Padaczka atakuje Pomóż Kubie

Założyłam tą zbiórkę, aby poszerzyć grono wspierających Kubusia i jego ciągła walkę z chorobą. Mutacja w genie SLC25A22 sprawiła, że życie naszego synka stało się nieustanną walką o lepsze jutro. Kubuś jest drugim dzieckiem w Polsce z tą mutacją genową, odpowiadającą za encefalopatię padaczkową i tym samym szereg trudności w prawidłowym rozwoju.

Nasz synek jest dzieckiem leżącym. Słabo interesuje się otoczeniem, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie komunikuje się. 

Mimo tych wszystkich przeciwności robimy wszystko, co możemy dla naszego synka, by w przyszłości mógł samodzielnie usiąść czy powiedzieć jak bardzo nas kocha. 

Obecnie Kubuś jest na diecie ketogennej oraz przyjmuje leki, które w maleńkim stopniu powstrzymują  napady. Jest codziennie rehabilitowany, lecz każdy kolejny napada padaczki zabiera mu ciężko wypracowane umiejętności. 

W niedalekim czasie Kubuś będzie potrzebował różnych sprzętów specjalistycznych, a wiąże się to z dużymi kosztami, które są w bardzo małej części  refundowane, dlatego postanowiliśmy prosić Państwa o pomoc. 

Jeśli zechcieliby Państwo wesprzeć  zbiórkę będziemy bardzo wdzięczni.

Nawet ta najmniejsza pomoc  wiele dla nas znaczy. Z całego serca dziękujemy za okazane nam wsparcie i pomoc. Rodzice Kubusia