leczenie i rehabilitacja Stasia

Bezcenne -tak jednym słowem mogę opisać życie Stasia . Obecnie ma 7 lat.  Jestem mamą " cudu " walczącego od poczęcia . Wytrzewienie jelit ,żołądka ,padaczka ,zakrzepica , niedrożność lewej żyły udowej ,refluks żołądka ,zrosty,  zwężenie jelita grubego ,Zespół Aspargera itd . To tylko część wad ,chorób ,zaburzeń problemów z którymi zmagamy się codziennie  ...Pierwszy raz od początku tej walki od 7at proszę o pomoc . O pomoc finansową . Do tej pory staraliśmy się radzić sobie  sami mimo ciężkiej sytuacji .Teraz kiedy stan zdrowia Stasia uległ pogorszeniu  - błagam o wsparcie . O  złotówkę dzięki której będziemy mogli dalej walczyć  o lepsze życie mojego syna . Wyjazdy na badania ( 90%badan i wizyt jest niestety prywatne ),konsultacje , turnusy  , rehabilitacje , nowoczesna metoda leczenia która do tej pory była możliwa tylko za granicą ( "wlewki " ) , zajęcia wspomagające ,  leczenie , leki ,specjalna dieta itd . Każda złotówka będzie dla Nas ogromnym wsparciem . Jestem mamą  3 dzieci ( 9lat , 2 lata ) .W 10 tyg . ciąży padła diagnoza - wytrzewienie jelit (jak się okazało  w trakcie cesarskiego cięcia również duża część żołądka znajdowała się poza jamą brzuszną ) . Od tego momentu zaczęła się walka - o życie (15lekarzy chciało usunąć "to"). Badania genetyczne ( dodatkowo ociazajace płód do tzw. poronienia nawet o 50%) wykonane 2 razy  wykluczające kolejne choroby , częste pobyty w szpitalu  , leżenie , ciągły stres i strach - czy się uda ?Czy przeżyje będąc w moim brzuszku. poród ,operacje, leczenie i resztę życia ...Jakby wszystkiego było mało , w momencie przejścia na zwolnienie lekarskie (dopiero od 16 tyg. ciąży ) ZUS odmawia wypłaty świadczenia chorobowego oraz macierzyńskiego. Przerwana została płynność finansowa . Wiara i nadzieja pozwoliły przetrwać ciężkie chwile a oszczędności pozwoliły na dalsze badania i prowadzenie ciąży . Niestety najgorsze miało nadejść .Stan krytyczny Stasia podczas porodu( 32 TYDZ.CIĄŻY ) ( długa reanimacja z powodu braku oddechu i stanu krytycznego  a musiał zostać przewieziony do CZD) opóźnił pierwszą operacje która trwała 11 h . Druga operacja w 2 dobie życia pozwoliła na zamknięcie powłok brzusznych które do końca życia są obciążone ( teraz mam dodatkowo ,zrosty , brak mikroflory jelitowej odpowiadającej z afunkcjonowanie całego organizmu , niedrożność ,bóle brzucha pojawiają się całą dobę ). Długi pobyt na intensywnej terapii , walka aby jelita i żołądek zaczęły pracować . Zakażenie,  zakrzepice , 3 reanimacje, tony leków ,tysiące godzin i mnóstwo aparatury podtrzymującej życie .Dla Nas codzienna walka o życie.  Następnie długi pobyt na oddziale chirurgii dziecięcej .  Ciężki czas dla całej naszej rodziny .Wykańczający psychicznie ,fizycznie i finansowo . Chwila płaczu , rozmowy i dalej walka . Po 3 miesiącach powrót do domu ,do 2 letniej córki która cierpliwie czekała. Niestety rzeczywistość była okrutna . Ciągłe wizyty u lekarzy ,konsultacje wyjazdowe ,turnusy rehabilitacyjne ,  badania , leki ,zastrzyki ,specjalne jedzenie sprowadzane z zagranicy  , rehabilitacje  itd .Wszystko kosztowało mnóstwo pieniędzy i czasu . Walka w sądzie z ZUSEM o zmianę decyzji .Stres ,nerwy które trzeba było opanować  by móc zajmować się chorym dzieckiem . .Oszczędności topniały , sprzedawaliśmy rzeczy materialne jak choćby samochód pod CZD żeby nie brakowało na dalsze leczenie . Niestety firma męża w tym czasie upadała , a wychodząc ze szpitala nikt Nam nie powiedział ,że powinniśmy złożyć wniosek doo rzecznictwa w celu wydania orzeczenia o niepełnosprawności. Dopiero gdy Staś miał rok stanęliśmy na komisji ( niepełnosprawność datuje się od urodzenia ) przysługiwało mi prawo do zasiłku pielęgnacyjnego 1200 zł- .jednak to była kropla w morzy potrzeb . Do 4  roku życia praktycznie mieszkaliśmy ze Stasiem w szpitalach .Leki ,badania ,wyjazdy ( w trybie natychmiastowym w celu polepszenia odporności dziecka  z powodu wyjałowienia organizmu ).  W zeszłym roku ze względu na pewne zachowania , opóźnienia rozwojowe , " inny " kontakt ze społeczeństwem ,rówieśnikami lekarze poprosili o diagnozę pod kontem zaburzeń . Po 6 miesiącach badań psychiatrów ,psychologa ,logopedy ,pedagoga  postawiono diagnozę Zespół Aspargera . Mimo kolejnego szoku ,cieszymy się , że wiemy z czym walczymy prócz chorób wrodzonych . Zrozumieliśmy zachowania ,rozwój Stasia- staramy się wdrożyć w jego świat i pomóc mu jak najlepiej go zrozumieć , funkcjonować a nie jest łatwo .  Codzienne problemy ze zdrowiem ( jelita to drugi mózg człowieka co w przypadku Stasia działa z podwójną siłą ),i funkcjonowaniem wymagają ciągłej kontroli i pracy przez 24 godziny na dobę . Straciliśmy wszystko co materialne ale otrzymaliśmy o wiele więcej .Coś czego nie kupi się za żadne pieniądze . Jest bardzo ciężko ponieważ dotarliśmy do momentu w którym jesteśmy całkowicie bezradni . Bardzo prosimy o pomoc , przez 6 lat  dawaliśmy radę .Nie poddam się bez walki dzięki której mój syn będzie mógł kontynuować specjalistyczne badania , nowoczesną terapię poprawiająca przede wszystkim pracę jelit które są drugim mózgiem człowiek ,opiekę lekarską i poradni specjalistycznych ,diety , zajęcia dodatkowe ułatwiające funkcjonowanie , leczenie i rehabilitacje .To Wszystko uchroni go przed dalszym pogarszaniem się stanu zdrowia . Będę się modlić i  walczyć  tak jak On  mój superbohater który na pewno ma na tym świecie ważną misję do spełnienia. BĘDZIEMY WDZIĘCZNI ZA KAŻDĄ POMOC .