Zbiórka MałegoSzymka WielkaWalka o ZYCIE - miniaturka zdjęcia

MałegoSzymka WielkaWalka o ZYCIE

Zbiórka MałegoSzymka WielkaWalka o ZYCIE - zdjęcie główne

MałegoSzymka WielkaWalka o ZYCIE

990 838 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 27 560 osób
Wpłać teraz
 
Marlena Owczarek - awatar

Marlena Owczarek

Organizator zbiórki

Aktualizacja:
Drodzy darczyńcy!

Dzięki Waszej pomocy jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy i - choć idziemy powoli -to ciągle do przodu. 

Wyniki badań niestety potwierdziły, że guz z którym przyszło nam się mierzyć to nie hamartoma, a neurofibroma. Fatalna (dwukrotnie!) pomyłka skutkuje wieloma powikłaniami- gdyby taki wynik był od początku, nikt nie operowałby Szymona ponownie(neurofibroma często odrasta, wycinanie często wręcz stymuluje ją do wzrostu) zatem miałby szansę widzieć na prawe oczko. Niestety jest inaczej, ale nauczyło nas to tego, że każdą diagnozę warto sprawdzić w kilku źródłach. Możemy to robić dzięki Wam! Ten typ guza potwierdza że przyszło nam się pogodzić z tym, że Szymek choruje na Neurofibromatoze typu 1, bardzo nieprzewidywalną chorobę, która może predysponować także do występowania innych nowotworów. 

Dotychczas na NF1 nie było skutecznego leczenia. W kwietniu tego roku w Nowym Jorku zatwierdzono pierwszą skuteczną metodę walki z nerwiakowłòkniakami! Selumetynib (koselugo) - bo taką nazwę ma ten lek, jest jeszcze niedostępny w Polsce, ale jesteśmy w kontakcie z organizacją z Nowego Jorku i wiemy, że firma farmaceutyczna AstraZaneca dokłada wszelkich starań aby Koselugo jak najszybciej można było stosować poza granicami USA. W tym momencie niemożliwe jest leczenie w Nowym Jorku przez pandemię.  Z danych w internecie wynika, że dawka miesięczna leku kosztuje 62tysiące złotych! Lek przyjmuje się od 3 do nawet 4lat. (W Polsce pierwszym dzieckiem które zakwalifikowano do leczenia jest Kubuś Zajączkowski- dramatyczna walka o życie wycenione na 2,5 mln złotych!)

Jesteśmy oczywiście zgłoszeni też do bazy danych w Polsce, w razie gdyby lek był dostępny, aby można było rozpocząć trial w Polsce. 

A jak się czuje Szymek? Fizycznie doskonale. Biega, śmieje się, nic go nie boli. Niestety w lutym tego roku przestał mówić, przestał reagować na imię i polecenia. Po szybkiej diagnozie mieliśmy rozpocząć zajęcia logopedyczne i wczesne wspomaganie rozwoju, co przez pandemię było niemożliwe. W domu z pomocą poleconych przez specjalistów książek, zabawek i innych metod wspomagania osiągnęliśmy mały sukces- Szymon znów reaguje na imię! 

Od maja rząd umożliwił zajęcia terapeutyczne i już na ten moment widzimy że Szymuś nadrabia zaległości. Zdecydowanie terapia ze specjalistami to inny wymiar nauki, ciężko mnie samej przed sobą się przyznać że Szymon dużo lepiej pracuje i dużo więcej wynosi z zajęć, ale podobno wszystkie dzieci tak mają, należy się cieszyć że terapia działa. I cieszymy się. Bardzo.


Nie sposób napisać o wszystkim co dzieje się u nas, o wszystkich konsultacjach- tych które coś wniosły oraz tych które niestety okazały się zbędne. 

W najbliższym czasie przed nami EEG i rezonans magnetyczny - który zadecyduje o dalszych działaniach. Wierzymy, że wynik będzie dla nas łaskawy i pokaże dalszą stabilizację, bo bez tego nikt nie przeprowadzi żadnych operacji które mają na celu poprawienie wyglądu Szymusia- z prostego powodu o którym pisałam wyzej- jest ryzyko że guz odrośnie większy, wypychając protezę na zewnątrz. 


Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli cegiełkę do tego, że możemy bez obaw o finanse walczyć o naszego synka. Komfort psychiczny który nam daliście jest nie do opisania. 

Dziękujemy wszystkim udostępniającym nasza historię. To dla nas tak samo ważne ♥️


Bez Was to, co robimy w tej chwili byłoby bardzo trudne, choć trudno to przyznać - czasami niemożliwe. 

Myślimy o Was ciepło. 

Bądźcie ZDROWI !!!

♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

25 marca 2018 roku- jeden z dwóch najpiękniejszych dni w naszym życiu. Szymek przychodzi na świat. Dzień wyjścia ze szpitala, powrót do domu we 4rkę wraz z naszą ukochaną córeczką pamiętamy do dziś. Wielkie szczęście, tego nie da się opisać.

Po tygodniu coraz bardziej zaczyna nas niepokoić jego opuchnięte oczko, które przecież miało być tylko opuchlizną po ciężkim porodzie. Jeden, drugi, trzeci lekarz nie widzi problemu, ale my szukamy dalej, oczko nie daje nam spokoju. Wizyta u kolejnego lekarza zburzyła nasz spokój, to nie opuchlizna,to wytrzeszcz. Wujek google zasiał jeszcze większy niepokój –wytrzeszcz oka może być spowodowany „czymś” w główce, co wypycha oczko. 

Pierwsze przypuszczenia- naczyniak- ale przecież naczyniaki mogą się wchłonąć do 1 roku życia...


Niestety pierwszy rezonans pokazuje, że nasz przeciwnik to guz mózgu, w bardzo złej lokalizacji. Neurochirurdzy z Poznania nie podejmują się operacji. Zostajemy skierowani do Szczecina, tata Szymka jeszcze tego samego dnia jedzie z płytą z MRI do Profesora Sagana.

Po kilkunastu dniach pełnych nerwów dostajemy odpowiedz, że mamy przyjechać powtórzyć rezonans. Wynik- guz jest, ale nie rośnie. Decyzją lekarzy mamy czekać do ukończenia 1 roku życia- wtedy operacja będzie mniej ryzykowna. Dowiadujemy się również że guza nigdy nie uda się usunąć w całości chirurgicznie ze względu na to, że wychodzi z zatoki jamistej. Jeden fałszywy ruch i Szymon nie wróci z nami do domu. Po trzech miesiącach jedziemy na rezonans kontrolny. Szymonka oczko zdawało się być mniej opuchnięte, wierzymy, że jest dobrze, że guz nie rośnie. Niestety dostajemy telefon że jest inaczej, operować trzeba natychmiast.

3 września 2018 jedziemy do Szczecina, 4 września operacja. Udało się. Szymuś się obudził, Profesor usunął znaczną część, pozostaje czekać na wynik histopatologiczny. Po operacji Szymek nie otwiera oczka do końca,ale przecież to nasz najmniejszy problem. Wynik jest dla nas łaskawy- hamartoma- guz łagodny. Odetchnęliśmy z ulgą, ale tylko na chwilę. Już w październiku rezonans kontrolny pokazuje że guz rośnie. Decyzja o kolejnej operacji, której termin przesuwa się 3razy.

Operacja odbywa się w kwietniu 2019r. Wynik- kolejny raz hamartoma.

Rezonans kontrolny- guz znów rośnie. 


Przypadek Szymonka jest wielką zagadką dla onkologów w Polsce i za granicą, w sierpniu po kolejnym rezonansie zapada decyzja o wysłaniu „starych” wycinków do Niemiec, ponieważ wszyscy zgodnie uważają wynik za wątpliwy. Zapada też decyzja, aby pobrać kolejny, nowy wycinek do wysłania do badań genetycznych guza w Niemczech (Operacja odbyła się 10października 2019)- jako szansa na immunoterapię jeśli wynik wykaże co jest komponentem wzrostu i będą na niego inhibitory. Niestety immunoterapia w Polsce na dzień dzisiejszy nie jest refundowana. Koszty immunoterapii są zależne od rodzaju inhibitorów, mogą sięgać nawet milion złotych, ale na moment założenia tej zbiórki nie wiemy, czy te badania coś wykażą. Wiemy natomiast, że końcem października nasz Szymon musi zacząć chemioterapię. 


Konsultant Europejski do spraw onkologii dziecięcej zaproponował na początek dwa bloki chemii ,które mogą zadziałać- to wbrew pozorom dla nas bardzo dobra wiadomość, ponieważ przez niespełna 1,5 roku nikt nie wiedział co robić, jak pomóc naszemu synkowi.


Szymonek jest bardzo dzielny, najdzielniejszy. Pomimo wszystkich komplikacji jest wiecznie uśmiechnięty, co dzień daje nam ogrom radości. 

W chwili obecnej najważniejsze jest  jego życie, ale wiemy że czeka nas też operacja usunięcia oka,zamknięcia przetoki która wypycha spojówkę, zakup protezy oraz wymiana jej co jakiś czas, bo przecież małe dziecko tak szybko rośnie. 

My widzimy Szymka jako najpiękniejszego chłopca na świecie, ale niestety ludzie widzą jego odmienność, on sam też jest coraz mądrzejszy i w lustrze zasłania swoje chore oczko. To bardzo boli nas- rodziców, ale obiecaliśmy mu i jego siostrzyczce że zrobimy wszystko aby był zdrowy.


Do założenia zbiórki od dawna zachęcali nas znajomi, my jednak będąc stałymi bywalcami oddziału neurochirurgicznego i onkologicznego widzieliśmy jak wiele jest osóbw „gorszej” sytuacji. Radziliśmy sobie, mimo że mama Szymka po urlopie macierzyńskim musiała zrezygnować z pracy, mamy też nieocenioną pomoc rodziny. To jednak nie zmienia faktu, że oszczędności ubywa, a podczas chemioterapii wyjazdów i wydatków będzie tylko więcej.


Dlatego prosimy o pomoc także w formie udostępnień- jeśli udało Ci się doczytać do końca ten skrót naszej historii, która nie powinna się wydarzyć, abyśmy w czasie najtrudniejszego sprawdzianu w naszym życiu nie musieli martwić się o środki finansowe. 


Za każdą wpłatę oraz każde udostępnienie bardzo dziękujemy.


Rodzice Szymka

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marlena Owczarek - awatar

    Marlena Owczarek

    05.01.20
    05.01.20

    Kochani, mamy nowe wieści - zapraszamy na stronę na Facebooku - niestety przez limit znaków nie jestem w stanie wszystkiego napisać tutaj 😔 www.facebook.com/SzymekOwczarek Dziękujemy Wam, za to że jesteście ❤

    Zdjęcie aktualizacji 42 320

Komentarze


  • Piotr - awatar

    Piotr

    25.11.20
    25.11.20

    Trzymam kciuki !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    25.11.20
    25.11.20

    Mam nadzieję że wszystko się uda. Powodzenia

  • Arkadiusz Wojewoda - awatar

    Arkadiusz Wojewoda

    25.11.20
    25.11.20

    💕Walcz dzielny rycerzu!!!Jak najszybszego powrotu do zdrowia Ci zycze

    • Marlena Owczarek - awatar

      Marlena Owczarek - Organizator zbiórki

      25.11.20
      25.11.20

      Dziękujemy <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    24.11.20
    24.11.20

    Z całego serca jestem z Wami A szczególnie z małym Misiakiem :-)

    • Marlena Owczarek - awatar

      Marlena Owczarek - Organizator zbiórki

      25.11.20
      25.11.20

      Dziękujemy <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.11.20
    23.11.20

    Wierze ze Szymek pokona chorobe .Zycze duzo sily i wiary.

    • Marlena Owczarek - awatar

      Marlena Owczarek - Organizator zbiórki

      25.11.20
      25.11.20

      Dziękujemy 🤗

990 838 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 27 560 osób
Wpłać teraz
 
Marlena Owczarek - awatar

Marlena Owczarek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 27 560

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Piotr - awatar
Piotr
20
Dariusz Pyrc - awatar
Dariusz Pyrc
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Jolanta Fedorowicz - awatar
Jolanta Fedorowicz
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Ewelina - awatar
Ewelina
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij