Wspólnie Pomagamy Kubusiowi

Nasza historia wygląda tak opuznienie w zrobieniu cesarki doprowadziło do strasznych dla zdrowia naszego Synka skutków. Przy wydobyciu złamali Kubusiowi obojczyk. Potem wyszło że ma waskulopatie 1 stopnia w mózgu Samotną torbiel na splocie naczyniowym w mózgu, Asymetrie komór mózgu, Wylew wewnątrz komorowy, Niedotlenienie, Potem wyszło na kolejnych badaniach i pobytach w szpitalu.. Problemy ze szpikiem.. Nietolerancje żelaza(leki na stałe) Astmę (leki na stałe)Podejrzenie padaczki. Przeszedł mukoplazme,..Od początku rehabilitacje i ciągle wizyty u specjalistów (neonatolog, neurolog, kardiolog, pulmonolog, rehabilitacje)

Miał eeg ponieważ miał dziwny napad neurologiczny Z tad podejrzenie padaczki Miał echo serca (słychać było szmery) Z tad wynik :struna rzekoma w komorze serca (szmery do końca życia będzie miał)

Synek miał badanie dna Oka wynik dobry.

Synek ma obniżone napięcie mięśniowe. 

Po szczepieniu tym po roku co jest (żywą szczepionką MMR) miał je dopiero 2.02.2021 gdyż przesunięcie było (miał złe wyniki) .... Niestety nastąpił NOP (zgłoszony przez LEKARZA W szpitalu ) po czym nastąpił reset rozwoju co już robił i umiał Kubuś znikło, mowa, kontakt z nim, wszystko....

Neurolog badała Synka po szczepieniu dokładnie.. Oceniła jego stan jako dziecko opuznione względem rówieśników, ze słabym kontaktem wzrokowym, powiedziała nam że Synek nigdy nie będzie zdrowy i jego rozwój zawsze będzie gorszy, wolniejszy poradziła nam poradnie z wczesnym wspomaganiem rozwoju... Straszne jest to że widzę jak moje dziecko się cofa a właściwie straciło umiejętności które już miało,

Był takim bardzo pogodnym ciągle uśmiechającym się dzidziusiem teraz mało się uśmiecha, nie łapie kontaktu wzrokowego, nie odpowiada na uśmiech nasz a rodziny to już wogole nie reaguje na nic...  widmo autyzmu jest jak wyrok.. Objawy wyraźnie widoczne...

Kubus ma 18miesięcy nie chodzi ale zaczyna dzięki rechabilitacjom mamy duże postępy fizycznego rozwoju.. Sprawności ....o siedzenie i raczkowanie walka toczyła się od początku na rehabilitacji .., oczywiście dalej ćwiczymy ....Autyzm prawdopodobnie jest przez niedotlenienie przy porodzie a szczepienie uaktywniło....

Nasza rodzina składa się z 7 osób ja z Mężem oraz piątka Dzieci, Mąż pracuję ja zajmuje się dziećmi i domem....

Najstarszy Syn ma 12 lat choruje na niedoczynność przysadki mózgowej (za mało hormonu wzrostu jest zdiagnozowany i leczony zastrzykami z hormonem ) w oraz zaburzenia hiperkinetyczne jest to wszystko bardzo trudne tym bardziej że teraz terapii nie ma a tylko przez telefon.... Co nie pomaga

Córka 10 letnia jest zdrowa, Córka 8 letnia zmaga się z astmą i alergią są to również koszta ale na szczęście jest w stanie dobrym. Najmłodsza córka ma 3 latka i również jest podejrzenie astmy czekamy na wizytę u pulmonologa =)  

Koszta związane z leczeniem, rehabilitacjami, diagnostyką i odpowiednią pomocą w której mowa również o ortopedycznym obuwiu, specjalnych zabawkach-materiałach , zajęciach rozwijających nawiązywanie więzi z Synkiem  to koszta które niestety są nieosiągalne dla nas,.

Od roku żyjemy z dnia na dzień

Ciągle wizyty w szpitalu i co różnowsze diagnozy... Problemy.. pandemia niestety nie ułatwia sytuacji, często brakuje czasu oraz pieniędzy  na najpotrzebniejsze rzeczy a bardzo chcemy pomóc naszemu Aniołkowi. Szukam pomocy by było nam łatwiej troszkę, by móc skupić się na terapi, na leczeniu, na rehabilitacje i na wizytach u specjalistów na życiu normalnym gdzie nasz Synek będzie mógł w nim funkcjonować jak każdy z nas...

Byliśmy w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej Panie oceniły stan intelektualny Kubusia jako bardzo opuznione, że Synek ma Niepełnosprawność intelektualna jego rozwój w ich ocenie jest na 10-11 miesięczne dziecko Synek ma prawie 18 miesięcy... Poza tym Panie oceniły jego stan jako typowy dla osób chorych na autyzm... Regres rozwoju, brak kontaktu wzrokowego, brak interakcji.. 

Dziś 19.04.21 Pani Dr Neurolog wpisała rozpoznanie... Autyzm Dziecięcy... 

Chcę by mój Synek miał szansę na samodzielność i szczęście..

Spójrzcie Kochani na starszych zdjęciach Kubuś to Uśmiechnięty Prześliczny Aniołek 👼....

Zdjęcia teraźniejsze są poważniejsze... Takie inne.. Moje Serduszko ❤️❤️oddała bym wszystko by to się nie stało 😔😔😔

Kubuś urodził się w 11.11.2019r Złamano Kubusiowi obojczyk przy wydobyciu i doszło do krwotoku wewnątrz mózgu...

Kubuś obecnie ma 21 miesięcy a zmaga się z masą chorób....

Waskulopatia 1 stopnia w mózgu

Samotna torbiel na splocie naczyniowym w mózgu

Struna rzekoma w sercu

Niedotlenienie podczas porodu było..

Asymetria mózguAsymetria ciała (od urodzenia rehabilitacje) 

Obniżone napięcie mięśni

Astmę (od pół roku leki na stałe)

Opóźnienie rozwoju (przez PPP oceniony na 10 miesięcy)

Plamkę na siatkówce oka (do obserwacji)

Eeg nieroztrzygajace

Bez infekcji poszerzenie znaczne węzłów chłonnych

Obniżone krzepnięcie krwi

Nietolerancje żelaza (od 1.5 roku leki na stałe)

Autyzm Dziecięcy

Obniżone odczucie bólu (musi już naprawdę go boleć by płakał) 

Poszerzona miedniczka w nerce 

Wykonano mu rezonans magnetyczny głowy w uśpieniu (czekamy na wyniki...)Kubuś jest pod opieką

Neurologa, Neonatologa, Alergologa, Pulmonologa, Hematologa, Okulisty, Rehabilitanta, Neurologopedy, Ortopedy , Kardiologa,

Witam Serdecznie 25.09.21 otrzymałam diagnozę Syna WADA OŚRODKOWEGO UKŁADU NERWOWEGO nazywana HEMIMEGALENCEFALIA jest to choroba która powoduje że jedna strona mózgu rośnie Za szybko chaotycznie powodujący ucisk i padaczkę lekooporną.

 W Polsce leczenie które stosuje się To usunięcie chorej części mózgu w kawałkach co wiąże się z wieloma operacjami na otwartym mózgu lub w całości co wiąże się z usunięciem połowy mózgu.................... nie wiem co robić

.... Jestem przerażona wizja takiej operacji po prostu nie potrafię się z tym w żaden sposób pogodzić.... szpital ustala pilne spotkanie z neurochirurgiem którzy mają decydować o tym co dalej będzie z moim dzieckiem.. a ja nie wiem co robić Nie ufam lekarzom... od początku Walczyłam o każde badanie Kubusia lekarze traktowali mnie jak idiotkę która na siłę chce doszukać się czegoś ponieważ widziałam że syn rozwija się inaczej gorzej wolniej po rezonansie właśnie taką diagnozę postawiono co dalej robić... Nie wiem... szukam pomocy.. porady.. może ktoś chorował na tą chorobę, może ktoś zna kogoś kto ma w rodzinie czy u znajomych osobę chorą na tą chorobę, szukam pomocy dla mojego synka który ma dopiero 21 miesięcy niespełna dwuletnie dziecko i ja mam decydować o tym czy usnąć mu pół mózgu czy nie....., pani doktor kiedy powiedziałam że jak to usunąć mózgu połowę że nie można tak przecież ... pani doktor stwierdziła że jak nie zrobię nic to wystąpi ta padaczka która jest lekoodporna A ta padaczka zniszczy wszystko cały mózg i zdrowy i chory i doprowadzi do tego że Kuba będzie sparaliżowany że będzie rośliną że z czasem wszystkie funkcje straci

Dziękujemy za każdą Pomoc z Całego Serca. 

💗💗💗💗💗💗💗💗💗