Niech SMAga mnie wiatr

Gdy 13 lat temu wykonano mi zabieg tracheotomii na skutek niewydolności oddechowej, do której doprowadził rdzeniowy zanik mięśni (SMA), byłam pewna, że moje życie się skończyło. Przecież z respiratorem nie da się żyć normalnie, na pewno jest się uziemionym. 

Respirator kojarzy się z umarlakiem, a przynajmniej z kimś, kto będąc na łożu śmierci, na skraju dwóch światów, ma tylko jedno marzenie: odejść bez bólu. I tak rzeczywiście było. Nie chciałam żyć. Jednak przyszedł taki dzień, gdy pomyślałam, że skoro jednak jeszcze tu jestem, to trzeba by to jakoś wykorzystać. 

Jeśli przyjdzie ci na myśl refleksja, że drugiej szansy mieć nie będziesz, to zorientujesz się, że nie masz nic do stracenia. Co dopiero, gdy dostajesz drugie życie…

Jestem psychologiem biznesu, psychologiem klinicznym,  psychotraumatologiem, terapeutą w nurcie logoterapii (sens życia), blogerką, działaczką społeczną, laureatką konkursu Lady D. Mazowsza, a także autorką książki pt. "ACZkolwiek - kocham życie!", ponieważ pokochałam je wtedy, gdy je pozornie straciłam. 

Żyję PEŁNIĄ życia, spełniam marzenia, wymyślam ciągle nowe, bo to one nadają naszemu istnieniu SMAk. Moje historie zawarte w książce, opisywane w social mediach, wypełnione są jednym wspólnym mianownikiem: siłą. Niezależnie od tego, czy ta siła pochodzi ze zdolności do stawienia czoła dniu, czy z wielkich skoków wiary w dążenie do spełnienia moich celów, wybieram bycie - życie. Działanie.

Życie, czyli działanie, nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla ludzi. Tych, którzy potrzebują mojej pomocy i którym jestem w stanie jej udzielić. 

Życie jest tylko wtedy coś warte i tylko wtedy daje radość, jeśli jest służbą.

Jednak, by móc wspierać innych, najpierw sama potrzebuję wsparcia. 

Mój obecny wózek elektryczny jest 12-letnim staruszkiem, który niestety nie rozwijał się wraz ze mną, ale zatrzymał się na przestarzałych technologicznie udogodnieniach. Przez tych 12 lat, gdy moja choroba postępowała, a ja słabłam, pojawiły się potrzeby mojego bezmięśniowego ciała, których staruszek nie jest w stanie zaspokoić. 

Potrzebuję specjalnego, microjoysticka, który działa poprzez dosłownie delikatne muśnięcie, ponieważ moje dłonie zbyt się męczą operując zwykłym panelem. Natomiast w zimę, gdy dłonie są choćby tylko chłodne - w ogóle nie jestem w stanie prowadzić wózka. 

Przy wózku, by móc spędzać na nim całe dnie w bezruchu, poruszać się bezpiecznie po mieście i nie tłuc głową o zagłówek na najdrobniejszych nierównościach, potrzebuję również:

• baza jezdna Stretto z zawieszeniem SRS (klasy motoryzacyjnej), system siedziska TB-3 (TruBalance 3)
• oświetlenie na błotnikach
• sterownik Q-Logic 3 z odchylanym uchwytem
• silniki o mocy 350W 
• SCIM - interfejs obsługujący alternatywny sterownik micro
• poduszka siedziska TruComfort SPP2
• poduszka oparcia TruComfort
• podłokietniki Flip-back (podnoszone)
• zagłówek
• pas biodrowy
• manualnie podnoszona platforma na stopy
• Specjalistyczna półka na respirator
• koła napędowe 3x14" (pompowane), koła samonastawne: przednie 5" oraz tylne 6"
• Sterowanie alternatywne + pelota piersiowa:
• Gniazdo uchwytu micro joysticka - ARM250-3/4"FM 
• Uchwyt odchylany dla micro joysticka - ARMS260-MICRO
• Joystick micro 8gr - IDM-MICRO-9
• Przełącznik (switch) twister z mocowaniem do uchwytu micro joysticka - IDM-35
• Pelota piersiowa - (wspornik montażowy + odchylany uchwyt z regulacją kątową + pad peloty montowany na zawiasie kulowym).

Oprócz tego muszę kupić i/lub dostosować samochód tak, by nowy wózek zmieścił się do niego. 

Oczywiście postarałam się o dofinansowanie od Państwa i nawet je otrzymałam. Jednak wyniosło ono 1/3 potrzebnej kwoty. Moje prywatne środki przeznaczam natomiast na rehabilitację i drobny sprzęt codziennego użytku. 

W Polsce nie da się żyć godnie licząc tylko na pomoc Państwa. 500+, Aktywny samorząd, i inne tego typu projekty są tylko "zapchaj dziurą" i zamykaniem buzi. Nie odpowiadają na realne potrzeby ludzi ze znacznym stopniem niepełnosprawności i niezdolnych do samodzielnej egzystencji. 

Jedyny pożytek, jaki wynika z takiego stanu rzeczy jest taki, iż Państwo Polskie uczy obywateli pokory.

Mój charakter nie pozwala mi na proszenie o wsparcie finansowe, ale podobno czasem opłaca się (sic!) schować dumę do kieszeni. 

Dlatego pokornie i nieśmiało proszę o nadanie pędu mojemu życiu.  

Bez wózka, czyli moich rąk i nóg, nie mogę spełniać się zawodowo, społecznie i prywatnie. 

Zdaję sobie sprawę, jak wielka jest kwota zbiórki, ale takie właśnie są realia polskiego rynku sprzętów dla osób z niepełnosprawnością ruchową. 

To będzie mój ostatni wózek, ostatni dostosowany samochód i - ufam - ostatnia zbiórka. 

Niech koła mnie niosą, a wiatr SMAga siłę ducha!