Obustronne uszkodzenie błędnika

Nazywam się Patrycja i jestem mamą 4 letniej Dobrusi i 2 letniego Jarusia i od trzech lat zmagam się z bardzo rzadką chorobą błędnika, a dokładniej - z uszkodzeniem przetoki kanału półkolistego górnego (Superior Semicircular Canal Dehiscence). Wszystko zaczęło się 4 lata temu, kiedy to prawdopodobnie podczas porodu pękła mi kość skroniowa. W miejscu "krytym" przez jedną z opon mózgowo-rdzeniowych, a dokładnie przez oponę twardą. U zdrowych ludzi, opona twarda chroni błędnik i mózg. U mnie tej ochrony już nie ma. Opona jest tak słaba iż przepuszcza wszystkie dźwięki i zmiany w cieśnieniu środkowoczaszkowym które zaburzają pracę mojego prawego błędnika. Z powodu braku bariery między błędnikiem a mózgiem, mój układ przedsionkowy, moje oczy i mój mózg niewspółpracują razem. Pulsywna oscylopsja, zawroty głowy, chroniczny brak równowagi i autofonia to tylko niektóre z objawów, z którymi borykam się codziennie. Od 4 lat mam wrażenie że jestem non-stop pijana, więc nie ma mowy o normalnym życiu, o samodzielnym wychodzeniu z domu, kierowaniu pojazdami czy prowadzeniu aktywnego życia. Codziennie obijam się o ściany. Zawroty głowy doprowadzają mnie do migren i wymiotów. Straciłam słuch na niskich częstotliwościach. A szumy uszne doprowadzają mnie do lekkiego szaleństwa. I nie ma ani leków ani terapii które mogły by mi pomóc. Jest to uszkodzenie mechaniczne. Moją jedyną opcją jest kraniotomia podczas której neurochirurg musi podnieść mój mózg, tym samym dając otolaryngologowii dostęp do prawego kanału półkolistego górnego. 

Problem jest taki, iż nie ma nikogo w Polsce czy nawet w Europie kto potrafi taką operację poprawnie wykonać. Moją jedyną opcją jest operacja prawego błędnika w Ear and Balance Institute w USA. Wstępna analiza mojej przypadłości sugeruje iż mój lewy błędnik nie kwalifikuje się do zabiegu iż jego uszkodzenie jest zbyt skomplikowane i próba jego naprawy może spowodować paraliż lewej strony twarzy oraz totalną utratę słuchu w lewym uchu. Ale jest szansa na naprawę prawego błędnika, a to już bardzo dużo zmieni. I jego operacja jest celem tej zbiórki. Będę więc niezmiernie wdzięcza za każdy grosz.

Kiedy to wszystko się zaczeło, lekarze rozkładali ręce. Na początku podejrzewano zwykłe zapalenie błędnika czy tzw. wędrujące otolity. Ale po miesiącach postępowania choroby, zaczęto podejrzewać guza mózgu lub stwardnienie rozsiane. Rezonans mózgu jednak nie wykazał żadnych zmian, więc powiedziano mi że prawdopobnie jest to choroba Meniera. Ale u mnie zmiany w utracie słuchu są stałe, więc i tę chorobę wykluczono. Dopiero dobrej jakości tomograf komputerowy wykazał pęknięcie kości skroniowej nad błędnikiem oraz znaczne osłabienie opony twardej. A seria badań potwierdziła jego obustronne zaburzenie . 

Życie z uszkodzonym błędnikiem jest bardzo ciężkie...fizycznie i psychicznie. Wszystkie moje dzienne czynności są zaburzone. Codzienna walka o utrzymanie równowagi pochłania większości mojej energii, więc ciągle szukam w sobie jej pokładów aby móc się opiekować swoimi maluchami. A przy tym, wyglądam na osobę zupełnie zdrową. 

Zdaję sobie sprawę że operacją może nie przywrócić mi zdrowia w 100%. Zdaję też sobie sprawę że kraniotomia niesie ze sobą spore ryzyko, ale muszę zawalczyć o lepsze jutro. Jeżeli nie dla siebie, to dla moich maluchów które zasługują na zdrową mamę.