Joanna Gęsicka
Drugi etap leczenia już za nami. Klinika w Pile przeniosła się do Poznania i tam dzieci po raz kolejny (Jasiu) i po raz pierwszy (Stefan) pojechały na zabiegi - potrójne! plazmaferezy. Tym razem nie pojechała Iza (nasze środki starczyły dla dwójki). Dzielny tato był z dziećmi od wtorku do soboty (9-13 września 2025) i był goszczony u naszych znajomych, za co jeszcze raz bardzo dziękujemy ❤️. A Wam drodzy Darczyńcy za pomoc, która nam to umożliwiła i bardzo zmotywowała do walki o zdrowie naszych dzieci. Nawet jak my już po trosze nie mamy siły, myśl o Was i Waszym sercu❤️ działa jak dopalacz!
Żeby opisać Wam, jak wiele to robi naszym dzieciom, to opowiem, że nasz Jasiu miał jeszcze duże trudności w zabawie w zgodzie z innymi dziećmi, tak jak przyjechali do naszych znajomych i tata duże problemy żeby okiełzać go wychowawczo i nawet położyć spać (były krzyki, Jasia odmowy, wyrzucanie z pokoju taty i brata), a ostatniego dnia, po zabiegu sobotnim, jakby ktoś dziecko podmienił 🥰. Jasiu w gościach u Cioci jeszcze w Poznaniu, na obiedzie spokojny, po posiłku grał w planszówki z kuzynostwem i bratem. Po prostu cudowny. Tata w szoku. Wrócił do domu, to do serca przyłóż. Mój zdrowy synek! 🌹🥰🌹
Oczywiście mamy nawroty, ale wiemy jak może być i o co walczymy i że warto! Resetujemy jego problemy, a one się nie pogłębiają i ciągle pracujemy na to by było trwale lepiej.
Robimy bardzo wiele. Teraz dokładne badania jelit Stefana i Izy wysłaliśmy do Mosaic Diagnostics (dawniej Great Plains Laboratory, USA), a jeszcze jesteśmy w korespondencji z Religen Laboratory aby jednemu z dzieci wykonać badanie genetyczne FRAT (Stefan). Suplementacja oraz dieta u dzieci jest trzymana nieprzerwanie. Jesteśmy bardzo wdzięczni przedszkolowi Stefana, a w zasadzie cateringowi, że z takim staraniem układa i stosuje dietę tylko pod niego z wykluczeniem alergenów. A tylko my wiemy, jakie to trudne.
Jeśli chodzi o Stefanka, to miał on trochę nieprzyjemnych przeżyć związanych z zabiegami, bo żyłki pękały od wkłuć igłą, nie dawały się tak wkłuć jak powinny mimo starań i pełnego zaangażowania personelu medycznego. Obiecałam sobie ograniczać wklejania twarzy dzieci, dlatego będzie zdjęcie tylko rączek Stefana, tak jak przyjechał tu po powrocie i mogłam go już przytulić i usłyszeć to jego „Mamo, ja mogłem umrzeć! Żyła mi pękła!”. I te jego szeroko otwarte przerażone oczy. Troszkę żeśmy się pobujali, potulili (z kilkanaście minut!) i powiedział, że dobrze. Wstał i znowu był normalnie aktywny. Mimo, że był bywalcem szpitali, ten pobyt zapisał się w jego głowie bardziej traumatyczne. Może zabrakło czasu tam na wyjeździe, żeby tak na spokojnie pobyć, przetworzyć, takiego spokoju. Oczywiście tata i nasi gospodarze organizowali dużo fajnego czasu, ale ten element uciekł. Mam nadzieję, że udało nam się częściowo to tutaj w domu.
Z takich namacalnych popraw u Stefana, to już mu się rączki nie trzęsą - a trzęsły się. Nie gubi śliny, czyli przypuszczam, że napięcie mięśniowe się poprawiło. Tata zresztą od ostatniej soboty rozpoczął zabieranie Stefana 1 na 1 na ściankę wspinaczkową. Także ćwiczymy siłę mięśniową. Logopeda zaś pracuje nad jego wyraźnym mówieniem w przedszkolu. To co bardzo mi się rzuciło w oczy z jego progresu, to że minęła nadwrażliwość dźwiękowa. On sam mówi, że przykładowo hałas w przedszkolu mu przeszkadzał (co jest widoczne na kilku minionych zdjęciach z sali przedszkolnej, gdzie zasłania uszy), a tego objawu obecnie nie ma. Skarżył się wcześniej, że było kilkoro takich dzieci, które podchodziły i krzyczały mu do ucha, albo może on to tak odbierał, jako coś przemocowego w jego stronę. W tej chwili nie zasłania uszu i hałas mu nie przeszkadza.
Jesteśmy szczęśliwi, że mogliśmy tak pomóc dzieciom i że się udało! To wymaga czasu i pracy, ale ich cierpienie będzie mniejsze i ufam, że ten nasz trud się opłaci. Dziękujemy za Was i że jesteście z nami, kibicujecie nam i naszym dzieciom.🌹🌹🌹
