Pomoc dla naszej córeczki

Nasza historia..

Za nami 5 operacji serca. Ostatnia  w kwietniu 2023 .Niestety, choroba nie pozostawiła nam wyboru. Znów musimy   walczyć o zdrowie naszej córeczki..

Nie wiem, czy mogę mówić mojemu dziecku, że będzie dobrze. Nie wiem jak zapewniać, że nie musi się bać...

Trudno zliczyć, ile razy słyszałam już, że sytuacja jest bardzo zła...Doskonale pamiętam strach i rosnącą niepewność związaną z tym, co będzie dalej. Kiedy w 2018 roku została przeprowadzona ostatnia, czwarta operacja serca dostaliśmy informację, że tym razem bezpieczeństwo będzie trwało dłużej, że na salę zabiegową wrócimy za kilkanaście lat. Po wielu pobytach w szpitalu mieliśmy nadzieję na rozpoczęcie życia na nowo...

Tymczasem, w 2019 roku  w nasze życie na nowo wkradł się strach. I to ten najgorszy - o to, czy nasze dziecko ma jeszcze realną szansę na przyszłość. Powracająca gorączka to sygnał, którego w przypadku Marysi nie można ignorować. Jeszcze przez chwilę myśleliśmy, że to zwykła infekcja, że to nic groźnego. Niestety, kolejne badania odebrały nam złudzenia - lekarze zdiagnozowali infekcyjne zapalenie wsierdzia, czyli to, czego rodzice dzieci z chorobami serca boją się najbardziej. W naszym przypadku choroba jest bardzo agresywna - zniszczyła już zastawkę chroniącą serce.. konieczna była wymiana zastawki która odbyła się w 

 kwietniu 2023. Mimo ogromnego ryzyka nasza kochana córeczka pokazała jak silna i waleczna jest dziewczynka . Wakacje to był piękny czas . Marysia była szczęśliwa , mogła pierwszy raz jeździć na hulajnodze , biegać ..i nie męczyć się , bez sinicy robić to co inne dzieci . Przez chwilę  mogła zapomnieć o szpitalu, bólu , strachu ...Niestety we wrześniu zaczęła kaszleć ..trafiliśmy do szpitala . Po wielu badaniach , posiewach , tomografii komputerowej stwierdzono ciężka chorobę płuc . Trafiliśmy na oddział hematologii immunologii , gdzie stwierdzono szereg innych nieprawidłowości , limfadenopatie., zaburzenia  limfocytowe.Niestety leczenie będzie przewlekle .

 Marysia wymaga stałych kontroli w szpitalu oraz przyjmuje szereg  leków.  .Mamy nadzieję na poprawę stanu zdrowia Marysi ale też boimy się , bo wiemy że każda infekcja stanowi dla niej zagrożenie w jej obecnym stanie ..  

dzięki Wam mozemy  zawalczyć o lepsza przyszłość naszego dziecka . Marysia przyjmuje  na stałe każdego miesiąca  ogromną ilość leków  min. Bosentan ,Sildenafil ,irbersartan, HCT, spironol , calipoz , tardyferon , detriol , aspiryna , IPP, azycyna , nebbud ,  do tego wizyty u specjalistow , kontrole , rehabilitację i inne niezbędne rzeczy których tak chore dziecko wymaga .. deformacja klatki piersiowej .. niskie napięcie mięśniowe to konsekwencje licznych operacji  . Do tego Marysia jest  dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną  , ma zespół Di George'a oraz nadciśnienie płucne. Wymaga stałej rehabilitacji, wizyt u kardiologa , pulmonologa , immunologa , endokrynologa . Z całego serca proszę o  pomoc! Na szali jest zdrowie naszej kochanej córeczki .

Nie uda mi się przywrócić czasu  który  odebrała choroba, ale wciąż mogę walczyć o przyszłość i życie bez strachu przed każdym kolejnym dniem.  Proszę, pomoż!                                             

Obecnie Marysi stan zdrowia  uległ znaczącemu pogorszeniu  po podaniu leku doszło do ciężkiego zespolu alergiczno toksycznego  Stewensa Johnsona .   Marysia musi być pod stałą kontrolą  hematologiczna.