Walczymy o Juliusza

Cześć

Mam na imię Juliusz (mam 20 lat), dla niektórych Julek, dla najważniejszej mi osoby Tata. Bo to moja ośmiomiesięczna córka Zosia daje mi największą siłę i motywację do walki, w sytuacji której jestem. Jestem jej Tatą i zrobię wszystko, aby być przy Niej jak dorasta, rozwija się, stawia pierwsze kroki.

Niestety tuż po Jej narodzinach, gdy miała niecałe 3 tygodnie trafiłem do szpitala i nie widziałem jej aż do sierpnia, wtedy po 4 miesiącach w końcu zobaczyłem najważniejszą osobą w moim życiu, dla której walczę.

Miałem plany życiowe, jak każdy młody mężczyzna, rozpocząłem pracę w Niemczech, aby spełnić swoje marzenie i otworzyć swoje studio tatuażu.

No i co...

Zaczęło się niby niewinne, po prostu "skakała" mi powieka. Wizyta u lekarza ogólnego, potem pilnie neurolog, bo po kilku dniach zaczynałem tracić równowagę. Na cito rezonans głowy:

W obrębie całego mózgowia widoczne są bardzo liczne rozsiane zmiany ogniskowe o wysokim sygnale obrazach T2 i PD- zależnych oraz Flair, zlokalizowane:

-w obrębie kory i całej istoty białej,

-w konarach i pniu mózgu, gdzie jest największa zmiana w lewej części mostu wlk. 21x15mm, uciska i zwęża IV komorę,

-liczne zmiany w półkulach móżdżku.

To był piątek, a w poniedziałek już niestety szpital. 10 kwietnia 2023r. zostałem przyjęty na Oddział Neurologii do szpitala w Wejherowie. Badania, kolejny rezonans, tomograf komputerowy i wielka niewiadoma. Po tygodniu pobytu stało się coś, co totalnie mnie powaliło, straciłem czucie od pasa w dół, nie czułem nóg.

Kilka kolejnych dni w Wejherowie, kolejne badania, punkcja, EEG i lekarze mówią: trudny, wyjątkowy przypadek. Nie wiemy.

Rozpoczęli konsultację z UCK w Gdańsku i zapadła decyzja o przewiezieniu mnie do Gdańska, na tamtejszy oddział neurologii. Kolejne badania, szukanie. Po jednym z nich okazało się, że podobne nacieki, które mam w mózgu są też w innych miejscach: obojczyk, rdzeń kręgowy, pachwiny.

Mój stan zaczął się pogarszać, przestałem samodzielnie jeść. W nocy z 2-3 maja przestałem oddychać, intubowali mnie, wprowadzili w stan śpiączki farmakologicznej. Oddział intensywnej terapii, stan krytyczny.

Tak walczyłem o życie...

15 maja "urodziłem się" po raz drugi, wybudzili mnie, udało się. WYGRAŁEM!

18 maja zostałem przewieziony na oddział neurologii. Znowu badania, rezonans, punkcja, profesorowie i lekarze z pełnym zaangażowaniem szukali, nie wiedzieli co to za choroba.

W między czasie zdiagnozowali moczówkę oraz podejrzewają padaczkę, która objawia się napadami częściowymi.

1 czerwca biopsja z mózgu, bo to ostatnia możliwa szansa, aby postawić diagnozę. Teraz czekanie, 3 długie tygodnie. W tym czasie zrobiłem duże postępy, nie poddawałem się. Walczyłem.

Moje zaparcie i siła walki zadziwiała lekarzy i fizjoterapeutów. No i jest wiadomość, są wyniki:

Histiocytoza, a dokładniej Zespół Erdheima-Chestera.

Te wyniki zostały wysłane do Łodzi na badania genetyczne, aby lekarze mogli podjąć odpowiednie leczenie czyli "jaki gen uderzyć". Znowu czekanie...

Ja nadal się nie poddaję. Codziennie ćwiczę, rehabilituję niedowład ręki, próbuje siadać. Nogi niestety, ale przez naciek przy rdzeniu kręgowym, bo najprawdopodobniej doszło do jego uszkodzenia nie wrócą już do żadnej sprawności. Lekarze uważają, że mój niedowład od pasa w dół najprawdopodobniej się nie cofnie.

20 lipca ze względu na to, że mój stan znowu uległ pogorszeniu nastąpiły problemy z mową, oddychaniem, silne bóle głowy, wymioty, częściowa utrata słuchu, zostałem przewieziony na oddział intensywnego nadzoru neurologicznego. Lekarze robią kolejne badania, wierzę, że i tym razem uda się przetrwać ten kryzysowy czas.

9 sierpnia Udało się w końcu po tak długim czasie mogę wrócić do mojej rodziny, do mojego domu. Tryskało ze mnie szczęście, że w końcu nadejdzie ten dzień, gdzie zobaczę moją córeczkę, kiedy będę mógł przy niej być. Być z moją rodziną. 

11 sierpnia po raz pierwszy usiadłem na wózku inwalidzkim, niestety jeszcze nie sam tylko z pomocą taty, ale był to piękny moment, bo w końcu spojrzałem na świat z innej perspektywy, nie jako leżący tylko siedzący.

30 sierpnia niestety znowu trafiłem do szpitala, diagnoza- Urosepsa. Nie było ze mną świadomego kontaktu aż do wieczora, gdy w końcu leki zaczęły działać. Spędziłem około 2 tygodnie na oddziale chorób wewnętrznych w szpitalu w Wejherowie.

Do dnia dzisiejszego jeszcze parokrotnie przebywałem w szpitalu. Raz trwało to dłużej, raz krócej, lecz pomimo ciągłych niedogodności losu dzięki lekarzą, którzy razem ze mną walczyli o moje zdrowie jestem w domu z moją rodziną. Od pewnego czasu przyjmuje lek Interferon Alfa, który ma wzmocnić moją odporność,  gdyż jeszcze nie ma wyników genetycznych z Łodzi, które są potrzebne, żebyśmy mogli zacząć docelowe leczenie. 

Cały czas ćwiczę w domu pod czujnym okiem dwóch wspaniałych fizjoterapeutów. Dzięki nim wierzę, że w końcu wsiądę sam na wózek i ruszę w "świat". 

Zrzutkę w moim imieniu założyła moja Rodzina, gdyż moje dotychczasowe życie zmieniło się diametralnie. Pracuję codziennie bardzo ciężko. Z tą różnicą, że zamiast zarabiać na rodzinę to walczę o swoje zdrowie. Niestety na to potrzebne są pieniądze, bo rehabilitacja dużo kosztuje. Podobnie jak wózek inwalidzki aktywny, dzięki któremu będę mógł się choć w minimalnym stopniu poruszać.

Poruszać... No właśnie, aby to mogło się stać moja Rodzina musi wybudować specjalny podjazd dla wózka, zrobić remont łazienki, aby była przystosowana do moich potrzeb. Zakupić łóżko specjalistyczne, bo zwykłe łóżko niestety nie spełnia moich potrzeb. Każdego dnia staram się uśmiechać, chociaż bywają bardzo ciężkie dni. Dzięki mojej Rodzinie udaje mi się przetrwać te najtrudniejsze momenty.

Możecie kojarzyć już mnie z innej platformy, ponieważ miałem już założone jedną zrzutkę, która dobiegła już końca. Dzięki pieniążkom z tamtej zrzutki udało mi się zakupić wózek inwalidzki aktywny oraz opłacam moje rehabilitacje i leki, a zżera to trochę pieniędzy.

Dlatego zwracam się teraz z prośbą o pomoc do was. Dobrych ludzi o wielkich sercach.

Przede mną trudna walka o moje zdrowie, sprawność oraz choć w małym stopniu normalne życie.

W imieniu moim i mojej Rodziny bardzo dziękuję za każdy dobry gest.