Guz żuchwy niszczy mi życie

Edit: Witam was po roku od zbiórki. Dzięki wspólnym siłom udało się zebrać fundusze na operację, za co jestem wam ogromnie wdzięczna. Jednakże, w dalszym ciągu potrzebuję waszej pomocy. Powodem jest mój szczękościsk i towarzyszące mu stany zapalne. Przez mój stan, operacja dalej tkwi w zawieszeniu. Podczas zabiegu, muszę mieć odpowiednie rozwarcie żuchwy, aby dało się mnie zaintubować, w przeciwnym razie istnieje ryzyko zgonu. Przed pierwszym terminem byłam doskonale przygotowana do operacji, dzięki waszym wpłatom, mogłam sobie pozwolić by chodzić na regularne wizyty do fizjoterapeuty i inne wspomagające terapie. Niestety przez infekcję dróg oddechowych operacja nie mogła się odbyć. Na kolejny termin musiałam długo czekać, jednak gdy już się pojawił, nie miałam odpowiednio dużo czasu, żeby się przygotować, a fundusze na regularne rehabilitacje powoli zaczęły się kończyć i nie udało mi się doprowadzić rozwarcia żuchwy do bezpiecznego minimum. Nie przejdę operacji dopóki nie pozbędę się szczękościsku i równocześnie, nie pozbędę się szczękościsku dopóki nie przejdę operacji. Koło się zamyka, a ja czuję bezsilność. Staram się jak najwięcej pracować ale branża modelingowa jest okrutna i nieobliczalna, nigdy nie wiem ile i czy w ogóle zarobię w danym miesiącu. W dodatku nie zawsze mogę pracować ze względu na mój stan zdrowia i spuchniętą twarz. Wszystkie moje zarobione pieniądze przeznaczam na leczenie. Przerasta mnie to i wpędza w jeszcze gorszy stan zdrowotny. Bardzo długo zbierałam się na wznowienie zbiórki, bo czuję jakbym dostała więcej wsparcia niż na to zasługuję ale powrót do zdrowia jest dla mnie priorytetem i zrobię wszystko, żeby to zdrowie odzyskać i móc w końcu normalnie funkcjonować. Jeśli spotkaliście się z tą zbiórką po raz pierwszy to niżej znajdują się informacje na mój temat oraz przebieg choroby. 

PS. To jest aktualnie mój maksymalny zakres rozwarcia żuchwy. Nawet małe tabletki ledwo mieszczą mi się przez zęby. Nie wspominając już o jedzeniu.

PS2. Zebrana kwota z tamtego roku wynosi 102 665 zł. Te pieniądze już zostały wpłacone na operację i leczenie wspomagające. Zbiórka jest wznowiona dlatego licznik będzie zakłamywał zebraną sumę. Weźcie to proszę pod uwagę.

—————————
Cześć. Jestem Lila, mam 25 lat, zajmuję się modelingiem i od 7 lat choruje na dysplazję włóknistą kości. Jest to rzadki nowotwór. Mimo, że niezłośliwy powoduje u mnie ogromny ból, stany zapalne, obrzęk i ogranicza ruchomość w stawach. Moją jedyną nadzieją jest kosztowna operacja. Choroba ulokowała się w mojej żuchwie. Oprócz bolesnych objawów, wygląd mojej twarzy, widocznie został zdeformowany, w związku z tym nie jestem w stanie w pełni oddać się pracy modelki ani innej pracy, która wymagałaby ode mnie zaangażowania. Nieprawidłowo rozrośnięta kość narusza delikatne połączenia nerwowe, powoduje szczękościsk i utrudnia codzienne czynności takie jak jedzenie, mówienie czy nawet przyjmowanie leków (czasem niewielka tabletka nie jest w stanie przecisnąć się przez moje zęby).

 Każdy dzień to dla mnie maraton przyjmowania leków przeciwbólowych. Często mimo przekraczanych dawek leków nie czuję ulgi w bólu. Z czasem dolegliwości fizyczne zaczęły wchodzić rownież w sferę psychiki. Depresja, stany lękowe i bezsenność są skutkiem ubocznym mojej choroby. Tona leków, które jestem zmuszona przyjmować negatywnie wpływa na mój układ trawienny. Bóle brzucha występują zamiennie z bólem żuchwy. Od dawna nie wiem jak to jest czuć się normalnie, obudzić się rano bez bólu i zająć się tym co kocham. Nie mam na nic siły, a resztki energii wykorzystuje na maskowanie bólu. Ledwo jestem w stanie zarabiać pieniądze na podstawowe potrzeby, takie jak wynajem mieszkania, jedzenie i leki. Przez te 6 lat choroby próbowałam wielu metod leczenia. Wydałam dziesiątki tysięcy na proponowane przez lekarzy rozwiązania. Przebrnęłam przez medycynę tradycyjną i alternatywną. Niestety nic nie przynosiło oczekiwanych efektów. 

Aby wrócić do zdrowia potrzebuję przejść operację. Moja chora kość zostanie usunięta i zastąpiona implantem. W ten sposób pozbędę się wszystkich uporczywych dolegliwości, które towarzyszą mi codziennie. Niestety operacja nie jest refundowana i muszę ją wykonać w prywatnej klinice. Koszt takiej operacji wraz z rekonwalescencją wynosi około 100 tysięcy. Są to ogromne koszty ale powrót do zdrowia jest warty tej próby i ryzyka. Jeśli zechciałbyś mi pomóc to byłabym wniebowzięta. Każda złotówka ma znaczenie i przybliża mnie do normalności.