórki

Wpłaty - 29

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    15
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anna Konwicka
    20
    Anna Konwicka
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Ryszard Gąsiorek
    100
    Ryszard Gąsiorek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Mardyl
    50
    Mardyl
  • Avatar Babunia
    500
    Babunia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę