Walka z powikłaniami onko.

Mam na imię Oliwka. Opowiem moją historię..

Urodziłam się z rzadkim zespołem genetycznym - Nijmegen. Jednym z wielu zaburzeń jest niezwykle wysoka predyspozycja do rozwijania złośliwych  nowotworów dziecięcych.

W moje 4. urodzinki dowiedziałam się o swojej chorobie-ostrej białaczce limfoblastycznej T-komórkowej. 

Jestem pacjentką wysokiego ryzyka dlatego skierowano  mnie przeszczep szpiku. Dawcy niestety nie znalazłam. Tata był zgodny tylko w 50% ale nnie mieliśmy wyboru i choć było to dla nas ogromne ryzyko, to właśnie on został dawcą.  Krótko po przeszczepie wystąpiła u mnie choroba przeszczep przeciw   gospodarzowi  (GVHD).
Innymi słowy limfocyty mojego taty nie rozpoznały mnie jako "swojej" i zaczęły atakować mój organizm traktując go jak baterię/intruza tym samym dążąc do jego zniszczenia.
Nastąpiło silne krwawienie z układu pokarmowego.
Bardzo długo nie spożywałam pokarmów ani płynów.
Przy życiu utrzymywało mnie żywienie pozajelitowe (drogą dożylną).  
Moje jelita przestały pracować a ja podpięta przez całą dobę pod morfinę cierpiałam z bólu.

Dziś  mamy za sobą cztery metody leczenia eksperymentalnego między innymi komórki macierzyste czy przeszczep mikroflory jelitowej- tu jako pierwsza przetarłam szlaki innym dzieciom.
Od poczatku grudnia 2021 roku przebywamy z mamą w szpitalu z kilkoma przerwami nazywanymi przepustkami.

Pomimo złych rokowań od wielu miesięcy uparcie pokonujemy kolejne przeszkody. Mama słyszała już wiele.. ale nie poddała się... Tak naprawdę to każdego dnia uczę ją jak być  silniejszą. Wciąż pokazuję jak dzielnie umiem walczyć.

Na codzień jestem pogodną i naprawdę silną dziewczynką. Bardzo dużo rozumiem, nauczyłam się żyć w małej sali szpitalnej i staram się nie marudzić.
Wielokrotnie zaskakiwałam lekarzy a małą pomocą będę zaskakiwać dalej.

Pomimo, że od przeszczepu minęło już naprawdę wiele miesięcy, to wciąż przyjmuję ogrom leków immunosupresyjnych co czyni mój  układ odpornościowy jeszcze słabszym.
W ostatnim czasie moje własne bakterie zaczęły mi zagrażać co prowadzi do silnych wstrząsów septycznych.
Obecnie wymagane są serie (co chwilę zmienianych) antybiotyków oraz leków związanych z leczeniem powikłań takich jak: nadciśnienie, tachykardia, zaburzenia pracy nadnerczy, uszkodzona wątroba czy niewydolność nerek. W najgorszym stanie jednak jest teraz mój cały przewód pokarmowy.
Ze względu na rozległe, poważne zniszczenia jelit, dwunastnicy i trzustki moja dieta jest bardzo restrykcyjna. Jem naprawdę niewiele.. Z wykluczeniem glutenu, laktozy, surowych warzyw, owoców, ograniczenie tłuszczy oraz ograniczoną ilością  błonnika.
Nie narzekam. Dzielnie połykam nawet największe tabletki. Zdarza się, że przez kilka tygodni dostaję w brzuch przeciwzakrzepowe zastrzyki. Wtedy trochę krzyczę ale gdy mama mi je robi w domu nie odczuwam tego tak strasznie.

Mam już 5 lat a ważę niespełna 10kg.
Jedynym sposobem by dostarczyć mi odpowiednie ilości białka i składników niezbędnych do funkcjonowania nie narażając przy tym jelit  jest półpłynne żywienie medyczne.
Produkty takie (peptamen, nutrikid juice, fantomalt, nutramigen czy protifar) mama podaje mi strzykawką bo nie umiem wypić tego ze smakiem ani z przyjemnością. Założenie sondy w moim przypadku wiąże się z ryzykiem sporego krwotoku.
Wiem, że nie mogę jeść słodyczy ani smakołyków takich jak jedzą moje koleżanki ale nauczyłam się już odmawiać gdy ktoś mi je proponuje.

Od ponad roku spędzam czas w łóżku. Często ból nie pozwalał mi na aktywność fizyczną. Kroplówki, chemia czy leki podawane dożylnie ograniczały mi ruch. W wyniku wyniszczającego leczenia niezbędne  są teraz rehabilitacje. Do tej pory mogłam spacerować z kroplówką po korytarzu ale z czasem i to sprawiało mi trudność a moje mięśnie osłabły.

Bym mogła spędzać bezpieczne chwile w domu konieczne jest systematyczne oczyszczanie powietrza, dezynfekcja wszystkich powierzchni i przedmiotów oraz ozonowanie pomieszczeń. Sprzęt taki moi rodzice zakupili jak tylko dostali zielone światło na pierwszą wizytę w domu. Rodzice starają się zapewnić mi najwyższy komfort w tym trudnym dla mnie czasie.

 Koszty związane z zapewnieniem mi ochrony są naprawdę ogromne i wciąż rosną.
Mama jest przy mnie w szpitalu od początku leczenia w 2021 roku.
W domu na mnie czekają dwaj bracia i tata, który przejął teraz też obowiazki mamy.
Bardzo za nimi tęsknię.

Chciałabym móc znów wrócić do poprzedniego, beztroskiego życia. Mocno wierzę, że tak właśnie będzie.

Mam też  nadzieję, że za jakiś czas to ja będę miała możliwość pomocy innym dzieciom