Zbiórka Dorotka i jej walka z NF1 - zdjęcie główne

Dorotka i jej walka z NF1

228 810 zł  z 300 000 zł (Cel)
Wpłaciło 5 189 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Monika Monika - awatar

Monika Monika

Organizator zbiórki


Choroba niszczy mój świat 😓tak bardzo chce być zdrowa...Proszę nie bądź obojętny.Udostepnij wpłać cegiełkę.Moi rodzice walczą o moje zdrowie lecz jest to bardzo trudne...Poczytaj moja historię z czym się zmagam...

Choroba która niszczy życie naszej kochanej córeczce.To dopiero początek naszej walki,Dorotka przejdzie znaczniej więcej niż przepuszczali lekarze.😪😪
Kochani największym marzeniem Dorotki jest zmienic wygląd aby dzieci się z niej niesmialy niewytykały palcami😪 choć troszkę czuć się jak piękna prawdziwa księżniczka.Dla nas rodziców jest najpiękniejszym dzieckiem.Lecz Dorotka ma 10 lat rozumie bardzo dużo.Pomimo dużego naszego wysiłku pomocy psychologa nie jesteśmy w stanie uchronić córki przez takim wydarzeniami a zdarza się bardzo często.Mamo ja wiem jak wyglądam ale wierzę że kiedyś to się zmieni.Dla Ciebie jestem piękna ja też tak uważam że wyglądam ładnie ale...i tu zaczynają się łzy emocje...Niechce być chora chce być zdrowa.Poznaj moja historia przeczytaj do końca z czym się zmagam.

Armio darczyńcy znajomi i nie znajomi ❤ Jak wiecie choroba Dorotki ma status progresji niestety guz odrósł i rozpycha się w oczodole są również nowe ogniska Pojawił się też proces zaoszczenia guza złośliwego 😰😰😰 Którego wcześniej nie było... Postanowiliśmy ubiegać się o zastosowanie terapi lekiem Selumetynib — pierwszy lek skuteczny w terapii nerwiakowłókniaków splotowych które ma nasza wojownicza guz który rujnuje zdrowie naszej córeczki Lek dostępny w USA lecz jest już pierwsze dziecko leczone w Polsce i bardzo dobrym wynikiem Niestety lek jest nierefundowany koszt ok 2.5ml złoty lecz niemamy pełnego kosztorysu. Chcemy walczyć o lek i terapię nie będzie to łatwe lecz musimy zrobić wszystko aby dostać lek który może uratować zdrowie naszej córki. Oczywiście Dorotka i tak przejdzie kolejne operacje rekonstrukcja czaszki oczodolu które są bardzo zniszczone a nadomiar złego guz tylko pogarsza całą sytuację odrasta jeszcze więcej. Dorotka jeszcze przejdzie częściowo usunięcie guza który jest przyczyną ból Plan operacji ok września. Dorotka w swoim życiu przejdzie wiele cierpinia Coraz częściej spotyka się z odrzuceniem przykrymi słowami Dorotka bardzo przeżywa swój wygląd i słowa które słyszy 😰😰😰 Pomimo naszego wsparcia niestety ciężko jej się pogodzić z tym co się dzieje. Bardzo was prosimy o dalsze wsparcie bez waszej pomocy nie pomożemy naszej córeczce. Udostępnij Wpłać cegiełkę Weź udział w licytacji Pomoz nam uratować nasza wojowniczka przez cierpieniem.


Mamo,tato ja nie chce tak wyglądać😥😥

Dlaczego sie śmieją z mojego wyglądu 

Przecież jestem chora 🥺

Nie chce być chora 🥺🤬

Rezonas Dorotki 😔💔niestety nowe zmiany ciąg dalszy 💔co gorsza zwiększone ryzyko nowotwora złośliwego 💔postępuje deformacja oczodołu 💔

Pomóż Dorotce w potężnym wrogiem jaka jest choroba NF1 😥 sami niedamy rady.

Wpłac cegiełkę 🖐️

Udostępnij 😌

Walcz razem z nami o dobro naszej córeczki ♥️ która tak wiele jeszcze wycierpi😭

Dobry wieczór kochani.
Bardzo długo myślałam jak napisać post jak poradzić sobie z tym co czujemy jak okropnie nam się przykro jak czasem brak słów 😔
Guz który ma Dorotka jest splotowy 😭 jeden cholernych guzów co odrastają i przeradzają się w złośliwe 💔
Guz Dorotki oplata cała gałkę oczna i inne narządy co powoduje utrudnienie jego operacji.
Guz powoduje również deformacje na dużą skalę😔
Póki guz jest aktywny Dorotka będzie jeszcze gorzej wyglądać 😰
Oczywiście czaszkę i oczodół da się zrobić rekonstrukcja w 3 D i oczywiście lekarz się tego podejmie lecz nie w tym momencie z powodów takie jak czaszka rośnie Dorotka również rozwijają się narządy wewnętrzne
Więc niema w tej możliwości o rekonstrukcji
Najgorszym naszym wrogiem jest guz 🥺
Który znów szaleje jak w 2016 r
Który tak wiele zabrał naszemu dziecku a zabierze jeszcze więcej 😰
Kochana nasza armio zdecydowaliśmy się na zwiększenie naszej zbiórki
Niestety każde nasze wizyty są prywatne rehabilitacja która ma się odbyć w najbliższym czasie pobyty w szpitalu jest tego coraz więcej 😰 a choroba postępuje i będzie postępować
Niestety rezonas wykazuje wznowę guza i jego aktywność.
Obawy lekarzy są bardzo duże co do leczenia Dorotki 😭nie to że nie chcą operować dlatego że guz odrośnie z większą siłą i będzie tylko gorzej 🥺
Otwieranie czaszki wiąże się z wszystkim 😔
Więc lekarz bardzo ostrożnie podejdzie do operacji 🥺 guz który wyrządził naszej córeczce tyle złego znów jest z nią 😡ale my się niepoddamy
Kochani ♥️
niestety twarz Dorotki bardzo się też zmienia wiąże się to z jej stanem psychicznym
Trudno nawet psychologowi rozmawiać o tym co się dzieje a tym bardziej nam 🥺
Dorotka pomimo radości która w jej tętni bardzo odczuwa swoją inność
My rodzice wiemy jak ja przytulić dać radość dać miłość troskę lecz nie zmienimy tego co 10 latka czuje w sercu ❤️
Kochani są również wyniki rezonasu jest jaki jest i musimy się z tym zmierzyć
Walczymy dalej 💓
Pomimo dużego wysiłku Dorotka nie potrafi otworzyć powieki i ruszać brwia😔bardzo ja to denerwuje i czuje się z tym bardzo źle. 

Ból i cierpienie wypisany na twarzy naszej córeczki...smutek naszej córki jest nie do opisania 💔czy ja muszę tak wyglądać ...ile zabierze mi jeszcze choroba 😥proszę pomóż Dorotce 😔 nim będzie za późno...

❤️Czy Dorotka poruszy twoje serce 

Dorotka ma 9 lat a jej życie wypełnia ból który na chwilę obecną będzie towarzyszył jej bardzo długo 😰

Dorotka od urodzenia choruje na NF1 chorobę genetyczna zwana Recklinghausena typ 1

Opowiem wam nasza codzienna walkę z jaką dane jest nam się zmierzyć 🙏

Dorotka ma 9 lat od urodzenia zmaga się z okropna choroba NF1 😥 choroba zabrała jej tak dużo a zabierze jeszcze więcej 😰 Dorotka jest po bardzo ciężkich operacjach czaszki oczodołu 2016.12.01 r godz 8;00 córeczkę zabierają na blok operacyjny strach płacz załamanie czekanie po godz 18 córka wraca na salę do nas podłączona do kabelków cała opuchnięta łysa wszedziej jakieś aparatury 😰widok który wzbudza płacz nie do opanowania Widząc lekarza który idzie w nasza stronę wiedziałam że coś jest nie tak😥💔Od tej chwili nasze życie się zmienia w walkę ...Niestety niemam dobrych wiadomości 💔wycięliśmy częściowo guza który i tak wyrządzili naszej córce krzywdę zniszczył czaszkę na tyle że trzabyło wstawić  płytki aby kości poprostu się nie nierozeszły uszkodził również mięsień dźwigacza który musiał zostać usunięty niestety córeczka nie będzie podnosić już powieki 🙏

Dorotka zmaga się również z odrzuceniem społeczeństwa wytykania palcami ale jesteś brzydka 😰nigdy nie znajdziesz chłopaka masz krzywa twarz i wiele innych przykrych słów których nie powinna nigdy usłyszeć 😩😰💔💔mamusiu czy ja jestem brzydka ?😥😰czy ja kiedyś będę wygladąć normalnie przez chorobę nie chcą się zemną bawić 

Łzy dławią mnie w gardle lecz niemoge pokazać córce jak bardzo jest mi przykro jak mam się zachować przytulam córkę patrzę jej w oczy jesteś najpiękniejsza dziewczyna jaką można sobie wyobrazić na twarzy córki pojawia się uśmiech ♥️tatuś przecież jestem podobna do ciebie no i trochę do mamy ♥️🤗 oczywiście że jesteś podobną piękna najpiękniejsza nasza córeczkę na świecie łzy znów się pojawiają 💔ale wiemy że naszą walka kiedyś będzie wynagrodzona i będzie dobrze   Dorotka ma ogromne wsparcie w szkole w klasie lecz nie zawsze tak było Dorotka doskonale ukryła swoją rozpacz głęboko na dnie serca  oby tylko być akceptowana aby tylko dzieci ja lubiana 💔dzięki pani wychowawczyni udało się uratować nieszczęście dziecka które potrafi ukryć w sercu to czego nawet my rodzice nie potrafiliśmy dostrzec smutek żal który tak Dorotka ukryła 💔potrafią się cieszyć z niczego.  

Naszczescie teraz Dorotka w klasie ma pełne wsparcie nauczycieli rodziców i całej szkoły ma swoich przyjaciół którzy nas poznali i wiedza jaka Dorotka jest fantastyczna mała osóbka ❤️ mamy grono przyjaciół którzy są dla nas aniołami walczą  ❤️Dorotka jest dzielna lubi się bawić psocić bardzo kocha swojego braciszka Bartusia a nawet się pokłucą o zabawki 😊

Dorotka jest objęta leczeniem

neurochirurgicznym 

neurologiczna 

onkologiczna 

chirurgiczna 

psychologicznym 

Proszę  wesprzyj nasza zbiórke udostepnij wpłac cegiełkę ♥️ 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Monika Monika - awatar

    Monika Monika

    13.04.21
    13.04.21

    Armio Dorotki. Prosimy o udostępnienie naszej zbiórki💞 Malutkie kwoty które pomaga znów podnieś Dorotke w pomagampl. Może ktoś jeszcze niezna naszej córeczki i jej walki. 💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞 Dorotka każdego dnia walczy. Chociaż jest uśmiechnięta radosna to choroba potrafi zniszczyć bardzo dużo. Wpłać minimalna kwotę... Udostepnij... Choroba każdego dnia chce zabierać coraz więcej... A może masz w domu niepotrzena rzecz która leży podaruj ja na licytacje... Mozesz ja wysłać do nas wystawimy jako Darczyńca anonimowy...pomoże to w ulepszenia naszej licytacji. Pomoże nam w walce z ogromnym wrogiem. Pomoż nam w walce sami niedamy rady... Dziękujmy.

    Zdjęcie aktualizacji 66 725

Komentarze


  • Mateusz Z - awatar

    Mateusz Z

    16.04.21
    16.04.21

    Prosze mi sie tam trzymac Dorotka:)

    • Monika Monika - awatar

      Monika Monika - Organizator zbiórki

      16.04.21
      16.04.21

      Trzymamy się cały czas walczymy... Będzie dobrze 💖💖

  • MZMZ - awatar

    MZMZ

    13.04.21
    13.04.21

    Dorotka, jest lepiej i będzie lepiej! Pozdrawiam!

    • Monika Monika - awatar

      Monika Monika - Organizator zbiórki

      13.04.21
      13.04.21

      Walczymy 💞musi być lepiej chociaż jest nam naprawdę ciężko ale damy radę. Dziękuję za wsparcie.

  • Luka T - awatar

    Luka T

    07.04.21
    07.04.21

    Bądź dzielna

    • Monika Monika - awatar

      Monika Monika - Organizator zbiórki

      07.04.21
      07.04.21

      Dziekujemy 💞walczymy 😊

  • Agnieszka Dawid - awatar

    Agnieszka Dawid

    01.04.21
    01.04.21

    Pozdrowienia od Agatki z rodzicami. Wesołych Świąt.

    • Monika Monika - awatar

      Monika Monika - Organizator zbiórki

      01.04.21
      01.04.21

      Bardzo dziękujemy 💞pozdrawiamy serdecznie Wesołych spokojnych świąt kochani 🐥🐤🥚

  • Łukasz K... - awatar

    Łukasz K...

    01.04.21
    01.04.21

    Na ostatniej liście leków refundowanych Cabometyx (kabozantynib) figuruje na stronie 629 pod lp. 60, 61, 62 w ramach programu lekowego. http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2021/12/akt.pdf Dalsze linki do art o tym odkryciu w języku angielskim, ale można jest sobie przekopiować po kawałku do translatora Google. Przekazuję jednocześnie darowiznę 9$ (36zł) na wykupienie dostępu do treści art. w NatureMedicine, który zalecam pobrać w PDF o ile będzie taka możliwość, a jeżeli nie to po prostu skopiować treść oraz zapisać w Wordzie albo Notatniku, a następnie przesłać lekarzowi. https://nfcenter.wustl.edu/research/research-news/nf-clinical-trials-consortium-identifies-a-new-therapy-for-plexiform-neurofibromas/ https://cdmrp.army.mil/nfrp/research_highlights/21cabozantinib_highlight https://www.research.chop.edu/cornerstone-blog/snapshot-science-does-cabozantinib-treat-plexiform-neurofibromas-in-neurofibromatosis-type-1 https://www.sciencedaily.com/releases/2021/01/210114130119.htm

    • Monika Monika - awatar

      Monika Monika - Organizator zbiórki

      01.04.21
      01.04.21

      Dziękujmy za informację💖

228 810 zł  z 300 000 zł (Cel)
Wpłaciło 5 189 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Monika Monika - awatar

Monika Monika

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 5 189

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
zbigniew hynas - awatar
zbigniew hynas
100
Mateusz Z - awatar
Mateusz Z
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Basia Nowak - awatar
Basia Nowak
25
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij