Zbiórka Pomoż Julce wrócić do zdrowia - miniaturka zdjęcia

Pomoż Julce wrócić do zdrowia

Ewelina Hosz-Janicka - awatar

Ewelina Hosz-Janicka

Organizator zbiórki

Witam Wszystkich !

Jestem Siostrą Julki, poznajcie tą  wspaniałą 16- letnią dziewczynę, która juz wiele przeszła i jest prawdziwym wojownikiem !   

Julka urodziła się w 38 tyg ciąży. Miała być zdrowym dzieckiem. Ciąża rozwijała się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że Julia urodzi sie ciężko chora. Julia już po narodzinach była niedotleniona więc została  podłączona do tlenu. Po opuszceniu szpitala płakała całe noce i dnie. Już w pierwszym miesiącu swojego życia zachorowała na pierwsze zapalenie płuc i od tego czasu często bywała w placówkach szpitalnych, leczona na różne choroby... Niestety także z biegiem czasu nie rozwijała się prawidłowo, co wzbudziło niepokój w rodzinie jak i w lekarzach. Już wtedy została wdrożona pierwsza rehabilitacja Julki. W wieku sześciu miesięcy wykryto u niej astmę oskrzelową, a gdy ukończyła pierwszy rok swojego życia wykonano jej badania genetycznie. Padła dla nas ciężka informacja o diagnozie, która zmieniła całe nasze życie... Julka choruje na rzadką wadę genetyczną: aberracja chromosomowa dotycząca chromosomu 8 (duplikacja). W związku z tym stwierdzono u Julki cechy dysmorfii twarzoczaszki, spłaszczoną głowe, zez, wąskie podniebienie, zdeformowaną klatkę piersiową, przez co ma bardzo płytki odedech. Julia jest opóźniona w stopniu znacznym, nie mówi, nie okazuje potrzeb fizjologicznych jest pieluchowana, porusza się z naszą pomocą, cierpi takze na wiotkość mięśni, która wymaga intensywnej rehabilitacji. Ponadto, cierpi na skoliozę kręgosłupa. 

Julia wymaga stałej opieki i nieustannej rehabilitacji, połączonej ze stałą kontrolą lekarzy specjalistów. 

Rozpoznano u niej także mózgowe porażenie dziecięce, pozostaje pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych: kardiologicznej, neurologicznej, ortopedycznej, laryngologicznej, gastroenterologicznej, hematologicznej, okulistycznej, stomatologicznej. Julia ma także słabą odporność, w związku z czym bardzo często choruje, jednak mimo trudności na co dzień jest pogodną dziewczyną, na jej twarzy często gości uśmiech, uwielbia towarzarzystwo, muzykę i zwierzęta. 

NIESTETY... 

Dnia 14 kwietnia  2019r. Julka trafiła do szpitala klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu i padła diagnoza natychmiastowej operacji... ratującej życie. Julia przeszła ciężką, sześcio godzinną operację, podczas której usunięto całe jelito grube i założono jej stomię (laparotomia, pankolektomia i leostomia końcowa). Jelito Julki było wielkości trąby słonia... lekarze pierwszy raz spotkali się z takim przypadkiem. Obecnie oczekujemy na wynik badania histopapatologicznego wyciętego jelita, dzięki któremu dowiemy się co było powodem dotychczasowych dolegliwości Julki... Jednak to nie koniec cierpienia tej niewinnej istotki...

Lekarze podejrzewają że mogła się z tym urodzić i cierpieć w tym bólu cały czas. Przerażające jest to, że dotychczas żaden lekarz nie zauważył nic niepokojącego...  Julia po operacji leżała na oddziale intensywnej terapii. Pozostawała w śpiączce farmakologicznej przez 5 dni, w której próbowano ją ustabilizować krążeniowo. Była znacznie odwodniona. Po wybudzeniu pojawił się problem z nerkami, który na szczęście udało się opanować.  

Niestety w wyniku śpiączki i intubacji Julia dostała ciężkiego zapalenia płuc, które utrudniało i wydłużało jej powrót do zdrowia po tak ciężkiej operacji. Po długiej rekonwalestencji wróciła do domu. Pomału nabierała sił i nic nie wskazywało na to, że po niespełna miesiącu znowu wróci do szpitala...

Julia stała się niespokojna, dostała okropnych bóli brzucha, pojawiły się wymioty... Kolejny powrót do szpitala. 

Lekarze nie potrafili od razu zdiagnozować przyczyny cierpienia mojej siostry, miała kilkukrotnie przepułkiwane jelito, jednak bez skutku. Zatrzymała się całkowicie praca jelita cienkiego, założono cewnik, aby je udrożnić. Podejrzewa się istnienie zrostów pooperacyjnych...Grozi jej kolejna operacja. 

Obecnie pozostaje w szpitalu na obserwacji, pod stałą opieką lekarzy. 

Dodatkowym problemem w tej i tak ciężkiej sytuacji, zarówno dla Julki, jak i jej najbliższych jest to, że Julka nie może nic powiedzieć. Przez całe swoje życie, nigdy nie mogła powiedzieć co jej dolega, co przeszkadza, a co raduje...

Dowiedzieliśmy się o możliwości zmiany tego stanu dzięki specjalistycznemu komunikatorowi elektronicznemu - TOBII DYNAVOX, który zmieniłby w znacznym stopniu nasze życie na lepsze. Nie byłoby konieczności domyślania się i zgadywania co czuje nasza ukochana siostra i córka...

KOCHANI !

Koszty leczenia i rehabilitacji Julki są coraz większe: specjalistyczne odżywki, multidrinki, specjalna dieta, prywatne wizyty u specjalistów, turnusy rehabilitacyjne...

 Priorytetem jest postawienie Julki na nogi przez zwiększenie zakresu i częstotliwości rehabilitacji. Drugim wielkim naszym marzeniem jest komunikacja z Julką. Do tego potrzebny jest zakup kosztownego sprzętu, który za pomocą różnorodnych obrazków przekazuje informację od osoby, która na nie patrzy. Pozwala przekazywać zarówno uczucia jak i potrzeby. 

Wszystkie koszty związane z właściwą opieką nad Julią bardzo przewyższają nasze możliwości.  

Dlatego bardzo Was proszę o pomoc, wierzę że nie bedzięcie obojętni i okażecie serducha... 

Pomóżmy Julce przemówić oczami

Od wielu lat walczymy, by pomóc Julce w jej codziennym funkcjonowaniu i sprawić, by była szczęśliwa popimo niepełnosprawności i tak wielu przeszkód w jej młodym życiu. 

Wasza Pomoc bardzo wiele dla nas znaczy, za każdą złotówkę będziemy ogromnie wdzięczni ! 

Zapraszam tez do odwiedzenia strony Julki na fb

https://www.facebook.com/Pom%C3%B3%C5%BC-Julii-1535732816711363/?ref=br_rs 


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Komentarze

  • Bogumiła - awatar

    Bogumiła

    18.06.19
    18.06.19

    Pomagamy!

    • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

      Ewelina Hosz-Janicka - Organizator zbiórki

      18.06.19
      18.06.19

      dziękujemy za pomoc !

  • Firma SIMNAT - awatar

    Firma SIMNAT

    13.06.19
    13.06.19

    Dla Julki . Pozdrawiamy Zespół SIMNAT

    • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

      Ewelina Hosz-Janicka - Organizator zbiórki

      17.06.19
      17.06.19

      Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc! Każda złotówka zbliża nas do celu i wiele dla nas znaczy ;) Wszystkiego Dobrego! Pozdrawiamy

Ewelina Hosz-Janicka - awatar

Ewelina Hosz-Janicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 38

Mdmd - awatar
20
Mdmd
Zuza - awatar
20
Zuza
Daria Mamrot - awatar
100
Daria Mamrot
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Bogumiła - awatar
50
Bogumiła
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Wiesiek S. - awatar
50
Wiesiek S.
Hojnacka Małgorzata - awatar
50
Hojnacka Małgorzata
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij