Fabi potrzebuje immunoglobuliny

AKTUALIZACJA ! MOBILIZACJA! 

06.03.2023
Stało się to, czego najbardziej się obawialiśmy!

Stan Fabienki nagle się pogorszył! Na trzeci dzień wlewów, jeszcze przed ich podaniem Fabienka NAGLE dostała silnych dreszczy, ból głowy, wymioty, i w ciągu dosłownie 3 MINUT (!) gorączka wzrosła do prawie 39,5stopni!

Przeżyliśmy chwile trwogi!
Dziecko przelewało się nam przez ręce, nie była w stanie usiąść.. I tylko wciąż płakało..
Podano natychmiast leki przeciwgorączkowe i przeciwwymiotne, plus antybiotyk dożylnie.

Niestety, walka z gorączką trwała aż 3,5 godziny! Nie dało jej się zbić. Kolejny inny lek przeciw gorączce dzięki Bogu zadziałał!
Córka powoli wracała do nas...
Lekarze i pielęgniarki biegali wciąż koło nas... Tak samo jak my i oni nie wiedzieli, co się stało, co było powodem takiej nagłej reakcji...

Tylko dzięki szybkiej akcji lekarza, który zlecił zwykłe badanie moczu – mogliśmy w końcu poznać przyczynę nagłego pogorszenia zdrowia córki ! 

Rozległe zapalenie pęcherza, które przy IMMUNOSUPRESJI u Fabienki (Immunosupresja-wyłączenie układu odpornościowego ) spowodowało stan, który nieodkryty i nieleczony mógł spowodować poważne zagrożenie jej życia!! A nawet śmierć
Aż strach pomyśleć... A Fabienka jeszcze nie okazywała symptomów tego zapalenia...

Tylko szybkie i trzeźwe myślenie lekarzy oraz podanie profilaktycznie antybiotyku okazało się strzałem w dziesiątkę i uratowało nam Fabienkę!

Po raz kolejny lekarze z Kliniki w Gdańsku udowodnili swoje szerokie kompetencje. Jesteśmy im za to bardzo wdzięczni!
Gdyby nie oni...

Zapalenie mózgu u Fabienki jest bardzo rozległe.
Każda nawet najmniejsza infekcja może zakończyć sie dramatem. Układ odpornościowy jest jeszcze WYŁĄCZONY! 

Prosimy o każdą formę pomocy, o wsparcie i modlitwę.
Podaruj szansę Fabience.
Proszę, nie odwracaj wzroku!
Nie mamy czasu, a dziecko cierpi!

Opis zbiórki

5 lat walki, wiele wylanych łez i nieprzespanych nocy, tysiące przejechanych kilometrów, stawianie wciąż błędnej diagnozy, ignorancja lekarzy, rozgoryczenie i żal, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na badania w USA, w Niemczech i w Polsce – to wszystko musieliśmy przejść, by w końcu poznać prawdziwą chorobę Fabienki i rozpocząć właściwą terapię.

Fabienka cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu PANDAS i PANS . Taką diagnozę mogła nam w końcu w grudniu 2021 r. postawić Klinika Św. Łukasza w Gdańsku.

Fabienka od urodzenia rozwijała się prawidłowo, gaworzyła, mówiła mama, była wciąż uśmiechniętą dziewczynką. Nasze słoneczko. Jeszcze nic wtedy nie zapowiadało dramatu. Tuż przed 1. urodzinami zaczęła nagle chorować, infekcja za infekcją, nie mogła się pozbierać, płakała całe dnie, nie spała, straciła kompletnie apetyt, była bardzo drażliwa, nie chciała się przytulać, przestała nagle gaworzyć i wołać mama, przestała się śmiać i uśmiechać, przestała nas zauważać, oddaliła się od nas tak bardzo, była nam obca. Wiedzieliśmy, że jej coś dolega, ale nie wiedzieliśmy co, wiedzieliśmy, że ją coś boli, ale nie wiedzieliśmy co.

Lekarze nas ignorowali, a w wieku 2,5 roku przyklejono jej pieczątkę autyzm i zamknięto ten temat na wieki.  Ale nie dla nas- rodziców. Zaczęliśmy szukać na własną rękę. Po pięciu latach nam się to udało. Niestety chroniczne infekcje lub te za późno odkryte spowodowały już rozległe autoimmunologiczne zapalenie mózgu.

To straszna i nieprzewidywalna choroba, która po części zabrała nam dziecko. Zdecydowała, że dzieciństwo Fabienki i nasza rzeczywistość to ciągłe badania, konsultacje, pobyty w klinikach, wyrzeczenia i obawa o jej przyszłość.

To podstępna choroba, której nie widać, a w której własny organizm na skutek błędu atakuje jej własną tkankę. A nieleczona może nawet doprowadzić do zgonu! U innych może zaatakować np. tarczycę, a u innych spowoduje RZS lub wiele innych. W przypadku Fabienki zaatakowany jest jej układ nerwowy...
Wystarczy tylko styczność z jakimś zwykłym wirusem czy bakterią i “odpalana ” jest wtedy reakcja w jej organizmie, powstaje wręcz kaskada błędnych reakcji.. Atakowane jest jej własne ciało, a nie winowajca – patogen.

Każda infekcja powoduje u Fabienki regres i nasilenie objawów choroby. Zwykła gorączka zmienia nasze życie w koszmar i powoduje pogorszenie się stanu córki.

Fabienka przechodzi wtedy regres, zapomina nabyte wcześniej umiejętności . Zaburzona jest cała motoryka: nie umie trzymać kubka w ręce, nie umie jeść, założyć czapki, nie rozumie nagle, co ma zrobić, jak się bawić, do tego dochodzą lęki- nagle boi się ulubionej zabawki, boi się lodówki, jedzenia, lęk jest tak ogromny, że przestaje nawet jeść!

Boi się być sama i w ciemności, boi się wychodzić gdziekolwiek z domu, do tego dochodzi ogromna drażliwość i labilność emocjonalna, zaburzenia snu, masywne zaburzenia układu moczowego – w najgorszym przypadku, nawet 50 razy na godzinę musi oddawać mocz, ( w dzień lub w nocy), migreny i światłowstręt.

Żeby to wyleczyć, trzeba się pozbyć tych patogenów, które wyniszczają organizm... Ale to nie takie proste. Nie zawsze wiadomo z jakim patogenem miało się styczność... Tu czas idzie bardzo, bardzo na niekorzyść...

Pomoże tylko leczenie immunosupresyjne, które „wyłącza” wtedy cały układ immunologiczny. A wyłączenie go powoduje właśnie, że przestaje on atakować swój organizm. I tak działają immunoglobuliny.

Żeby nie dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Fabienki, rozpoczęliśmy w grudniu 2022 w Klinice Św. Łukasza w Gdańsku to właśnie kosztowne leczenie. Za nami już druga seria wlewów. W lutym czeka nas następna. Dzięki pomocy Aniołów o dobrych sercach udało nam się zebrać potrzebną sumę na 3 wlewy.

Leczenie to przynosi już małe, lecz pozytywne efekty. Fabienka szuka wciąż okazji, by się poprzytulać i buziaki rozdać, robi to bardzo często, tak bardzo tego potrzebuje, jakby chciała nadrobić miniony czas i się nam podziękować. Serce rośnie widząc ją taką.
Leczenie to daje nam szansę na zdrowie. Radość, że jesteśmy już na dobrej drodze, przysłania nam cień uaktywnionych infekcji odkleszczowych, które powodują kolejne zaburzenia!
Wyniki wykazują nadal stan zapalny, pojawiają się kolejne komplikacje- tarczyca, wątroba.... Stan autoimmunologiczny wywołany infekcjami!

Na tę chwilę wiadomo, że same 3 wlewy immunoglobulin nie wystarczą. Potrzebne pilnie dalsze intensywne leczenie i mnóstwo dodatkowych kosztownych badań.

Nowy kosztorys z Kliniki to suma minimum 100 tysięcy złotych! Nie mówiąc o kosztach okołomedycznych i dojazdach. Musimy jak najprędzej ugasić ten pożar w ciele Fabienki!

Straszne to i smutne i tak bardzo ciężko nam prosić o wsparcie, ale wiemy, że to nasze jedyne wyjście. Niestety, bez całkowitej eliminacji patogenów i dalszego leczenia Fabienka nie ma szans na powrót do życia w społeczeństwie. Ciało będzie nadal podstępnie atakować mózg, niszcząc komórki nerwowe, a my będziemy bezsilnie na to patrzeć, tłumiąc w sobie płacz i rozpacz.

Pomimo trudnej sytuacji nie poddajemy się, musimy dalej walczyć i szukać ratunku. Będziemy ogromnie wdzięczni, jeżeli zechcecie wesprzeć Fabienkę w jej walce z wszelkimi przeciwnościami losu. Sami nie damy rady.
Każdy dobry gest to dla niej szansa na lepsze jutro. Tylko leczenie jest szansą na to, że Fabienka będzie zdrowa, a jej mózg przestanie płonąć!

Prosimy, zostań naszym Aniołem.
Dziękujemy z całego serca w imieniu naszym I Fabienki.

Fabi urodziła się jako zupełnie zdrowa dziewczynka, w 2014 roku. Była naszym wesołym słoneczkiem.  Rozwijała się prawidłowo. 

Krótko  przed jej 1-szym roczkiem zaczęła łapać wszystkie infekcje. I już się z tego nie podniosła. Ustała też  w rozwoju. Przestała gaworzyć, przestała mówić "Mama", przestała się nawet śmiać,nie chciała sie przytulać ani nie szukała już pocieszenia jak płakała. A płakała bardzo dużo dzień i  noc. Przestała się kompletnie interesować jedzeniem, zaczęła się go brzydzić. Od tej pory piła tylko mleko do 3,5 roku. 

Pojawiły się zaburzenia świadomości, nadwrażliwości słuchu, węchu, wzroku i dotyku, przewlekłe infekcje. Wycofała sie totalnie społecznie. Gdzieś  nam się  "zagubiła". 

Z powodu postawienia diagnozy w wieku 2,5 lat lekarze powrzucali wszystkie jej ostre symptomy do worka zwanego AUTYZM. I temat sie na tym zakończył. 

Jednak my rodzice, gdzieś głęboko w sercu wiedzielismy że coś  jest nie tak, i nie spoczęliśmy dopóki nie znaleźliśmy  odpowiedzi. 

Po 5 latach (w roku 2021) po nieustannej walce i poszukiwaniu właściwej diagnozy potwierdziło sie dla nas najgorsze! : AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU! 

Czynnikiem zapalnym w tej chorobie była prawdopodobnie najpierw szczepionka,potem przewlekłe różnorodne infekcje,i koinfekcje boreliozy. 

Obecnie Fabienka nadal nie mówi, jest słaba motorycznie, ma zespół PANS/PANDAS, tiki, lęki, masywne problemy ze spaniem, problemy jelitowe,  problemy z odżywianiem, syndrom  przewlekłego zmęczenia,jest labilna emocjonalnie, ma migreny i wiele innych diagnoz z którymi musimy sobie radzić w dzień i w nocy. Fabi jest obecnie na poziomie 2.5-3letniego dziecka(przypuszczalnie). 

Stan jej zdrowia pogarsza się, a każda infekcja( nawet zwykły katar) dolewa przysłowiowo oliwy do ognia! Jej układ odpornościowy jest słaby, a patogeny atakują jej mózg!  Boimy sie każdej infekcji, dziecko jest wtedy na skraju wycieńczenia! 

Fabienka jest ciągle i przewlekle  chora, jest wiecej w domu niż w szkole. Ostatnio była 6 miesięcy w jednym ciągu  w domu! 

W takich przypadkach musimy SZYBKO i niezwłocznie działać, i leczyć PRYWATNIE, bo diagnoza choroby którą dostała Fabi jest wciąż bardzo mało znana.  Dotychczas pomagały na szybko długie terapie antybiotykami, lecz na dłuższą metę pogorszyło to tylko jej problemy jelitowe. 

Potrzebujemy  jak najszybciej IMMUNOGLOBULINY!  Które "zresetują" jej system odpornosciowy! I zacznie  on się właściwie bronić! 

Klinika Św. Łukasza w Gdańsku zakwalifikowała Fabienkę jako  pacjenta spełniającego warunki do terapii immunoglobulinami(na podstawie wszystkich badań i wyników robionych w Polsce i USA).  Klinika ta znajduje się od nas 1077km (mieszkamy w Niemczech,Düsseldorf).

W Niemczech przeszliśmy  bardzo długi maraton, i byliśmy odsyłani za każdym razem do domu. Nikt nie zna, lub nie chce pomóc, nawet pobyt w szpitalu nic nam nie przyniósł, lekarze nie umieli po prostu pomóc. 

Jedynie Klinika w Gdańsku może  nam pomóc! 

Chcemy zacząć terapię podawania immunoglobulin dożylnie najszybciej jak się da. Czeka nas 6-7 wlewów. A koszt JEDNEJ terapii to ok. 30-32 TYSIĘCY złotych!  Do tego dochodzą koszty dojazdu, podróży, zakwaterowania, leki, suplementy i specjalna dieta! 

Nasze oszczędności wydaliśmy na bardzo kosztowne badania w Polsce i USA. 

Ja jestem pielęgniarką z zawodu  i muszę pracować  już tylko w weekendy, by móc zająć sie wciąż chorującą córką w domu. 

Nigdy przez te 5 lat szukania i prywatnego leczenia dziecka  nie poddalismy się. I NIE PODDAMY! 💗

Fabienka ma jeszcze całe życie przed sobą,marzymy by w końcu socjalnie uczestniczyła w życiu, poszła do szkoły. 

Prosimy bardzo o każdą nawet  najmniejszą pomoc! 

Będziemy każdemu z  was z całego serca wdzięczni ❤️❤️❤️🙏🙏🙏