Klaudyna Zerebiec - awatar

Klaudyna Zerebiec

Organizator zbiórki

Nazywam się Klaudia Żerebiec, jestem z Elbląga. Od 19 roku życia, czyli już od ponad 30 lat, choruję na najcięższą postać chronicznej migreny, która jest całkowicie lekooporna i charakteryzuje się tym, że mam więcej niż 15 ataków w miesiącu, a każdy trwa od 4 do 72 godzin. Według Profesora Jarosława Sławka, mojego głównego lekarza prowadzącego, ten nowy lek, na który zbieram, nazywa się Aimovig, pozwoli mi wrócić do normalnego życia. Żeby sfinansować roczne leczenie tym bardzo nowoczesnym lekiem, potrzebuję  ok.7tys. USD, czyli około 30 tys. złotych.

Teraz moje życie to: całkowicie zaciemniony pokój, całkowicie cichy, bo moja choroba to nie tylko ból mózgu, ale również dodatkowe dolegliwości takie jak: wymioty, światłowstręt i dźwiękowstręt. Dzienne światło w ciągu kilku minut wywołuje we mnie straszny ból, trudny do opisania. Za tym idzie silna depresja, krwawienie z dróg pokarmowych z powodu leków, które co prawda nie likwidują bólu, ale sprawiają, że ból się odrobinę zmniejsza. Profesor Jarosław Sławek z GUM, od 4 lat, ostrzykuje mi głowę ok. 30-stoma zastrzykami z toksyny botulinowej. I tak co trzy miesiące. Te 4 lata leczenia już dały mi znaczącą ulgę, bo wcześniej byłam już tak umęczona bólem, że aż zdecydowana na eutanazję. Ta choroba, według Światowej Organizacji Zdrowia, jest jedną z tych przewlekłych ciężkich chorób, które najbardziej niszczą komfort codziennego życia człowieka, porównywalnie do całkowitej ślepoty czy porażenia czterokończynowego. Nie można pracować, nie można założyć rodziny. Choroba ta prowadzi do cierpienia w samotności i uzależnienia od starzejących się rodziców, bo człowiek nie jest w stanie normalnie funkcjonować: robić zakupów, sprzątać. Wszelki wysiłek fizyczny, zmęczenie, niewyspanie w nocy, spanie w dzień, stres, głód, minimalne odwodnienie - to są, między wieloma innymi, te czynniki, które od razu prowadzą do ataku bólowego. Wtedy zaczyna się jeden wielki koszmar, z którym nic nie można nic zrobić. Choroba ta wydaje się być dość powszechna, ale mój przypadek, co podkreślają wszyscy lekarze, jest najtrudniejszym z jakim się spotkali. Lek Aimovig (Erenumab) to pierwszy lek na tą, nieuleczalną do tej pory, chorobę. Muszę go brać przez rok, żeby sprawdzić czy w moim przypadku zadziała. Tym co będzie później, będę się martwić później.... Najważniejsze dla mnie teraz to dostać ten lek jak najprędzej i żeby mi pomagał. Może w końcu wyjdę z ciemnego pokoju i zacznę mieć normalne życie. To życie teraz to jak tortury, nigdy nie wiesz kiedy cię ból dopadnie, ale wiesz, że niedługo dopadnie. Teraz nie stać ani mnie, ani moich starych rodziców na taki wydatek.  Trzeba miesięcy, żeby sprawdzić jak zadziała u mnie to leczenie. Lek będzie też w Europie, ale po pierwsze nie wiadomo kiedy, po drugie nie będzie w Polsce refundowany. To niemal pewne, niestety. Jeśli okaże się on dla mnie skuteczny, to może odzyskam siły i zawalczę o refundacje, bo wiem, że ta okropna choroba niszczy życie wielu ludzi, stygmatyzuje, sprawia, że nie znane jest im pojęcie "radość z życia". Za to bardzo dobrze, o wiele za dobrze, znane jest pojęcie "strach przed bólem". W głębi serca, to nie miałam żadnej nadziei, że jakiś bardzo dobry lek wymyślą, który da mi w końcu szansę żyć jak zdrowy człowiek….. Ja zresztą już nie pamiętam jak to jest być zdrowym, czuć się normalnie, żyć jak wszyscy.


Aktualności

  • Klaudyna Zerebiec - awatar

    Klaudyna Zerebiec

    03.09.18
    03.09.18

    Jestem głęboko poruszona idealizmem i dobrocią aż tylu ludzi, dzięki szczodrości których będę niebawem leczona lekiem Aimovig sprowadzonym specjalnie dla mnie w ramach importu docelowego. Jedno opakowanie kosztuje nieco ponad 10tys.pln i są to trzy zastrzyki, a każdy zawiera 70mg. leczącej substancji,który podawany jest raz na miesiąc po jednym i wtedy pacjentowi takie jedno opakowanie leku starcza na 3 miesiące leczenia,Ale niektórzy pacjenci muszą otrzymywać jednorazowo dawkę 140mg tego leku,co podwaja koszty i tak już bardzo kosztownego leczenia.To lekarz prowadzący, w moim przypadku jest to Profesor dr hab.Jarosław Sławek z GUM, decyduje, jaką dawkę ma dostawać pacjent.Wszystkich zainteresowanych wydatkami na moje leczenie, zapraszam na mojego bloga: "coslychacnastricie.blogspot.com " gdzie na bieżąco będę publikowała wszelkie wydatki na moje leczenie w postach pt."Klaudyna-akcja reanimacja".Jeszcze raz z całego serca dziękuję za okazaną mi szczodrość, życzliwość i wielkie serce.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.09.18
    05.09.18

    Wszystkiego dobrego Klaudia!

    • Klaudyna Zerebiec - awatar

      Klaudyna Zerebiec - Organizator zbiórki

      15.09.18
      15.09.18

      Kochana wielkie, serdeczne dzięki <3

  • Justyna - awatar

    Justyna

    04.09.18
    04.09.18

    Dużo, dużo zdrowia. Pamiętam wspólny czas spędzony w Krynicy Morskiej... pozdrawiam

    • Klaudyna Zerebiec - awatar

      Klaudyna Zerebiec - Organizator zbiórki

      15.09.18
      15.09.18

      Serdecznie, z całego serca dziękuję dziękuję i jeszcze raz dziękuję

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.09.18
    04.09.18

    Zdrowia!

    • Klaudyna Zerebiec - awatar

      Klaudyna Zerebiec - Organizator zbiórki

      15.09.18
      15.09.18

      Kochana z całego serca dziękuję bardzo bardzo bardzo <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.09.18
    03.09.18

    Trzymaj się Klaudia!!! Musi być lepiej ❤️

    • Klaudyna Zerebiec - awatar

      Klaudyna Zerebiec - Organizator zbiórki

      15.09.18
      15.09.18

      Wielkie ogromne serdeczne dzięki..... jestem wzruszona i brak mi słów żeby wyrazić jak bardzo jestem wdzięczna <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.09.18
    03.09.18

    Trzymaj się dziewczyno! Wysyłam moc życzeń, żebyś znów była zdrowa :) :*

    • Klaudyna Zerebiec - awatar

      Klaudyna Zerebiec - Organizator zbiórki

      15.09.18
      15.09.18

      Kochana z całego serca bardzo bardzo bardzo dziękuję <3

Klaudyna Zerebiec - awatar

Klaudyna Zerebiec

Organizator zbiórki

Wpłaty - 313

Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
108
Anonimowy Darczyńca
Nina. Byłam pierwsza będę ostatnia ;) - awatar
91
Nina. Byłam pierwsza będę ostatnia ;)
Janek Mocny - awatar
50
Janek Mocny
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Krzysztof P Dymek - awatar
20
Krzysztof P Dymek
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Joanna Niwińska - awatar
50
Joanna Niwińska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.