Stawiamy Olę na nogi

cel: zebrać kwotę niezbędną do rocznego leczenia i pokrycia wydatków życiowych w czasie niezdolności do pracy

Nazywam się Ola i mam 20 lat.

Jako nastolatka marzyłam o tym, by zostać lekarzem lub weterynarzem i pomagać ludziom lub zwierzętom.

Jednak życie dotknęło w nieprzewidywalny i bolesny sposób, jednak wierzę, że tylko na pewien czas, ponieważ odważyłam się zawalczyć o siebie i poprosić o pomoc.

Od kilku lat cierpię na bardzo bolesną i znacznie ograniczającą życie chorobę Bechterewa -zzsk. Jest to genetyczne, nieuleczalne schorzenie tkanki łącznej doprowadzające do poważnych uszkodzeń stawów kręgosłupa i stawów obwodowych. Prowadzi to do głębokiej niepełnosprawności – nawet do utraty możliwości samodzielnego poruszania się. Problem dotyczy głównie zmian zwyrodnieniowych w stawach, wskutek czego powstają osteofity powodujące całkowite usztywnienie kręgosłupa i stawów . Ból każdego dnia jest nie do zniesienia, to tak jakby przechodzić poród codziennie po parę godzin – jeśli jesteś kobietą i mamą, wiesz jak boli przysłowiowy krzyż kiedy się rodzi.

Potencjał leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych wyczerpał się już. Działają krótkoterminowo, na chwilę znosząc dolegliwości, jednak przez długotrwałe zażywanie takich leków mój żołądek jest w fatalnym stanie. Każdego dnia zaciskam zęby i staram się funkcjonować.

Dlaczego proszę Ciebie o pomoc?

Tak jak wspomniałam cierpię od wielu lat. Jednak wcześniej nie otrzymałam praktycznie żadnego leczenia. Wmawiano mi że wymyślam sobie ból, że chcę zwrócić na siebie uwagę, że nic mi nie może być, bo “jestem taka młoda i na pewno z tego wyrosnę”…

Tak więc cierpiałam. Czasem nie mogąc wstać z łóżka.

Jako nastolatka przeżyłam również traumę, o której ciężko mi mówić. Do tej pory mam flashbacki, i choć korzystałam przez pewien czas z pomocy terapeuty, nie poradziłam sobie z traumą.

Dopiero teraz kończę liceum zaocznie, ponieważ w czasie szkoły wielokrotnie byłam w szpitalu, także z powodów nawracających torbieli. W szpitalu gościłam tak często, że trudno już było mi nadrobić materiał zaległości szkolnych.

Leczenie tych chorób jest bardzo drogie. Z powodu potwornego bólu nie jestem w stanie pracować.  Wielokrotnie zdobywałam zatrudnienie, podejmowałam się też innych zajęć, tj. udzielanie korepetycji dla uczniów klas VIII, prowadzenie jednej z nielicznych specjalistycznych hodowli - zwierząt miniaturowych królików ozdobnych, własna działalność – robienie lalek kolekcjonerskich reborn (byłam jedną z 6-ciu osób w Polsce, które się tym zajmowały), gotowanie na zamówienie.. Niestety kończyło się tak samo: Ból, długie zwolnienie lekarskie, nerwy pracodawcy i moje poczucie winy..  Aż w końcu traciłam kolejne źródło zarobku.

W czerwcu 2021 pracowałam na stacji benzynowej. Mimo potwornego bólu zaciskałam zęby i dawałam z siebie wszystko ,ale okazało że mam tachykardię zatokową , i podejrzenie trzepotania przedsionków . W szpitalu do którego nagle trafiłam gdy zemdlałam na stacji powiedziano mi, że moja choroba postępuje. Dostałam zalecenie, żeby oszczędzać się fizycznie, odpoczywać.

Leczenie tej choroby jest bardzo drogie. Nie mam nikogo, kto mógłby mi pomóc.

Nie mogę wrócić do rodziców. Dochody moich rodziców są bardzo niskie, a ja mam 4 rodzeństwa. Choć bardzo się kochamy, nie są w stanie pokryć kosztów leczenia ani dokładać się do mojego utrzymania. Próbowałam pomagać rodzicom, znaleźć pracę, jednak w tak małej miejscowości dla chorej osoby jest to niewykonalne.

Dlaczego jest tak ciężko?

Choroba i przewlekła niesprawność zmienia diametralnie moje życie, wykluczyła mnie społecznie. Ludzie nie rozumieją jak to możliwe że nastolatka nie może np. przestać 10 minut w autobusie a zajmuje miejsce dla inwalidów.

Choroba odebrała mi moje sportowe zamiłowania np. łucznictwo. Spowodowała, że dłuższy czas swojego życia spędziłam w szpitalach szukając przyczyn dlaczego ze mną jest tak źle. Nie znajdowano ich więc zaczęto mi wmawiać że udaje, wymyślam, że nic się nie dzieje , że przecież wyrosnę i to nic że mnie boli.!!!!! . Nikt nie pomyślał, aby zrobić mi badania genetyczne i skierować do reumatologa. W tym wszystkim zaczęła się rodzić głęboka depresja I pytania: ,Dlaczego ja nie mogę być jak inne dzieci? “ ,,Czemu ciągle mnie boli, może to moja kara? “ Czułam, że jestem do niczego - nawet łóżka nie potrafiłam pościelić bez płaczu. Nie rozumiałam tej sytuacji, a to jeszcze bardziej pogłębiało mój stan.

Czuję, że straciłam prawie wszystko. Pracę, moje pasje i dodatkowe źródła dochodów… Straciłam też  możliwość wynajmu pokoju w Warszawie z powodu braku dochodów. Kiedy miałam już ochotę umrzeć, wyłam z prośbą do Boga aby coś zrobił, modliłam się godzinami na kolanach. I tak, całkiem przypadkiem, w niedługim czasie poznałam osobę z fundacji Człowiek w Potrzebie, która zgodziła się zająć tą sprawą. Dzięki Fundacji znalazła się kobieta, u której mogę mieszkać za darmo w zamian za opiekę nad jej dzieckiem. Gdyby nie moja nowa „rodzina”, pewnie nie miałabym już siły walczyć. Jednak również kobieta która użycza mi pokoju ma w tej chwili trudna sytuację i nie może pomagać mi finansowo. Osoba z Fundacji pomaga mi załatwić świadczenia z OPS – jednak okazało się, że mogą mi udzielić tylko 300 zł na leki na 2 miesiące i jeszcze to nic pewnego.

Załatwiłyśmy długą i ciężką drogą przyjęcie do szpitala instytutu reumatologii w Warszawie na sierpień 2021. Kosztowało to dużo pieniędzy, bo wcześniej trzeba było szybko wykonać badania w ramach prywatnych usług medycznych.

Najprawdopodobniej choruję na endometriozę i/ lub zespół policystycznych jajników. Nie chodzę już do ginekologów na NFZ, bo nikt mi nie potrafił pomóc. Nie chcę się leczyć, operując co 2 miesiące powracające torbiele (jako skutek choroby).

Wiem, że leczenie i diagnostyka tej choroby wymaga konsultacji w referencyjnym ośrodku, na który mnie nie stać. Jednak tylko takie leczenie ma sens.

Czego potrzebuję?

Po hospitalizacji w instytucie reumatologii będę mogła starać się o leczenie biologiczne i o rentę socjalną, oraz orzeczenie o niepełnosprawności. Renta socjalna wynosi 1100 zł. To wciąż mało aby pokryć koszty mojego leczenia i egzystencji.

Często mam pustą lodówkę, nie mam pieniędzy na leki. Nie jestem w stanie pracować, a z czegoś muszę żyć i leczyć się..

Potrzebuje fizjoterapii, psychoterapii traumy, kinezyterapii, konsultacji u specjalisty od endometriozy, konsultacji neurochirurga ze względu na przepukliny w kręgosłupie na odcinku L5, lekarza fizykoterapeuty, lekarza reumatologa, basenu - programu ćwiczeń w wodzie. Ponadto elektrostymulatora fal Tens oraz specjalnej diety..

Aby zaliczyć ostatni etap szkoły szkołę potrzebuję korepetycji z matematyki, fizyki i chemii.

Potrzebuję również laptopa , mój ma już 8 lat i „ledwo żyje”.

Mam artystyczne zdolności i wiele pasji. Potrafię robić piękne lalki, kiedyś też uczyłam dzieci grać na gitarze i ukulele (chodziłam do szkoły muzycznej). Podczas pandemii straciłam także tę możliwość.

Czuję, że jestem już pod ścianą..

Nie wiem, czy pomoc społeczna przyzna mi jakieś świadczenia, czy może stwierdzą, że z samego powodu mojego wieku pieniądze powinny spadać mi z sufitu?

Proszę o pomoc, bo nie jestem w stanie już dłużej forsować swojego organizmu. Tak jak wspomniałam, chciałabym zostać lekarzem. Będę dobrym lekarzem, bo wiem co to znaczy cierpienie z powodu choroby..

Może za kilka lat ja pomogę Tobie lub Twoim bliskim ?

UWAGA!!

Kwota zbiórki ma charakter ORIENTACYJNY, ponieważ zzsk jest chorobą przewlekłą i dosyć niespodziewaną w skutkach. Kosztorys został wyliczony w oparciu o orientacyjną kwotę miesięcznego leczenia plus kwotę niezbędną do pokrycia codziennego funkcjonowania w czasie leczenia oraz jednorazowy zakup niezbędnych sprzętów.

W razie pytań prosimy o kontakt [email protected]