Chcę jak najdłużej żyć - Oluś

Mój najwspanialszy synek Aleksander skończył 6 lat. Cierpi na bardzo rzadką chorobę metaboliczną, prowadzącą do śmierci - zespół Zellwegera 😔

Jest to zespół mózgowo - wątrobowo - nerkowy.

Do tego wszystkiego ma częściowy zanik nerwu wzrokowego w obu oczkach, barwnikowe zwyrodnienie siatkówki, oczopląs, ma głęboki obustronny niedosłuch.

Lekarz stwierdził też autyzm.

W chwili obecnej jest najdłużej żyjącym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Do tej pory nikt nie wynalazł lekarstwa.

Oluś nie potrafi mówić, komunikować się. Nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych.

Jego oczka nie widzą dobrze. W chwili obecnej widzi jak przez " dziurkę od klucza". 

W Polsce został skazany na śmierć, ponieważ jest to bardzo rzadka choroba i nikt nie potrafi mu pomóc.

Wszelkie badania, jak i lekarstwa muszę wykonywać / kupować prywatnie, na własny koszt.

Oluś potrzebuje suplementów, które sprowadzam z Kanady oraz tych, które zakupuje w Polsce.

Potrzebuje rehabilitacji ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe, jak i koślawość obu stóp.

Jest na specjalistycznej diecie ( bez mleka, glutenu, cukru, jajek, zielonych owoców i warzyw) i wielu innych.

Ma uszkodzoną i stłuszczoną wątrobę, która jest powiększona , o wzmożonej ziarnistości.

Aleksander potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Potrzebuje pomocy przy każdej dla każdego normalnej  czynności.

Leczę synka naturalnie, jest pod stałą kontrolą lekarza - wspaniałego specjalisty, który podjął się leczenia i jako jedyny dał mi nadzieję na dłuższe życie mojego synka...

Odkąd Oluś zaczął przyjmować suplementy,  jest poprawa, jest  lepiej :)

Niestety związane jest to z ogromnymi kosztami, na które po prostu mnie nie stać :(

Bardzo proszę o pomoc dla Olusia, który w swoim tak krótkim, niespełna 7 letnim życiu zbyt dużo już wycierpiał.

On tak bardzo chce żyć, poznawać świat...