Zbiórka Obustronne uszkodzenie błędnika - miniaturka zdjęcia

Obustronne uszkodzenie błędnika

Patrycja Lisewska-Wille - awatar

Patrycja Lisewska-Wille

Organizator zbiórki

Nazywam się Patrycja i jestem mamą 3 letniej Dobrusi i 16 miesięcznego Jarusia i od trzech lat zmagam się z bardzo rzadką chorobą błędnika, a dokładniej - z uszkodzeniem przetoki kanału półkolistego górnego (Superior Semicircular Canal Dehiscence). Wszystko zaczęło się 3 lata temu, kiedy to prawdopodobnie podczas porodu pękła mi kość skroniowa. W miejscu "krytym" przez jedną z opon mózgowo-rdzeniowych, a dokładnie przez oponę twardą. U zdrowych ludzi, opona twarda chroni błędnik i mózg. U mnie tej ochrony już nie ma. Opona jest tak słaba iż przepuszcza wszystkie dźwięki i zmiany w cieśnieniu środkowoczaszkowym które zaburzają pracę mojego prawego błędnika. Z powodu braku bariery między błędnikiem a mózgiem, mój układ przedsionkowy, moje oczy i mój mózg niewspółpracują razem. Pulsywna oscylopsja, zawroty głowy, chroniczny brak równowagi i autofonia to tylko niektóre z objawów, z którymi borykam się codziennie. Od 3 lat mam wrażenie że jestem non-stop pijana, więc nie ma mowy o normalnym życiu, o samodzielnym wychodzeniu z domu, kierowaniu pojazdami czy prowadzeniu aktywnego życia. Codziennie obijam się o ściany. Zawroty głowy doprowadzają mnie do migren i wymiotów. Straciłam słuch na niskich częstotliwościach. A szumy uszne doprowadzają mnie do lekkiego szaleństwa. I nie ma ani leków ani terapii które mogły by mi pomóc. Jest to uszkodzenie mechaniczne. Moją jedyną opcją jest kraniotomia podczas której neurochirurg musi podnieść mój mózg, tym samym dając otolaryngologowii dostęp do prawego kanału półkolistego górnego. 

Problem jest taki, iż nie ma nikogo w Polsce czy nawet w Europie kto potrafi taką operację poprawnie wykonać. Moją jedyną opcją jest operacja prawego błędnika w Ear and Balance Institute w USA. Wstępna analiza mojej przypadłości sugeruje iż mój lewy błędnik nie kwalifikuje się do zabiegu iż jego uszkodzenie jest zbyt skomplikowane i próba jego naprawy może spowodować paraliż lewej strony twarzy oraz totalną utratę słuchu w lewym uchu. Ale jest szansa na naprawę prawego błędnika, a to już bardzo dużo zmieni. I jego operacja jest celem tej zbiórki. Będę więc niezmiernie wdzięcza za każdy grosz.

Kiedy to wszystko się zaczeło, lekarze rozkładali ręce. Na początku podejrzewano zwykłe zapalenie błędnika czy tzw. wędrujące otolity. Ale po miesiącach postępowania choroby, zaczęto podejrzewać guza mózgu lub stwardnienie rozsiane. Rezonans mózgu jednak nie wykazał żadnych zmian, więc powiedziano mi że prawdopobnie jest to choroba Meniera. Ale u mnie zmiany w utracie słuchu są stałe, więc i tę chorobę wykluczono. Dopiero dobrej jakości tomograf komputerowy wykazał pęknięcie kości skroniowej nad błędnikiem oraz znaczne osłabienie opony twardej. A seria badań potwierdziła jego obustronne zaburzenie . 

Życie z uszkodzonym błędnikiem jest bardzo ciężkie...fizycznie i psychicznie. Wszystkie moje dzienne czynności są zaburzone. Codzienna walka o utrzymanie równowagi pochłania większości mojej energii, więc ciągle szukam w sobie jej pokładów aby móc się opiekować swoimi maluchami. A przy tym, wyglądam na osobę zupełnie zdrową. 

Zdaję sobie sprawę że operacją może nie przywrócić mi zdrowia w 100%. Zdaję też sobie sprawę że kraniotomia niesie ze sobą spore ryzyko, ale muszę zawalczyć o lepsze jutro. Jeżeli nie dla siebie, to dla moich maluchów które zasługują na zdrową mamę. 


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Komentarze

  • Rowan - awatar

    Rowan

    23.05.19
    23.05.19

    Wytrwałości!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.11.18
    15.11.18

    Siły i mocy!

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    14.10.18
    14.10.18

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

  • Hrolf - awatar

    Hrolf

    09.10.18
    09.10.18

    Trzymam kciuki!

  • Katarzyna Bąkiewicz - awatar

    Katarzyna Bąkiewicz

    03.10.18
    03.10.18

    Trzymam kciuki 🤛🤜

Patrycja Lisewska-Wille - awatar

Patrycja Lisewska-Wille

Organizator zbiórki

Wpłaty - 106

Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
:*:* - awatar
20
:*:*
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Rowan - awatar
20
Rowan
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
2
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij