FUNDACJA PUS3 FOUNDATION
JERZY JESZCZE NIE WIE, ŻE DZIŚ USŁYSZY O NIM CAŁA POLSKA 📺
Na zdjęciu: plaża, piasek i uśmiech od ucha do ucha. Zwykłe wakacje zwykłego chłopca. Dokładnie takie, jakie powinien mieć.
A dziś wieczorem — czwartek, 21:25, TVP1 — w programie „Sprawa dla Reportera" redaktor Elżbiety Jaworowicz Polska usłyszy o tym, o czym Jerzy jeszcze nie wie: o jego ultrarzadkiej chorobie i o leku, który powstaje dla niego i dla wszystkich dzieci z syndromem PUS3.
W studiu byliśmy razem — rodzice dzieci z PUS3, jedna wielka rodzina. Opowiedzieliśmy o strachu, o nadziei i o wyścigu z czasem, który wciąż trwa. A także o naszym fantastycznym zespole naukowym z Gene2Cure, na czele z prof. Leszkiem Lisowskim.
JAK MOŻECIE POMÓC DZIŚ WIECZOREM?
– Włączcie TVP1 o 21:25,
– udostępnijcie ten post — niech ta informacja dotrze jak najdalej,
– a jeśli będziecie oglądać, wrzućcie relację lub zdjęcie ekranu i oznaczcie nas — będziemy podawać dalej ❤️
Każde udostępnienie to ktoś, kto może pierwszy raz usłyszeć o PUS3. A im głośniej o naszych dzieciach, tym bliżej leku.
🔗 Zbiórka, wiecie gdzie, ale link wklejam: pomagam.pl/jerzykontrapus3
Do zobaczenia przed telewizorami! 💚
#PUS3 #WyścigZCzasem








Anonimowy Darczyńca
❤️❤️❤️
Anonimowy Darczyńca
Pozostaję w modlitwie.
Joanna
Trzymam kciuki ❤️
Rodzic dziecka z Phelan-McDermid
Borykamy się z bardzo podobną chorobą u córki Życzymy wytrwałości i pozdrawiamy
Marta
Trzymam kciuki za cała waszą rodzinę🩷