Dla Córki na TURNUS Rehabilitacy

Zbieram na intensywną dwutygodniową rehabilitację  dla mojej córki, która ma się odbyć 14-27.04.24 w Ośrodku rehabilitacyjnym Zabajka 2 w Złotowie. Koszt turnusu to 9100zl.

Liliana , która obecnie ma 18 lat, urodziła się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Około 4 roku życia okazało się, że córka choruje na autyzm atypowy (ja sobie tłumaczę oraz innym ludziom, którzy nie  mieli styczności z tą chorobą, że atypowy, czyli taki nietypowy) Nietypowy, ponieważ jest z nią kontakt wzrokowy, mówi- może nie zawsze pełnymi zdaniami, ale mówi co chce, sprawia wrażenie jakby wszystko rozumiała aczkolwiek - no nie wiemy co się dzieje w jej główce.

Liliana nie wymaga hospitalizacji - ma problemy z chodzeniem, z równowagą.

Manualne czynności również sprawiają jej wiele trudności.

Wymaga nieustającej uwagi i    pielęgnacji.

Od 3 roku życia Lila jest pod stałą opieką psychiatry - bez leków potrafi nie spać i w nocy i w dzień. 

Niestety u dzieci z autyzmem występuje agresja i autoagresja - dla tych co nie bardzo  rozumieją już tłumaczę:  - uderza głową o podłogę, o ścianę o wszystko tak naprawdę co jest w jej zasięgu, szczypie siebie, gryzie swoje ręce, uderza nimi bardzo mocno o stół, nogami kopie w stół, plecami uderza o ścianę. Jeżeli chodzi o agresję - ciężko jest opisać sytuację i dzielić się nimi z obcymi osobami, bo najgorsza w tym wszystkim jest bezsilność. Córka szarpie i wyrywa mi moje włosy, jazda autem krótki odcinek jest tak naprawdę zagrożeniem życia mojego i innych na drodze. Szczypie bardzo mocno, niszczy moje i swoje rzeczy - rozrywa je - potrafi rozerwać jednym ruchem kurtkę.

Córka jest dzieckiem, które musi być ustawione lekami , żeby mogła funkcjonować  "normalnie".

 W codziennym funkcjonowaniu pomaga jej rehabilitacja. Staramy się aby uczestniczyła w niej czarter razy do roku. Przy jej schorzenie to jest takie minimum. Zapisujemy Lilianę na intensywne turnusy rehabilitacyjne do Ośrodka rehabilitacyjnego, które mieści się w Złotowie i nazywa się ,,Zabajka2".

Jest to tak naprawdę nasz "drugi dom", gdzie spędzamy mnóstwo czasu na usprawnianiu Lilianki psychologiczne jak i fizyczne...

Rehabilitacja w jej życiu jest bardzo ważna.

Z biegiem lat jest nam coraz trudniej pozyskać fundusze na ten szczytny cel ponieważ Lila jest już starsza i z przykrością muszę stwierdzić, że fundacje nie chcą wspierać osób już "dorosłych"  tak jak wspierały, kiedy była mniejsza. Paradoksalnie - ona będzie zawsze dzieckiem i nie tylko dlatego, że jestem mamą.

Bardzo krótko starałam się opisać sytuację z jaką  mierzymy się na co dzień. Tak naprawdę opis Lili, to jest taka mini kropelka deszczu, bo mogłabym o niej mówić i pisać książkę i okazałoby się , że zalałam kropelką wioskę. Zawsze staram się obracać w żart te trudne sytuacje i chwile i wyciągać lepsze strony z tych złych i ciężko przeżytych momentów naszego życia.

Moim marzeniem jest, aby Lila była zdrowa i niezależna, żeby sama mogła w pełni funkcjonować, żeby spotykała na swojej drodze dobrych ludzi, żeby miała przyjaciół, koleżanki.

Moim marzeniem jest, aby ludzie borykający się z niepełnosprawnością nie musieli prosić, żebrać, błagać o pomoc , żeby ona po prostu była kiedy jej potrzebujemy.

Praca zawodowa w  moim przypadku jest niemożliwa z powodu opieki jaką jej zapewniam,a  jest to opieka całodobowa.

~Moje życie, to jej życie ~