Pomóż mi zawalczyć o mój oddech

Cześć, nazywam się Kasjana, mam 17 lat i od dziecka zmagam się z mukowiscydozą – chorobą, która każdego dnia odbiera mi siły. Życie z tą chorobą to nieustanna walka: godziny inhalacji, ciągłe leczenie i mnóstwo pracy, by móc oddychać jak inni. Niestety, mimo moich starań, mukowiscydoza wciąż postępuje. Dotychczas byłam objęta stałym leczeniem W szpitalu dziecięcym niestety niedługo staje się pełnoletnia i nie bedą w stanie już mi tutaj tak bardzo pomoc.
Istnieje lek – Kalydeco – który może zmienić przebieg mojej choroby. To lek przyczynowy, który działa na konkretne mutacje genetyczne, dając szansę na poprawę zdrowia i jakości życia. Jednak jego cena jest przerażająca – 33 tysiące złotych za jedno opakowanie na miesiąc. Nie jest on dla mnie refundowany ze względu na mój genotyp choroby, niestety mój genotyp choroby jest bardziej rzadki przez co dla mnie nie jest on refundowany, ja nie jestem w stanie sama pokryć tak ogromnego kosztu.
Wiem, że ten lek może zdziałać cuda, ponieważ mam przyjaciółkę na której genotyp lek jest refundowany, jej zdrowie i wyniki badań znacznie się poprawiły, to niesamowite widzieć jak może żyć lepiej z mniejszym bólem i bez codziennego strachu o następny oddech.

Nie wiem, czy ten lek mi pomoże, ale wiem jedno – muszę spróbować. To moja szansa na to, by choć na chwilę poczuć, jak wygląda życie bez ciągłej walki o każdy oddech. Niedługo kończę 18 lat, a przede mną całe życie, które chcę przeżyć, a nie tylko przetrwać.

Bardzo dziękuję za każdą pomoc, udostępnienie tej zbiórki i wsparcie. Razem możemy zawalczyć o to, bym mogła odetchnąć pełną piersią :)

EDIT: Skończyłam już swoje wymarzone 18 lat!! to juz pierwszy naprawde duzy sukces dla mnie, teraz kiedy doszlo mi wiecej wydatkow tym bardziej potrzebuje waszej pomocy.