Zbiórka Bartolini i m- życie na dializie - miniaturka zdjęcia

Bartolini i m- życie na dializie

Daria Dasha - awatar

Daria Dasha

Organizator zbiórki

Bartuś - nasz kochany synek, o którego zdrowie walczyliśmy przez 13tyg ciązy, urodził się 15lutego 2017roku w 33tygodniu ciąży. Pomimo wielu interwencji prenatalnych przez wadę układu moczowego przyszedł na świat w ciężkim stanie z wrodzoną niewydolnością nerek

Od pierwszych chwil życia był zaintubowany i poddany wentylacji oscylacyjnej. Pierwszy zabieg przeszedł w 2dobie życia, miał on na celu naprawę tego co wyrządziły zabiegi z okresu prenatalnego. W 4 dobe życia doszlo do całkowitego załamania. Nerki przestały pracować przez co musiał mieć  wszczepiony cewnik do jamy brzusznej i od tej pory był dializowany. Trwało to 16 dni. Przez miesiąc był w śpiączce farmakologicznej. Pierwszy raz mogliśmy go wziąć na ręce po 33dniach. Nasza radość nie trwał jednak długo. Następnego dnia dowiedzieliśmy się o podejrzeniu wodogłowia pokrwotocznego i w niedługim czasie Bartek przeszedł zabieg wszczepienia zbiorniczka w celu odbarczania komór mózgowych. Z dnia na dzień odbarczano coraz mniej i rzadziej aż zaprzestano całkowicie. Zbiorniczek jednak miał zostać na jakiś czas. Wkrotce potem gdy doszedł do siebie mógł opuścić intensywną terapię. Gdy Bartuś doszedł do siebie przeszedł zabieg przecięcia cewki moczowej i od tego czasu nie musiał być juz zacewnikowany i siusiał samodzielnie. W maju zaczęliśmy przygotowywać się do wyjścia do domu jednak infekcja pokrzyżowała plany. to jednak nie był koniec problemów. Niedługo po infekcji znowu pojawiły się objawy wodogłowia. Znów zaczęto odbarczanie główki. Jednak rezonans magnetyczny wykazał brak komunikacji między komorami mózgowymi oraz torbiel w mózgu. Konieczny był kolejny zabieg, dość ryzykowny i niebezpieczny, niosący szereg możliwych powikłań. Zabieg się udał i z dnia na dzień z główką było coraz lepiej.  Niestety nerki znów zaczęły balansować na granicy dializ, ale z czasem udało się to opanować. Po 162dniach burzliwego pobytu w szpitalu w końcu wyszedł do domu.

Od listopada 2017r Bartek jest już stale dializowany otrzewnowo. Badania jednoznacznie wskazywały na konieczność rozpoczęcia dializoterapii. Po ponad miesięcznym pobycie na oddziale Pediatrii immunologii i nefrologii i po ukończeniu szkolenia wróciliśmy do domu z cyklerem który będzie dializował synka już każdej nocy aż do przeszczepu. W międzyczasie Bartek przeszedł zabieg wszczepienia nowego cewnika do brzuszka bo poprzedni przestał spełniać swoje zadanie.

Poza wieloma bliznami pobyt w szpitalu pozostawił jeszcze jedną pamiątkę niewidoczna na pierwszy rzut oka. Przed roczkiem Bartka dowiedzielismy sie że nie słyszy. Diagnoza - głęboki obustronny niedosłuch - prawdopodobnie spowodowany leczeniem farmakologicznym. W tej chwili nosi aparaty słuchowe. Niestety nie przynoszą one spektakularnych efektów wiec w przyszłości aby móc mówić i usłyszeć swiat będzie potrzebował wszczepienia implantu słuchowego.

Teraz Centrum Zdrowia Matki Polki to nasz drugi dom. Bartek jest pod opieką kliniki nefrologii, neurochirurgii i otolaryngologii co wiąże się z częstymi wyjazdami do innego miasta.

Co z wodogłowiem? Wierzymy że ten temat nigdy nie wróci.

Co z nerkami? Bartuś nie jest jeszcze wpisany na listę oczekujących do przeszepu. Jest jeszcze za mały. Żyje dzięki dializie.

Co ze słuchem? Jesli aparaty nie przyniosą korzyści chcielibyśmy aby decyzja o wszczepie zapadła jak najszybciej i oby był możliwy jeszcze przed przeszepem nerki

Na ten moment Bartek zupełnie nic nie samodzielnie i jest karmiony wyłącznie przez sondęMusimy zapewnić naszemu synkowi kosztowne wsparcie farmakologiczne, suplementacje. Bartuś potrzebuje również wsparcia w postaci rehabilitacji. Czas jaki spędził w szpitalu od narodzin niestety mocno odbił się na jego rozwoju.Wszystkie zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na potrzeby Bartka - zakup odżywek oraz leków i bardzo potrzebnych środków opatrunkowych używanych do zachowania higieny w miejscu cewnika do dializ otrzewnowych.

W przyszłości gdy juz dojdzie do przeszczepu będzie musiał juz całe życie przyjmować leki immunosupresyjne zapobiegające odrzuceniu nerki

Tymczasem Bartuś rośnie a wraz z nim potrzeby. Leki i suplementy są konieczne dla zachowania funkcjonowania nerek i zdrowia całego organizmu.
Zrobimy wszystko co w naszej mocy aby Bartek wyrósł na samodzielnego i szczęśliwego człowieka. Niczego nie pragniemy bardziej jak szczęścia naszych dzieci.
Bardzo prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę.

Rodzice Bartusia
************************************************************************************************
Fundraising for Bartek treatment

Our baby boy was born on February 15th 2017, in week 33 of pregnancy. Despite many prenatal interventios caused by urinary tract failure, he was born with congenital renal failure. Anhydramnios didn’t allowed the normal development of his little lungs and from the very beginning he was subjected to oscillatory ventilation. Since day 4 of his life he got dialisys and it lasted for 16 days. After 162 difficult days in hospital he was finally allowed to go home.

Thanks for your help
************************************************************************************************

http://dzieciom.pl/podopieczni/33890

Wybierz kwotę

Komentarze

  • Kasia Kowalczyk - awatar

    Kasia Kowalczyk

    16.09.18
    16.09.18

    Życzę dużo zdrowia i siły ❤️❤️❤️

  • Sylwia Kucharczyk - awatar

    Sylwia Kucharczyk

    11.09.18
    11.09.18

    Rośnij Słonko, powodzenia!

    • Daria Dasha - awatar

      Daria Dasha - Organizator zbiórki

      16.09.18
      16.09.18

      Dziękujemy Sylwuś

  • Joanna Kasznia - awatar

    Joanna Kasznia

    15.07.18
    15.07.18

    Zdrówka i dużo siły życzę

    • Daria Dasha - awatar

      Daria Dasha - Organizator zbiórki

      15.07.18
      15.07.18

      Bardzo dziękujemy 💙💚💛💜

  • Marzena Grabowska - awatar

    Marzena Grabowska

    14.07.18
    14.07.18

    Zdrówka życzę😘😘😘😘

  • AgaK - awatar

    AgaK

    14.07.18
    14.07.18

    Dużo zdrowia

    • Daria Dasha - awatar

      Daria Dasha - Organizator zbiórki

      14.07.18
      14.07.18

      Dziekujemy z calego serca

Daria Dasha - awatar

Daria Dasha

Organizator zbiórki

Wpłaty - 88

Sylwia - awatar
50
Sylwia
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Iwona - awatar
50
Iwona
Sylvia Monika Viktoria - awatar
20
Sylvia Monika Viktoria
Paci - awatar
50
Paci
Iwona - awatar
20
Iwona
Kasia Kowalczyk - awatar
100
Kasia Kowalczyk
Anonimowy Darczyńca - awatar
40
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.