Życie Frania wycenione na 9mln

Ta informacja była kluczowa dla leczenia, bardzo długo czekaliśmy na kosztorys z kliniki na temat ceny terapii ratującej życie...

Choć spodziewaliśmy się tej informacji, ta suma, kolejny raz zwaliła nas z nóg. Planowany koszt leczenia to ponad 9 milionów złotych. Dla zwykłego człowieka to fortuna, dla nas jedyny ratunek!

Czujemy się, jakbyśmy zaczynali od nowa. Walkę o Franka, wyścig z czasem... To nas przeraża! Jeśli synek opadnie z sił na terapię może być za późno! Wtedy pozostanie ciche czekanie na najgorsze...

Codziennie dziękujemy za to, że mamy wsparcie Armii Aniołów, którzy robią wszystko, by go ratować. Nie mamy czasu do stracenia❗️

Błagamy o pomoc❗️

Franek niedawno skończył roczek, a już musi toczyć nierówną walkę z przerażającą chorobą. Trzy słowa zmieniły nasze życie w walkę o każdy dzień. To najważniejsza i najtrudniejsza walka - batalia o śmierć i życie. Mamy tylko kilkanaście miesięcy na uzbieranie ogromnej, niewyobrażalnej kwoty!

_____

Narodziny Franka były spełnieniem marzeń. Wyczekany, silny chłopiec, którego uśmiech rozjaśniał każdy nasz dzień. Mijały dni, tygodnie, a macierzyństwo okazywało się coraz większą przygodą. Miałam wrażenie, że wszystko się zmieniło, ale wtedy nie spodziewałam się, że zmiana będzie tak diametralna. Że codzienną radość zamieni obawa, zabawę na rehabilitację, domowe otoczenie na niemalże szpitalne warunki. 

Długo nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego. Lekarz zalecił rehabilitację. Więcej mieliśmy dowiedzieć się za kwartał, byłam przekonana, że właśnie zaczęliśmy drogę do sprawności. 

Przez chwilę wydawało się, że jest lepiej. Franio nieznacznie zaczął poruszać rączką. Pojawiła się tylko po to, by została w tragiczny sposób wydarta i zdeptana. Podczas kolejnej wizyty nad moim dzieckiem zebrało się grono lekarzy, rozpoczęło się zamieszanie, badania, procedury. Dostałam skierowania, które miały ostatecznie potwierdzić podejrzenia specjalistów. Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno. Tym samym odebrano nam szansę na podjęcie działania wcześniej, kilka ważnych miesięcy wyrwanych z poszukiwania ratunku. 

Kiedy usłyszałam diagnozę, nie do końca wiedziałam, co się stało, z czym to się wiąże. Pierwsze wyniki wyszukiwania w internecie zwaliły mnie z nóg. Nagle dowiedziałam się, że dni mojego dziecka są policzone, że leczenie refundowanym lekiem to doraźne rozwiązanie. Zatrzyma chorobę, ale nie da mojemu dziecku zdrowia. Każda dawka leku jest ściśle określona, a pominiecie wiąże się z tragicznymi skutkami… 

Pobyty w szpitalu, regularna rehabilitacja, odsysanie wydzieliny. Nie wiedziałam, że potrafię to robić. Od początku choroby przekonuję się o tym, że nie ma takiej rzeczy, której nie podejmie się matka walcząca o życie własnego dziecka. Jestem wykończona. Może nie fizycznie, choć też, ale psychicznie, bo paraliżujący strach towarzyszy mi każdego dnia. Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę. 

Kiedy dowiedziałam się o terapii genowej przez chwilę wyobrażałam sobie Frania jako zdrowego chłopca, który dzień za dniem rozwija się jak jego rówieśnicy. Tylko przez chwilę, bo dotarło do mnie jaka jest cena ratowania mojego dziecka… Kwota jest porażająca! Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. To najdroższa terapia na świecie! Gdyby rok temu ktoś powiedział mi jakiej sumy będziemy potrzebować, nie uwierzyłabym. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka.