Zbiórka Pomoż Julce w walce z chorobą - miniaturka zdjęcia

Pomoż Julce w walce z chorobą

Zbiórka Pomoż Julce w walce z chorobą - zdjęcie główne

Pomoż Julce w walce z chorobą

4 370 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 103 osoby
Wpłać teraz
 
Ewelina Hosz-Janicka - awatar

Ewelina Hosz-Janicka

Organizator zbiórki

Witam Wszystkich !

Jestem Siostrą Julki, poznajcie tą  wspaniałą 16- letnią dziewczynę, która juz wiele przeszła i jest prawdziwym wojownikiem !   

Julka urodziła się w 38 tyg ciąży. Miała być zdrowym dzieckiem. Ciąża rozwijała się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że Julia urodzi sie ciężko chora. Julia już po narodzinach była niedotleniona więc została  podłączona do tlenu. Po opuszceniu szpitala płakała całe noce i dnie. Już w pierwszym miesiącu swojego życia zachorowała na pierwsze zapalenie płuc i od tego czasu często bywała w placówkach szpitalnych, leczona na różne choroby... Niestety także z biegiem czasu nie rozwijała się prawidłowo, co wzbudziło niepokój w rodzinie jak i w lekarzach. Już wtedy została wdrożona pierwsza rehabilitacja Julki. W wieku sześciu miesięcy wykryto u niej astmę oskrzelową, a gdy ukończyła pierwszy rok swojego życia wykonano jej badania genetycznie. Padła dla nas ciężka informacja o diagnozie, która zmieniła całe nasze życie... Julka choruje na rzadką wadę genetyczną: aberracja chromosomowa dotycząca chromosomu 8 (duplikacja). W związku z tym stwierdzono u Julki cechy dysmorfii twarzoczaszki, spłaszczoną głowe, zez, wąskie podniebienie, zdeformowaną klatkę piersiową, przez co ma bardzo płytki odedech. Julia jest opóźniona w stopniu znacznym, nie mówi, nie okazuje potrzeb fizjologicznych jest pieluchowana, porusza się z naszą pomocą, cierpi takze na wiotkość mięśni, która wymaga intensywnej rehabilitacji. Ponadto, cierpi na skoliozę kręgosłupa. 

Julia wymaga stałej opieki i nieustannej rehabilitacji, połączonej ze stałą kontrolą lekarzy specjalistów. 

Rozpoznano u niej także mózgowe porażenie dziecięce, pozostaje pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych: kardiologicznej, neurologicznej, ortopedycznej, laryngologicznej, gastroenterologicznej, hematologicznej, okulistycznej, stomatologicznej. Julia ma także słabą odporność, w związku z czym bardzo często choruje, jednak mimo trudności na co dzień jest pogodną dziewczyną, na jej twarzy często gości uśmiech, uwielbia towarzarzystwo, muzykę i zwierzęta. 

NIESTETY... 

Dnia 14 kwietnia  2019r. Julka trafiła do szpitala klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu i padła diagnoza natychmiastowej operacji... ratującej życie. Julia przeszła ciężką, sześcio godzinną operację, podczas której usunięto całe jelito grube i wyłoniono stomię (laparotomia, pankolektomia i leostomia końcowa). Jelito Julki było wielkości trąby słonia... lekarze pierwszy raz spotkali się z takim przypadkiem. Obecnie oczekujemy na wynik badania histopapatologicznego wyciętego jelita, dzięki któremu dowiemy się co było powodem dotychczasowych dolegliwości Julki... Jednak to nie koniec cierpienia tej niewinnej istotki...

Lekarze podejrzewają że mogła się z tym urodzić i cierpieć w tym bólu cały czas. Przerażające jest to, że dotychczas żaden lekarz nie zauważył nic niepokojącego...  Julia po operacji leżała na oddziale intensywnej terapii. Pozostawała w śpiączce farmakologicznej przez 5 dni, w której próbowano ją ustabilizować krążeniowo. Była znacznie odwodniona. Po wybudzeniu pojawił się problem z nerkami, który na szczęście udało się opanować.  

Niestety w wyniku śpiączki i intubacji Julia dostała ciężkiego zapalenia płuc, które utrudniało i wydłużało jej powrót do zdrowia po tak ciężkiej operacji. Po długiej rekonwalestencji wróciła do domu. Pomału nabierała sił i nic nie wskazywało na to, że po niespełna miesiącu znowu wróci do szpitala...

Julia stała się niespokojna, dostała okropnych bóli brzucha, pojawiły się wymioty... Kolejny powrót do szpitala. 

Lekarze nie potrafili od razu zdiagnozować przyczyny cierpienia mojej siostry, miała kilkukrotnie przepułkiwane jelito, jednak bez skutku. Zatrzymała się całkowicie praca jelita cienkiego, założono cewnik, aby je udrożnić. Podejrzewa się istnienie zrostów pooperacyjnych... jednak wypisno Julke do domu ponieważ jelito zaczeło prowadzić treść.

Niestety !

Po tygodniu od opuszczenia szpitala Julka ponownie trafila na oddział, stomia przestała prowdzić zupełnie treść jelitową, zastosowano wszystkie możliwe czynnosci ktore pomogły by udrożnić jelito, niestety bez skutku! Koniecza była kolejna operacja, plastyki jelita  i usunięcia cześći jelita cienkiego oraz jego poszerzenie, przesunięto także wyłonioną stomię. 

Julia powrotem do domu nacieszyła sie niespełna 2  mc,  24 września trafiła ponownie do szpitala... po raz kolejny pojawiły sie zrosty pooperacyjne konieczna była natychmiastowa interwencja chirurgiczna.  Julia spędziła 4 godz na bloku operacyjnym, usunięto zrosty niestety  przy centralnym wkłóciu przekłuto Julce płuco... po operacji Julka trafiła na oiom, 24 h trwało płukanie jelita specjalistycznym płynem by zapobiec kolejnym zrosta. Julia przebywała w spiączce kilka dni, gdy ją wybudzono miała powazne problemy z oddychaniem, to dla Julki za duzo 6 mc 3 operacja ! pojawiła sie odma, to była dla Julki męka, dusiła się, Julia od urodzenia ma plytki oddech, zapadnięta klatkę piersiową, i choruje na wiotkość mieśni, lekarze uznali by wprowadzić Julke ponownie w spiączke i zaintubowac.

Dodatkowym problemem w tej i tak ciężkiej sytuacji, zarówno dla Julki, jak i jej najbliższych jest to, że Julka nie może nic powiedzieć. Przez całe swoje życie, nigdy nie mogła powiedzieć co jej dolega, co przeszkadza, a co raduje...

Dowiedzieliśmy się o możliwości zmiany tego stanu dzięki specjalistycznemu komunikatorowi elektronicznemu - TOBII DYNAVOX, który zmieniłby w znacznym stopniu nasze życie na lepsze. Nie byłoby konieczności domyślania się i zgadywania co czuje nasza ukochana siostra i córka...

KOCHANI !

Koszty leczenia i rehabilitacji Julki są coraz większe: specjalistyczne odżywki, specjalna dieta, prywatne wizyty u specjalistów, rehabilitacja domowa, turnusy rehabilitacyjne...

Priorytetem jest postawienie Julki na nogi przez zwiększenie zakresu i częstotliwości rehabilitacji ! Drugim wielkim naszym marzeniem jest komunikacja z Julką. Do tego potrzebny jest zakup kosztownego sprzętu, który za pomocą różnorodnych obrazków przekazuje informację od osoby, która na nie patrzy. Pozwala przekazywać zarówno uczucia jak i potrzeby. 

Wszystkie koszty związane z właściwą opieką nad Julią bardzo przewyższają nasze możliwości.  

Dlatego bardzo Was proszę o pomoc, wierzę że nie bedzięcie obojętni i okażecie serducha... 

Pomóżmy Julce przemówić oczami

Od wielu lat walczymy, by pomóc Julce w jej codziennym funkcjonowaniu i sprawić, by była szczęśliwa popimo niepełnosprawności i tak wielu przeszkód w jej młodym życiu. 

Wasza Pomoc bardzo wiele dla nas znaczy, za każdą złotówkę będziemy ogromnie wdzięczni ! 

Zapraszam tez do odwiedzenia strony Julki na fb

https://www.facebook.com/Pom%C3%B3%C5%BC-Julii-1535732816711363/?ref=br_rs 


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

    Ewelina Hosz-Janicka

    27.10.19
    27.10.19

    Mamy dobre informacje ! po tygodniu karmienia sondą, lekarze zadecydowali by wykonać Julce żywienie dojelitowe PEG niestety nie udało sie wykonąc u Julki tego zabiegu, przez przełyk, gdy wyciągnięto w związku z tym sonde Julka musiała zacząć jesc sama, malymi kroczkami zaczeła pić i przyjmować pokarm. To prawdziwy cud ! Po kilku dniach wykonano badania kontrolne i pulmonolog stwierdził poprawe jeśli chodzi o płuca Julki, tak więc przeniesiono Julke na oddział laryngologii gdzie usunieto tracheotomie, ta dziewczyna poradziła sobie i z tym ! po usunięciu była stale monitorowana, dzięki Bogu nie wydarzyło sie nic złego! Julka jest przeogromnie dzielna ! dała to rade prześć po raz trzeci ! Nasza Kochana Juleczka jest juz w domu... Kochamy ją najmocniej i zrobimy wszystko by pomóc jej dojść do sił !

    Zdjęcie aktualności 39 071

Komentarze


  • Paweł Jabloński - awatar

    Paweł Jabloński

    03.07.19
    03.07.19

    Trzymam kciuki! Powodzenia Młoda Damo💪💪💪

    • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

      Ewelina Hosz-Janicka - Organizator zbiórki

      07.07.19
      07.07.19

      Dziękujemy!!!

  • Bogumiła - awatar

    Bogumiła

    18.06.19
    18.06.19

    Pomagamy!

    • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

      Ewelina Hosz-Janicka - Organizator zbiórki

      18.06.19
      18.06.19

      dziękujemy za pomoc !

  • Firma SIMNAT - awatar

    Firma SIMNAT

    13.06.19
    13.06.19

    Dla Julki . Pozdrawiamy Zespół SIMNAT

    • Ewelina Hosz-Janicka - awatar

      Ewelina Hosz-Janicka - Organizator zbiórki

      17.06.19
      17.06.19

      Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc! Każda złotówka zbliża nas do celu i wiele dla nas znaczy ;) Wszystkiego Dobrego! Pozdrawiamy

4 370 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 103 osoby
Wpłać teraz
 
Ewelina Hosz-Janicka - awatar

Ewelina Hosz-Janicka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 103

Ilona - awatar
Ilona
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Konrad - awatar
Konrad
20
Monika Jurek-Nowak - awatar
Monika Jurek-Nowak
50
Michał - awatar
Michał
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Tomasz - awatar
Tomasz
25
Roksana - awatar
Roksana
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij