Pragma System do rehabilitacji

Mateusz ma ponad 6 lat. To o co najmniej 5 lat więcej niż dawali mu lekarze w najróżniejszych szpitalach. Jego chęć życia, ciekawość świata, nieustająca walka rodziców i lekarzy pozwoliły mu przeżyć wszystkie te lata i choć w niewielkim stopniu cieszyć się dzieciństwem. Tylko nadludzki wysiłek rodziców i ogromne pieniądze włożone w rehabilitację sprawiły, że porusza się, uczy a nawet mówi, co przy chorobie, która mu się przytrafiła jest naprawdę ogromnym osiągnięciem. W tej chwili chcemy zapewnić mu możliwość rozwoju ruchowego, jakiej do tej pory nie miał -  poprzez zakup urządzenia Pragma System, które przede wszystkim ograniczy nieustający ból towarzyszący rehabilitacji . Mateusz jest chłopcem wyjątkowym ze swoją chorobą i jej nieprzewidywalnym przebiegiem... Sprzęt, na który zbieramy daje mu niepowtarzalną możliwość poczucia, że choć trochę panuje nad własnym ciałem i daje ogromną dawkę radości!

Mama Mateusza tak opisuje jego historię: „Mateuszek urodził się w 32 tyg. ciąży ważąc niewiele więcej niż kilogram cukru. Od początku jego stan był krytyczny, widok własnego dziecka podłączonego do miliona kabli i rurek wywoływał ogromną traumę, o której ciężko mówić nawet teraz, sześć lat później. Spędził w szpitalu 7 długich miesięcy pełnych operacji ratujących życie, przewozów ze szpitala macierzystego do centrum zdrowia dziecka i z powrotem, reanimacji, przetoczeń krwi, badań genetycznych, biopsji mięśnia...Kiedy byłam w ciąży miałam robioną amniopunkcję, która wykazała że Mateusz będzie zdrowym dzieckiem. Tym bardziej to wszystko co działo się po jego urodzeniu było jeszcze trudniejsze do zrozumienia.
Badania genetyczne i biopsja mięśnia wykazały jednoznacznie: miopatia miotubularna.Jedna z najrzadszych chorób genetycznych i o najcięższym przebiegu. 80 % chłopców z tą chorobą nie przeżywa pierwszych urodzin. Dodatkowo stwierdzono niedobór odporności. Lekarze dawali nam dwa tygodnie po wyjściu do domu.Walczymy już ponad 6 lat.

Przez ten czas z naszej perspektywy zmieniło się wszystko. Mateusz rozwija się umysłowo jak zdrowe dzieci, potrafi liczyć, zna alfabet. Kiedy przyjechał do domu jedynie maszyny, które przyjechały wraz z nim wydawały dźwięki. On żadnych. Teraz dzięki ciężkiej pracy swojej, terapeutów i naszej mówi całymi zdaniami coraz głośniej i wyraźniej z każdym dniem. Perfekcyjnie ogarnia tablety komórki i wszelkie urządzenia tego typu. Ma też swoje lepsze i gorsze dni, raz jest aniołkiem a raz niezłym łobuziakiem.Patrząc z perspektywy innych ludzi-widzą chłopca który siedzi na wózku podpięty do respiratora, karmiony przez gastrostomię, ruszający się niewiele i wyglądający inaczej niż wszystkie dzieci. My wiemy, że nasz chłopak rwie się do zabawy z dziećmi i rozumie, że nie może bawić się tak jak inni.

Od 6 lat prosimy Was o wsparcie w walce o zdrowie i siły Mateusza, ponieważ nie mamy wyboru. Bez tego wsparcia, bez godzin rehabilitacji, wylanych potów i łez nie byłoby go z nami. Teraz poza stałą zbiórką na rehabilitację zbieramy środki na cudowne urządzenie o nazwie Pragma System.

Urządzenie daje szansę samodzielnego wykonywania ćwiczeń w pozycjach wcześniej niemożliwych do osiągnięcia. Próby, które mieliśmy szansę odbyć dały Mateuszowi ogromną satysfakcję i radość z ruchów wykonywanych pierwszy raz w życiu.
Pionizacja standardowo jest w unieruchomieniu nóg, w Pragmie mógł dotykać stopami ziemi, unosić się. Miał pełną kontrolę tego co się dzieje a przede wszystkim nie sprawiało mu to ogromnego bólu jak w ostatnim czasie pionizacja ze względu na przykurcze pod kolanami.Jesteśmy wdzięczni za każdą dotychczasową pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu Mateusz będzie mógł rozpocząć 7 rok życia z nowymi widokami na przyszłość!

Rodzice Mateusza i Przyjaciele