Dzień dobry !
Nasza córka ma na imię Ania i urodziła się 29 października 2009r . Wraz z przyjściem na świat ujawnił się jej problem, choroba o nazwie artrogrypoza. Schorzenie to polega na braku lub niedorozwoju mięśni, a co za tym idzie zniekształceniu stawów . U Ani choroba dotknęła kończyny górne i okolice barków i łopatek . Gdy Ania przyszła na świat, jej barki ,łokcie nadgarstki były nieruchome, a dłonie były powyginane w różne strony , poruszała tylko pojedynczymi palcami .
Był to dla nas wszystkich ogromny szok, gdyż podczas trwania ciąży wszystko przebiegało w najlepszym porządku.
Po opadnięciu pierwszego wstrząsu, od drugiego tygodnia życia, córka została poddana intensywnej rehabilitacji. Ćwiczenia miały miejsce kilka razy dziennie. Malutka Ania mimo wszystko dawała sobie radę, mimo, że kosztowało ją to masę wysiłku.
Jako że artrogrypoza jest chorobą rzadką, doświadczenie w jej leczeniu jest w Polsce mocno ograniczone. Pomimo konsultacji z wieloma specjalistami nie znaleźliśmy konsensusu na dalsze postępowanie w kraju . Uzyskaliśmy natomiast informacje, że najprężniejszy ośrodek zajmujący się tą chorobą, w naszej okolicy znajduje się w Niemczech w miasteczku Aschau niedaleko Monachium .
Tam Ania została zbadana przez dr Johanesa Correla ,który większość swojego życia zawodowego zajmował się dziećmi z takimi chorobami . Od tamtego czasu ( kwiecień 2010r ) Ania oprócz stałej rehabilitacji w domu ma tam wykonywane zaopatrzenie w postaci ortez, które pozwalają rozwijać zgięcie w stawie łokciowym oraz ustawiać palce tak by nie doszło do przykurczu .
Niestety dowiedzieliśmy się także, że u naszej córki nie ma możliwości bezpiecznego wykonania operacji na łokciach które pozwoliłyby na jej w pełni normalne funkcjonowanie. Możliwe korzyści niewielkie a ryzyko że cała kończyna będzie sztywna nieodwołalnie, duże. Jedynym sensownym sposobem leczenia są ortezy i bardzo intensywna rehabilitacja. Początkowo co 3 miesiące , potem co pół roku jeździliśmy ( i nadal to robimy ) do Ośrodka w Niemczech ,by wytwarzać nowe ortezy pasujące do aktualnego wzrostu.
Dziś po wielu latach, Ania dzięki swojej pracy i swojej pogodzie ducha, stara się żyć normalnie. Jeździ na rowerze, pływa, rysuje, gra na komputerze i jest przed egzaminem do szkoły średniej. Jednak jej walka z chorobą jeszcze się nie skończyła ( i długo się nie skończy). Nadal jej dzień nie wygląda , jak ten "przeciętnej czternastolatki." Po powrocie ze szkoły musi ćwiczyć sama a także pojechać do gabinetów fizjoterapeutycznych. To jest cena za to by te zwykłe czynności, zabawa które przychodzą nam naturalnie ona mogła w ogóle wykonać ( jak się postara )
Niestety na koniec wszystkiego pojawia się kwestia finansowa . Leczenie, które pozwala Ani tak funkcjonować jest bardzo drogie i nierefundowane . Intensywna rehabilitacjia oraz cena zaopatrzenia ortopedycznego to ogromne koszty. Walczymy z Anią od początku , ale coraz trudniej organizować nam takie fundusze . Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc . 150.000 zł to środki które zapewniają naszej córce rok leczenia - rehabilitację oraz ortezy . Pozwala to Ani nie stracić tego wszystkego co wywalczyła przez lata
Z góry dziękujemy za każdą złotówkę wpłaconą na leczenie .
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: