Veroni
100 ZŁ
Michał walczy z chorobą
5 638 zł
z
100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 98 osób
w ciągu 7 dni.
Mam na imię Andżelika, jestem mamą 4 letniego Michałka – cudownego, wrażliwego chłopca, który od najmłodszych lat toczy walkę z wyniszczającą chorobą – MIZS, czyli młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. To przewlekła, autoimmunologiczna choroba, która atakuje stawy, ale także może uszkadzać inne narządy, w tym serce
Diagnozę postawiono, gdy miał zaledwie 1,5 roku. Wtedy przestał chodzić. Tygodniami męczyła go gorączka, a lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy. Stawy puchły, na całym ciele pojawiła się wysypka. Michał cierpiał tak bardzo, że baliśmy się go dotknąć – każdy dotyk sprawiał mu ból. Żyliśmy w lęku, czy rano się obudzi i czy jego stan się jeszcze bardziej nie pogorszy. To były najtrudniejsze chwile w naszym życiu. W grudniu 2022 dostaliśmy diagnozę i cały nasz świat się zawalił. Nasze życie się zmieniło. Ciężkie leczenie dla Michałka i fakt że szpital stał się drugim domem stało się naszą nową rzeczywistością
Od listopada 2023 r. Michałek otrzymuje lek biologiczny, który zahamował postęp choroby – ale to leczenie wymaga regularnych i kosztownych kontroli oraz ogromnej ostrożności. Na podanie leku jeździmy do Bydgoszczy co dwa tygodnie, jest wtedy hospitalizowany.
Dwa tygodnie temu na kontrolnym USG wyszło, że Michał znów ma płyn w kolanie. Choroba postępuje mimo intensywnego leczenia. Michał jest leczony biologicznie, wcześniej długo był na sterydach. Sterydy spowodowały poważne skutki uboczne, m.in. próchnicę, obniżoną odporność, bóle brzucha i duże wahania nastroju, opuchliznę, hamowaly jego wzrost, i przybierał mocno na wadze. W zeszłym roku miał także płyn w worku osierdziowym – musiał być hospitalizowany i dostał leki kardiologiczne. Lekarze słyszą szmery nad sercem – konieczna jest dalsza diagnostyka.
Michał ma również problemy z mową i rozwojem społecznym. Wczorajsze badania dały kolejne diagnozy i dalsze konsultacje. A nasza codzienność znowu musi się zmienić żeby mu pomóc. Nie oddala się od mamy, często zamyka się w sobie, a każda wizyta u lekarza czy zabieg to ogromny stres. Potrzebuje zajęć wspierających.
Potrzebuje kompleksowej opieki: reumatologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, logopedycznej, stomatologicznej, ruchowej i psychologicznej. W naszym powiecie nie ma odpowiednich specjalistów – dojeżdżamy setki kilometrów na wizyty i rehabilitację.
Koszty leczenia i opieki są ogromne:
🔸 leki przeciwbólowe i przeciwzapalne
🔸 prywatne konsultacje z reumatologiem, kardiologiem, neurologiem, laryngologiem, psychologiem i okulistą
🔸 rehabilitacja i fizjoterapia – zarówno w ośrodkach, jak i w domu,
🔸 logopeda, stomatolog (próchnica po sterydach jest bardzo zaawansowana),
🔸 dojazdy, paliwo, badania, środki higieniczne.
Nie dostaliśmy jeszcze orzeczenia o niepełnosprawności z punktami – to wszystko spowalnia i utrudnia dostęp do jakiegokolwiek systemowego wsparcia. ( Zabrano mu je Mimo że wcześniejsze lata mieliśmy, a jego stan na dzień dzisiejszy niestety się nie polepsza) Mimo wszystko robimy, co możemy, by walczyć o zdrowie Michała każdego dnia.
Zwracam się do Was – ludzi dobrego serca – z ogromną prośbą o pomoc.
Każda złotówka, każde udostępnienie, każde słowo wsparcia ma dla nas znaczenie.
Nie prosimy o luksusy – tylko o szansę, by Michał miał mniej bólu, więcej ruchu i radości, by mógł być po prostu dzieckiem.
Dziękujemy za wszystko.
Rodzice Michała
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż swoją zbiórkę
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Lyyy
Dużo siły ♡