Walka Ani z artrogypozą

Dzień dobry !

Nasza córka ma na imię Ania i urodziła się 29 października 2009r . Wraz z przyjściem na świat ujawnił się jej problem, choroba o  nazwie  artrogrypoza. Schorzenie to polega na braku lub niedorozwoju mięśni, a co za tym idzie zniekształceniu  stawów . U Ani choroba dotknęła kończyny górne i okolice barków i łopatek . Gdy Ania przyszła na świat, jej barki ,łokcie nadgarstki  były  nieruchome, a dłonie były  powyginane w różne strony  , poruszała tylko pojedynczymi palcami .

Był to dla nas wszystkich ogromny szok, gdyż podczas trwania ciąży wszystko przebiegało  w najlepszym porządku.

Po opadnięciu pierwszego wstrząsu, od drugiego tygodnia życia, córka  została poddana intensywnej rehabilitacji. Ćwiczenia miały miejsce kilka razy dziennie. Malutka Ania mimo wszystko dawała sobie radę, mimo, że kosztowało ją to masę wysiłku.  

Jako że artrogrypoza jest chorobą rzadką, doświadczenie w jej leczeniu jest w Polsce mocno ograniczone. Pomimo konsultacji z wieloma specjalistami nie znaleźliśmy konsensusu na dalsze postępowanie w kraju . Uzyskaliśmy natomiast informacje, że najprężniejszy ośrodek zajmujący się tą chorobą, w naszej okolicy znajduje się w Niemczech w miasteczku Aschau niedaleko Monachium . 

Tam Ania została zbadana przez dr Johanesa Correla ,który większość swojego życia zawodowego zajmował się dziećmi z takimi chorobami . Od tamtego czasu ( kwiecień 2010r ) Ania  oprócz stałej rehabilitacji w domu ma  tam wykonywane zaopatrzenie w postaci ortez, które pozwalają rozwijać zgięcie w stawie łokciowym oraz ustawiać palce tak by nie doszło do przykurczu .   

Niestety dowiedzieliśmy się także, że u naszej córki nie ma możliwości bezpiecznego wykonania operacji na łokciach które pozwoliłyby na jej w pełni normalne funkcjonowanie. Możliwe korzyści niewielkie a ryzyko że cała kończyna będzie sztywna nieodwołalnie, duże. Jedynym sensownym sposobem leczenia są ortezy i bardzo intensywna rehabilitacja. Początkowo co 3 miesiące , potem co pół roku jeździliśmy   ( i nadal to robimy  ) do  Ośrodka w Niemczech ,by wytwarzać nowe ortezy pasujące do aktualnego wzrostu. 

Dziś po wielu latach, Ania dzięki swojej pracy i swojej pogodzie ducha, stara się żyć normalnie. Jeździ na rowerze, pływa, rysuje, gra na komputerze i jest przed egzaminem do szkoły średniej. Jednak jej walka z chorobą jeszcze się nie skończyła ( i długo się nie skończy). Nadal jej dzień nie wygląda , jak ten "przeciętnej czternastolatki." Po powrocie ze szkoły musi ćwiczyć sama a także pojechać do gabinetów fizjoterapeutycznych. To jest cena za to by te zwykłe czynności, zabawa które przychodzą nam naturalnie ona mogła w ogóle wykonać ( jak się postara ) 

Niestety na koniec wszystkiego pojawia się kwestia finansowa . Leczenie, które pozwala Ani tak funkcjonować jest bardzo drogie i nierefundowane . Intensywna rehabilitacjia oraz cena zaopatrzenia ortopedycznego to ogromne koszty. Walczymy z Anią od początku , ale coraz trudniej organizować nam takie fundusze . Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc . 150.000 zł to środki które zapewniają naszej córce rok leczenia - rehabilitację oraz ortezy . Pozwala to Ani nie stracić tego wszystkego co wywalczyła przez lata 

Z góry dziękujemy za każdą złotówkę wpłaconą na leczenie .