Walczę by, kiedyś móc chodzić

MOI DRODZY... 

Na miesiąc przed moimi pierwszymi urodzinkami, które miały być obchodzone z radością, moi rodzice usłyszeli, że będę prawdopodobnie dzieckiem z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD). Ich świat się zawalił… legły w gruzach wszystkie marzenia…, a w myślach dudniło jedno pytanie: DLACZEGO ? Owszem, historia mojego życia zaczęła się zdecydowanie za wcześnie, bo zaledwie w 29 tc + 5. Urodziłem się nagle, w wyniku masywnego krwotoku, spowodowanego odklejeniem się łożyska. Jednak nikt nie przypuszczał, jaka trudna droga przede mną. Moje życie zaczęło się więc od walki, którą toczę do chwili obecnej.

OD RODZICÓW: Pomimo przyznanych 8 pkt. w skali Apgar, stan dziecka został określony jako ciężki. Na pocieszenie naszych zdruzgotanych serc, lekarze określali go „WALECZNYM”. Niepojęte było, jak taka malutka kruszynka ważąca zaledwie 1490g, może mieć w sobie tak wielką wolę życia. 50-dniowy pobyt Nikosia na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu to była istna huśtawka emocjonalna, ponieważ dostawaliśmy naprzemiennie informacje - te dobre i te złe. Łzy szczęścia mieszały się ze łzami rozpaczy. Wykonane badania wskazały jednoznacznie na obustronną leukomalację okołokomorową stopnia II (rozmiękanie istoty białej mózgu) i jest ona najgorszym rozpoznaniem u Nikosia wśród innych tj. dokomorowy krwotok stopnia I, nefrokalcynoza nerki prawej, dysplazja oskrzelowo-płucna, przepuklina pępkowa, zaburzenia rozkładu napięcia mięśniowego, zez rozbieżny, problemy z jedzeniem, upośledzenie słuchu czuciowo-nerwowe, przyrośnięcie języka, zaburzenia mowy, a dodatkowo nadwrażliwość w obszarze ustno-twarzowym, wybiórczość pokarmowa i korowe zaburzenia widzenia.

Ze względu na niewłaściwe napięcie mięśniowe, Nikoś zaczął rehabilitację mając niespełna 4 miesiące życia. Wtedy myśleliśmy, że szybko uda się zniwelować  to niewłaściwe napięcie i synek dogoni rówieśników. Niestety jakże się myliliśmy… owszem Nikoś dogonił rówieśników wagą i wzrostem, natomiast z całą resztą jest daleko, daleko w tyle. Aktualnie ma 4 lata i 4 miesiące - potrafi tylko usiąść, w dodatku w niewłaściwym wzorcu, tak go określają fizjoterapeuci. Proces raczkowania u Nikosia raczej nigdy nie nastąpi ponieważ, nie ma u niego koordynacji rąk z nóżkami. No i najważniejsze, Nikoś nie chodzi - patrząc na niego ma się wrażenie jakby nie wiedział co trzeba zrobić z nóżkami, do czego one są... Żaden z lekarzy nie jest w stanie nam powiedzieć w jakim kierunku podąży Mózgowe Porażenie Dziecięce, ponieważ u każdej osoby przejawia się ono na różne sposoby i każda z tych osób osiąga poprzez rehabilitację i inne terapie różne efekty. MPD nie jest chorobą, a zespołem wielu zaburzeń, powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu i zostaje na całe życie bo z tego się nie wyrasta. Tylko systematyczna i intensywna rehabilitacja jest szansą na uzyskanie częściowej sprawności i dlatego… nasz synek rehabilituje się kilka razy w tygodniu. Do tego priorytetem są zajęcia z komunikacji alternatywnej (AAC), żebyśmy mogli się z nim porozumieć za pomocą symboli. W życiu codziennym Nikoś wykorzystuje sprzęty typu: pionizator Lori Baby, orteza tułowia, ortezy kończyn dolnych, specjalistyczne krzesełko Kidoo, specjalny wózek dziecięcy Mouse, specjalny fotelik samochodowy BAFFIN 1. Choć medycyna jest postępowa, to do tej pory tylko rehabilitacja jest jedynym LEKIEM na MPD. Niestety przez 4 lata doświadczyliśmy, że tak naprawdę tylko prywatna terapia i płatne turnusy rehabilitacyjne w przypadku Nikosia mają sens i przynoszą choć małe, to jednak efekty. Nasze dziecko jest dla nas wielką zagadką, ale poprawa w stosunku do tego co było sprawia, że idziemy za ciosem i chcemy podtrzymać te terapie. Przytłaczający jest natomiast fakt, że aby działać potrzebne są duże środki finansowe. Przybliżony koszt rehabilitacji i terapii AAC na najbliższe 12 miesięcy to ponad 30 000zł. Do tego dochodzą zakupy drogiego specjalistycznego sprzętu, niezbędnego w codziennym funkcjonowaniu.

Zwracamy się więc do Was – do ludzi o dobrych i wielkich  sercach, z ogromną prośbą o finansowe wsparcie zbiórki. Bez Was nie damy rady i będziemy musieli ograniczyć do minimum terapię lub co gorsza, przerwać je i to jest najgorszy ze scenariuszy.  My jako rodzice jesteśmy w stanie ze swoich środków zapewnić Nikosowi wizyty lekarskie (koszt jednej to kwota rzędu kilkuset złotych, włącznie z dodatkowymi badaniami), koszty paliwa (miesięczny koszt dojazdów to, także kilkaset złotych). Nie wstydzimy się prosić o pomoc bo robimy to dla naszego dziecka.

 „Choroba” oszczędziła mnie wizualnie, ale bardzo ograniczyła moją sprawność ruchową. Najlepiej pasuje tutaj określenie „być więźniem własnego ciała”. Rehabilitacją udało mnie się na tyle „wzmocnić”, że świat z innej perspektywy niż leżąca wydaje mi się bardzo ciekawy i do takiego świata chcę. Dziś marzenie moich rodziców jest tylko jedno – zobaczyć mnie chodzącego. Prawie 3 lata temu postanowiłem opowiedzieć o sobie i dlatego powstała na Facebooku moja strona. Jeśli chcecie śledzić moje losy to zapraszam Was serdecznie na blog osobisty "Nikoś Waleczne Serce" . Jak się możecie domyślać, określenie „Waleczne Serce” nie wzięło się znikąd. Codziennie walczę z przeciwnościami losu, a mimo to jestem pogodnym i bardzo często uśmiechniętym dzieckiem.

Dołącz proszę do Nikosiowej Armii Pomocnych Serc, a jeśli nie możesz z jakiejkolwiek przyczyny wesprzeć zbiórki to proszę UDOPSTĘPNIJ, nie bądź obojętny.

PAMIETAJ: DOBRO WRACA!!! DZIĘKUJEMY.

Z wyrazami wdzięczności: Nikoś i rodzice.