Oddech I Głos Dla LILKI-operacja

Lilianka przyszła na świat 12 lipca 2022 roku i to tego dnia się wszystko zaczęło. U Naszej upragnionej córeczki wykryto szereg wad ; hipotrofię, niedokrwistość, obniżone napięcie mięśniowe, niedotlenienie oraz problemy neurologiczne. Od samego początku miała problemy z oddychaniem, przez co spędziła pierwsze dwa miesiące swojego życia w szitalu na oiomie aż do najgorszej diagnozy, jaką mogliśmy usłyszeć, którą wykryli lekarze szukając przyczyny niewydolnośći oddechowej która brzmiała: ,,Państwa córka ma obustronnie porażone fałdy głosowe, konieczna będzie tracheostomia w celu utrzymania funcji życiowych poza respiratorem, nigdy nie będzie na Was krzyczeć ani śpiewać, nie będzie też jej słychać, będzie bez głosu''.  Na szpitalnym korytarzu nie mogliśmy powstrzymać łez widząc jak nasza nowonarodzona córeczka wyjeżdza z sali operacyjnej w inkubatorze po świeżo założonej tracheostomii. Córka trafiła pod opiekę hospicjum domowego i tak po 2 miesiącach od urodzenia w końcu mieliśmy ją w domu...

Diagnoza wrodzonego porażenia fałd głosowych jest bardzo rzadka. Codzienne odsysanie,pielęgnacja stomii , czeste infekcje , monitorowanie oddechu przy pomocy pulsyksometru, codzienna rehabilitacja, zakupy sprzętów medycznych , wizyty u specjalistów to tylko część zadań z jakimi się zmagamy. Lilianka nie może chodzić do żłobka jak inne dzieci, bawić się, normalnie kąpać i rozmawiać, wymaga całodobowej opieki. 

Jedyną Szansą dla Lili na cząstkę normalnego życia to innowacyjna operacja reinerwacji krtani, która jest możliwa tylko do pierszych 3 lat wystąpienia choroby, został Nam ostatni rok by jej pomóc !! . Jeśli nie przyniesie ona skutków następnym krokiem będzie rekonstrukcja krtani z przeszczepem chrząstki żebrowej. Tak innowacyjna operacja możliwa jest tylko w Stanach w Filadelfii w CHOP gdzie lekarze zajmują się takimi przypadkami u małych dzieci. Znalezlismy światełko w tunelu u profesora poza granicami naszego kraju , wiem że to dopiero początek walki jaką musimy podjąć by jej pomóc ODDYCHAĆ I ODZYSKAĆ GŁOS. W Polsce zaproponowano Nam chordektomię co spowoduje, że nasza mała córeczka już na zawsze, do końca życia będzie miala cichy, chrypowaty, męski głos...

Tak bardzo chciałabym by miała choć cząstkę normalnego życia, by miała swój dziewczęcy głos, by mogła rozmawiać z innymi dziećmi i nie być wytykana palcami, wyśmiewana. Tak bardzo chciałabym usłyszeć słowo ,,Mama''. Moim jedynym marzeniem jest NORMALNY GŁOS I ODDECH DLA MOJEJ CÓRKI, życie bez rurki przez którą tak często ma odparzenia na swojej małej szyjce, którą tak często dotyka i płacze a ja nie mogę nic zrobić by jej ulżyć w bólu. 

BŁAGAM O POMOC W UZBIERANIU ŚRODKÓW NA OPERACJĘ I TRANSPORT DLA MOJEJ MAŁEJ LILI, LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA, KAŻDA MINUTA JEST DLA NAS NA WAGĘ ZŁOTA , ZOSTAŁ NAM OSTATNI ROK BY JEJ POMÓC!! Z GÓRY DZIĘKUJĘ ZA POŚWIĘCENIE CZASU I CHĘC POMOCY , ZA WSZELKIE WSPARCIE. Wszystkie zebrane środki będą przeznaczone na operację, rehabilitację, transport, hotele, wizyty lekarskie i zakup potrzebnych przyrządów medycznych.  

Mama Lili