Ksawierek z DMD chce chodzić ...

          To historia, która żeby trafiła do ludzkich serc powinna zawierać chyba wielkie słowa.

Ale ja znam tylko takie zwykłe, proste i prawdziwe. I takimi właśnie opowiem Wam nasze pełne walki życie. TO JEST KSAWIER. Mój 14 letni doskonały synek, uczeń 7 klasy. Świetny dzieciak,  pełen planów i marzeń-a ostatnio szczególnie jednego: PO 14 DŁUGICH LATACH ŻYCIA W DOMU CHCIAŁBY WRESZCIE SAMODZIELNIE WYJŚĆ  NA DWÓR.I DLATEGO MAJĄC JESZCZE ODROBINĘ SPRAWNE DŁONIE i DO DYSPOZYCJI SMARTFONA- SAM WYNALAZŁ NA INTERNETOWYCH STRONACH :ELEKTRYCZNY WÓZEK INWALIDZKI ZE SCHODOŁAZEM.

Jak wiersz na ocenę, jednym tchem wyrecytował mi...jaki ma pomysł na opuszczenie pierwszy raz w życiu domu-tak "normalnie,żeby wyjść na spacer:SAMEMU!!"

W pierwszej chwili,nie odrywając się od codzennej roboty w domu,pomyślałam-ucząc go dystansu do: życia,choroby i swoich słabości oraz brutalnej rzeczywistości...że za chwilę poprosi mnie o to,abym wyrzuciła go przez balkon z tego 4 piętra...i będzie po sprawie!

       Jestem mamą tego umęczonego bólem i rozczarowaniami życiowymi chłopaka.Niezwykłego pod wieloma względami.Odpornego na wszelkie delikatnie mówiąc niedogodności i kłody,które rzuca mu życie pod nogi...zwłaszcza,że ich w ogóle zgodnie z przeznaczeniem nie używa.

      Już miałam poprosić Go,by zleciał z chmur...ale zobaczyłam jego oczy.Błyszczały,jak gwiazdy i były tak wielkie i pełne nadziei..no wcześniej tak się na mnie nie gapił:((

     Najpierw mieszkaliśmy na działkach,bez bieżącej wody,stałego ogrzewania w nieocieplanej altanie.Wszędzie było daleko i nic nigdy nie było pewne,poza tym,że od rana,niezmiennie od lat będzie to samo do zrobienia:grzanie "zorganizowanej"wody,żeby się umyć,leki,lekcje on-line,przewijanie,pózniej wiadomo jedzenie,podnoszenie szarpiąc się z podnośnikiem,planowanie zakupów...może przy odrobinie farta wyjazd na popękany beton zwany tarasem-nie na za długo!,bo modlenie się ,żeby na ten czas zadziałał już wysłużony(bo wcześniej podarowany nam) wózek elektryczny zajmowło nam zdecydowanie za dużo czasu.

     Niekończącą się przygodę mieszkania w średniowiecznych warunkach lokalowych(...)okrosiło nam dodatkowo, nagłe porzucenie rodziny i odejście od nas ojca Ksawiera-tak po prostu z dnia na dzień..Kierowcy międzynarodowemu,przejadło się jeżdżenie"z pracy do roboty"-no to" zabrał zabawki" i wrócił do domu rodziców,zrywając kompletnie z nami kontakt-owocujący wkrótce,wniesieniem przez niego zresztą pozwem rozwodowym,po 21  latach małżeństwa. 

       Nie bacząc na nic wyprowadził się z działkowej altanki,nie zostawiając nam do uprawomocnienia się wyroku o alimenty i rozwód nic...kompletnie nic.Zero kontaktu pomocy,(zero alimentów)zainteresowania itd. i itp.

      Tak daliśmy sami radę z Ksawierkiem,aż dwa lata.Ile pokazało nam prze ten czas życie,jak wiele przeżyliśmy i ile wytrzymaliśmy i na jakie rozwiązania ponadludzkim wysiłkiem musieliśmy się zdobyć i jakie pomysły musieliśmy z siebie wykrzesać-TO NASZE...!-nawet zbyt niewiarygodne i za długie,żeby opisywać....Wszystko nawet koce z kanapy prałam w rękach na dworze...

      Przez wszystkie lata nauki Ksawiera świadectwa z czerwonym paskiem,wiele mówią o nim samym i składowymi życia,będącymi tylko wymaganiami dla Niego...-nigdy o nic nie prosił.Rzadko okazywał,że boli,że jest ciężko,że tęskni,że prawdopodobnie chciałby inaczej.

    Rozumiał,gdy zachorowałam i od roku nie gojąca się rana na mojej nodze uniemożliwła nam dalszą samodzielną egzystencję  na działkach....po zakupy było bardzo ciężko i daleko.Do lekarzy jak na koniec świata....(...)Ale przynajmniej, to jego na chwilę wyjście na dwór ,było w zasięgu wzroku i przy odrobinie szczęścia "do zrobienia"...:)

     21.11.2022 podjęliśmy decyzję,żeby zostawić nasz dom,jedyny jaki mieliśmy i wprowadzić się do mieszkania mojej 80 letniej Mamy,do bloku,na 4 piętrze bez windy.Z mnóstwem nowych dla mnie obowiązków i innych nowych wyzwań .W trakcie niesamowicie skomplikowanego dla mnie: szeregu rozpraw sądowych:alimentacyjnych ,rozwodowej...z dwoma dużymi ukochanymi psami rasy Rottweiler....ale przynajmniej z ciepłą wodą w lokalu,niekończącym się w najmniej nieoczekiwanym momencie gazem,bez awarii pądu z powodu przeciążenia sieci...--no zawsze jest coś za coś ...a i przychodnia tu jest "pod nosem" i kościół i lecznica dla zwierząt i tańsze zakupy też da się zrobić bo markety są na osiedlu.

        OSIEM rzeczy SIĘ NIE ZMIENIŁO: 1).nadal nie ma leku na DYSTROFIĘ MIĘŚNIOWĄ DUCHENNE"A ,NA KTÓRĄ KSAWIEREK CHORUJE OD URODZENIA.2).chodzę o kulach,pomimo tego ,że się już zaczęłam leczyć.3).młody bardzo dobrze się uczy,mimo zmiany szkoły i pogarszającego się stanu zdrowia.5).nadal nie ma żadnego kontaktu z ojcem.6).ciągle marzy po cichu o tym,że zmieni się coś w życiu na lepsze.7).głośno gada:"że inni mają gorzej".8).chwilami tak mi pęka serce,że CHOĆ MAM OCHOTĘ SIĘ PODDAĆ-NIGDY TEGO NIE ZROBIĘ!!!!

        CZTERY spawy ULEGŁY ZMIANIE:1).Ksawier powiedział wreszcie GŁOŚNO o czym MARZY,DLACZEGO i PO CO CHIAŁBY ZMIENIĆ SWOJĄ RZECZYWISTOŚĆ.2). Jego "wydobycie się z domu" graniczy z cudem-BEZ WASZEJ POMOCY W POSTACI WPŁAT NA TEN COLE*** WÓZEK ZE SCHODOŁAZEM...;"(.3).jestem gotowa po wyzdrowieniu nogi odpracować każdą wpłaconą przez Was kwotę -w miarę możliwości i indywidualnych ustaleń w drodze naszego kontaktu np.za pomocą adresu maill.5).po raz pierwszy usłyszałam,zrozumiałam i zdecydowałam się poważnie odnieść do NIETUZINKOWEGO PRAGNIENIA MOJEGO SYNA.

       Mogłam bym jeszcze długo pisać: jakie to dla mnie i dla nas,a przede wszystkim DLA NIEGO WAŻNE!! oraz,że jeśli komuś się wydaje,że zwaroiwałam i proszę obcych Ludzi o coś tak abstrakcyjnego jak podarowanie choćby grosza ,aby spełniło się może jedyne i BYĆ MOŻE ostatnie wielkie MARZENIE KSAWIERKA....TO TEN KTOŚ MA RACJĘ!!!i każdy kto tak myśli też ma rację!

      Jak wtedy zobaczyłam te wielkie pełne nadziei oczy synka,który wiedział:ŻE ALBO TO POWIE TERAZ ALBO NIGDY ....TO NA ZAWSZE ZOSTANIE W DOMU .....albo tutaj....albo W tym DPS-owskim......

     zapraszamy Was kochani na nasze profile Fb:

Jaz Basia

 Ksawier Mankiewicz

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid026UdjVsW3E86f4bGRJVn5iUATkni9krx8uQVCbGyopCd3CirsVFYVG6f9wQYb9zyVl&id=100041202154276

ZBIÓRKA NA WOLNOŚĆ PIERWSZĄ OD URODZENIA:

ELEKTRYCZNY WÓZEK INWALIDZKI ZE SCHODOŁAZEM:SCEWO BRO

https://youtube.com/watch?v=hxf-fIubkMs&feature=share

                    TO MOJA PIERWSZA TUTAJ ZAŁOŻONA ZBIÓRKA -WIEM,ŻE JEST WIELU POTRZEBUJĄCYCH-SZCZERZE WIERZĘ,ŻE NIE NADUŻYWAJĄC WASZEJ DOBREJ WOLI,OGROMNIE DOBRYCH SERC,TO SIĘ MOŻE UDAĆ-CHOĆ POTRZEBNA MOJEMU DZIECKU KWOTA JEST DLA MNIE ZWYCZAJNIE JAK Z KOSMOSU.....WIĘKSZA NIŻ SAMO MARZENIE O ŻYCIU WIECZNYM

....mimo to postanowiłam spróbować....

mama Ksawierka,Basia.