Uratujmy Zuzię

Moja historia jest dramatyczna ale nieróżni się niczym od innych historii dzieci chorujących na tą straszną chorobę , choroba jest jest wredna nieobliczalna i nigdy nie wiadomo czym się zakończy, choć rodzice tych dzieci mają różne stany od wypierania problemu, bagatelizowania aż w końcu każdy znas liczy że w przypadku jego dziecka na pewno zdarzy się cud .Przeszłam wszystkie te etapy . 

Zuzia urodziła się 11sierpnia 2010 roku w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. W siódmym miesiącu ciąży podczas badania USG okazało się, że  jelito Zuzi jest niedrożne. Dzień po porodzie odbyła się operacja podczas której dokonano resekcji części jelita i wyłoniono je na zewnątrz.Nie przerażał nas widok jelita przyszytego do brzuszka, ponieważ Zuzia żyła ito było najważniejsze. 

Jakiś czas leżała na oddziale intensywnej opieki medycznej, jej stan powoli poprawiał się. Wówczas przeniesiono Zuzię na salę ogólną a ja zaczęłam ją karmić i mogłam spędzać z nią więcej czasu.

Kiedy po dwóch tygodniach pobytu, lekarze zaczęli mówić o wyjściu Zuzi do domu,nagle zaczęła gorączkować. Lekarz prowadzący pocieszał żeby się nie przejmować, sugerując  nie groźne przeziębienie- wtym czasie czekaliśmy na wyniki badań. Po południu przyszływyniki CRP okazało się, że sen o koszmarze spełnił się, to była- SEPSA.  Strach w oczach lekarza mówił mi wszystko. Życie Zuzi  wisiało na włosku. Natychmiast została ponownie przeniesiona na intensywną terapię gdzie pobrano jej płyn mózgowo- rdzeniowy. Ja stałam w poczekalni i nie wiedziałam co się stało,nie wiedziałam co się ze mną dzieje. Ddopiero przed chwilą jąkarmiłam a teraz ona tam leży prawie bez życia. Stałam jak osłupiała i nie wiedziałam co mam zrobić- bezsilność tonajgorsze co może przydarzyć się w takiej sytuacji. Czekaliśmy zdnia na dzień stan był ciężki nie wiadomo było czy Zuzia przeżyje. Jeździłam do Zuzi codziennie ale.. ona i tak cały czas spała. Po tygodniu stan trochę się poprawił ale lekarze stwierdzili że nadal jest ciężki. Nic mnie wtedy nie cieszyłorzeczy materialne straciły dla mnie wszelką wartość. Zależałomi tylko na tym żeby ta malutka istotka- przeżyła. Pocieszenie odnajdywałam w modlitwie. Po dwóch tygodniach sepsa powoli ustępowała. Lekarze podjęli decyzję o zespoleniu jelit cooznaczało że Zuzia będzie mogła normalnie robić kupkę. 15września 2010 lekarze zespolili jelito Zuzi a ona wracała dozdrowia. Wtedy myślałam że najgorsze za nami, że teraz będziejuż  tylko lepiej . No i było. W październiku 2010 roku szczęśliwe wróciłyśmy  do domu.

Kiedy Zuzia wróciła do domu po kilku dniach zadzwonił telefon nigdy tego nie zapomnę. Pani w słuchawce powiedziała że Zuzia ma MUKOWISCYDOZĘ, pytałam co to jestale ... ta pani powiedziała że to choroba genetyczna. Na początku dziecko nie musi mieć objawów - dziwne zbagatelizowałam tę informację . Ta Pani kazała mi zgłosić się do lekarza w Łodzi wszpitalu im. Mikołaja Kopernika. Życie toczyło się dalej nie myślałam o tym ale wiedziałam , że muszę pójść do tego lekarza. Kiedy po kilkunastu dniach dotarłam po wynik badania genetycznego dowiedziałam się że to bardzo poważna choroba a lekarka patrzyła na mnie z przerażeniem. Pamiętam spytałam wtedy wystraszona "no dobrze Pani doktor to ile ludzie lat żyją z tą chorobą - nie chciała mi powiedzieć .....". Mój strach był ogromny gdy tylko weszłam do domu włączyłam komputer i wpisałamw wyszukiwarkę " długość życia z mukowiscydozą "wyskoczyła odpowiedź 20 lat. Dla mnie to był wyrok to tak jakbymoje życie w tej chwili się skończyło. Chodziłam i płakałam a jednocześnie zajmowałam się Zuzią. Długo nie mogłam się z tym pogodzić i towarzyszyły mi natrętne myśli " że to nie ma sensu " " i tak nic z tego nie będzie " . Próbowałam sobie nawet to tłumaczyć że może wynajdą lek , że przecież nie mogę martwić się 20 lat. Teraz wiem, że trzeba walczyć i nie wolno się poddawać do ostatniego dnia. 

Po miesiącu zaczęły się problemy Zuzia zaczęła wymiotować, zjadała mleko i potrafiła je zwymiotować nie strawione po trzech godzinach. Na początku listopada pojawiły się duszności Pani doktor na rejonie skierowała Zuzię do szpitala. Trafiłyśmy do CZMP w Łodzi pani doktor w izbie przyjęć była bardzo niemiła. Stwierdziła że Zuzia ma duży brzuszek i opryskliwie powiedziała do mnie "no ale co się panidziwi teraz to już tak będzie to jest mukowiscydoza" -potraktowała moje dziecko i mnie strasznie, skreśliła moje dziecko, chciało mi się płakać. Położyłyśmy się na oddział, leczono nas antybiotykami i po 10 dniach wypisano nas do domu z diagnozą - przebyte zapalenie płuc. Chwilowo poprawiło się aleZuzia po dwóch tygodniach znów zaczęła wymiotować i dostała lekkiej duszności. Pojechałam  na pogotowie, żeby zbadał ją lekarz i okazało się, że płucach wszystko jest w porządku a Zuzia nadal wymiotowała, krzyczała z bólu - myślałam to może kolka. Z dnia na dzień miała coraz mniejszy apetyt a brzuszek miała ogromny no i ta duszność. Płuca były zdrowe a lekarze nie potrafili postawić diagnozy skąd u niej ta duszność. Zuzia oddychała coraz szybciej. To było straszne ponieważ czułam żenie mogę jej pomóc. Nikt nie potrafił jej pomóc.

23.grudnia2010 data której nie zapomnę

Przygotowania do wigilii to wspaniały czas. Myśleliśmy, że niczym nie wyróżniamy się od innych rodzin w tym czasie -niestety było inaczej. Wstaliśmy zmężem rano jak zawsze . Zaczęłam zajmować się córeczką.Jedzenie podawałam jej strzykawką bo już wtedy w ogóle nie chciała ssać smoczka. Więc wstrzykiwałam jej to mleko po trochudo buźki ale i tak nie chciała jeść. Strasznie szybko oddychała wręcz prężyła się żeby złapać oddech.

Mariusz stwierdził że ją przewinie. Kiedy ją położył i rozebrał zobaczyłam że zaczęła sinieć od góry. Złapałam ją zaczęłam trząść ,otworzyłam balkon żeby dostarczyć jej tlenu ale nie pomagało-wyglądała jak martwa i miała otwarte oczy i usta, krzyczałam onaumiera i biegałam po mieszkaniu z nią jak szalona. Mariusz w tymczasie zaczął dzwonić na pogotowie. Telefon wypadł mu z ręki.Niewiele myśląc podjęłam decyzję, że jedziemy sami. Małą szybko owinęłam w męską kurtkę a my w  pidżamach wsiedliśmy do samochodu. Nie czułam zimna a na dworze był ok 20stopni mrozu. W samochodzie wpadłam na pomysł, aby dmuchnąć jej powietrze do ust. Zaskoczyło bo i zaczęła charczeć i załapała trochę powietrza, to jeszcze raz i jeszcze raz. Niestety była nadal sina. Wpadłam na pogotowie krzycząc "ona nie oddycha",ale na pogotowiu nie wiedzieli co robić. Intuicyjnie zaczęłam biec na oddział dziecięcy. Dzwoniłam jak szalona a kiedy otworzyły siędrzwi krzyknęłam jeszcze raz" ona nie oddycha". Reakcja była cudowna wszyscy rzucili się na ratunek podali Zuzi tlen i...odzyskała świadomość. Spojrzała na jedną z pielęgniareki...uśmiechnęła się . Stałam tam, w koszuli nocnej na ramiączkach ale czułam się już bezpieczna. Wiedziałam, że uratowałam Zuzi życie a to było największa nagrodą. Niczego mi już nie było trzeba bo ona oddychała. Kazano nam pójść do domu ubrać się. Dopiero jak wychodziłam ze szpitala poczułam że jestmi zimno - był grudzień  dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia. Po godzinie wróciliśmy do szpitala.  Pani ordynator zdecydowała że Zuzię trzeba przewieźć do specjalistycznego szpitala, który zajmuje się leczeniem mukowiscydozy im Mikołaja Kopernika w Łodzi. Przewieziono Zuzię do Łodzi. Stan znów się pogorszył, saturacja spadała. Znowu wrócił strach, nie wiedziałam co będzie.....Zaczęłam płakać. Jedno pytanie kotłowało mi się w głowie dlaczego, przecież ją inhalowałam, robiłam wszystko według wskazań Pani doktor .Lekarze tłumaczyli, że to nie moja wina. Ja jednak - czułam bezsilność istrach, że ją tracę. Zapadła decyzja  o przetransportowaniu Zuzi do szpitala klinicznego na ulicy Spornej w Łodzi. Po badaniach okazało się że w płucach nie ma stanu zapalnego. Szczegółowa diagnoza wykazała że to jelita były przyczyną duszności. Okazałosię że  zoperowane jelito rozciągnęło się zaginając wmiejscu zespolenia. Pokarm nie miał przepływu  uciskając przeponę i powodując że  Zuzia przestała oddychać.Jeździliśmy do Zuzi codziennie strasznie krzyczała z bólu . Poświętach zadzwonił lekarz i powiedział " musimy jązoperować bo inaczej ta mała zginie" Kolejna operacja któramiała ją uratować?! 

28.12.2010rKolejna operacja Zuzi

To był dzień w którym lekarze zadzwonili do nas mówiąć że jeżeli Zuzia nie zostanie zoperowana nie przeżyje. Pojechaliśmy z mężem do szpitala,zabrano naszą córeczę na salę operacyjną aby przeprowadzićkolejną operację. Lekarze wycięli jej 20 cm jelita. Po operacji Zuzia długo dochodziła do siebie , jej jelita nie chciały podjąćpracy aż w końcu po dwóch długich ciężkich tygodniach udało się .

Obecnie Zuzia ma 8 lat,codziennie patrzymy jak po woli umiera nasze dziecko zdajemy sobie sprawę z tego że bez intensywnej rehabilitacji będzie coraz gorzej.

Z całego serca prosimy wszystkich o wsparcie w walce z tą ciężką chorobą by przedłużyć życie naszego dziecka. Bo my jako rodzice nie poddajemy się dokońca z nadzieją i ufnością wierzymy że zdaży się w końcu cud.Każda nawet najmniejsza pomoc jest darem niebios i nadzieją nalepsze jutro.